I dag presenterar Måns Rosén och Hanna Sjöbergs på DN Debatt hur de anser att de nationella kvalitetsregistren bör utvecklas. Mycket mer pengar, mycket mer samarbeten med forskning och läkemedelsindustri, mer patientmedverkan samt regionala utvecklingscentra är en snabbsammanfattning.
Kvalitetsregistren är värdefulla, och vi är glada att vi kan visa upp resultat på OmVård.se. Att öka patienternas delaktighet är också viktigt, särskilt om man i högre grad kan följa upp sin egen behandling.
Samtidigt finns en oro för alltför mycket samordning. Hanne Kjöller avrådde i gårdagens ledare från samordnade elektroniska journaler. Hon framställer det i ledaren som att några få liv eventuellt kan räddas på bekostnad av den personliga integriteten. Den viktigaste informationen om patienten riskerar dessutom att drunkna i det överflöd av information som skulle skölja över vårdpersonalen om journalsystem skulle bli gemensamma.
Det finns en viktig poäng i att all information absolut inte bör vara tillgänglig för alla hela tiden. Kjöller tar upp exemplen att information om aborter, könssjukdomar och psykologsamtal kan dyka upp när du träffar din läkare i något helt annat sammanhang, vilket kan kännas obehagligt för patienten. Bloggaren Sofia, som har ärr på sina armar efter ett tidigare självskadebeteende, berättar om hur svårt mötet med vården kan vara idag. Hon själv har gått vidare, vilket den läkare hon träffade inte insåg eller respekterade.
Utökade kvalitetsregistren är inte samma sak som en sammanhållen, elektronisk journal. När uppgifterna hamnar i kvalitetsregistren är de avpersonifierade och går inte att koppla till en viss patient. Med de förändringar som föreslås, med mer kopplingar till befolkningsregistret, och mer information från patienterna själva, närmar de sig varandra. Det är troligen en positiv utveckling, som kan ligga till grund för en snabb och viktig utveckling av vården.
Problemet, och lösningen, ligger både i hur man hanterar vilken information som ska vara synlig och i hur vårdpersonalen hanterar patienten. Vårdpersonalen måste kunna se hela individen, med all den historia patienten bär med sig, utan att värdera det. Patienterna måste kunna lita på att personalen är just fördomsfri och icke-värderande. Tidigare sjukdomshistoria kan vara en värdefull ledtråd till diagnostisering och behandling. Patienten har också rätt till en bedömning utifrån läget här och nu. Sofias berättelse är ju ett exempel på hur det absolut inte ska gå till.
Läs andra bloggar: Hans Åberg, Lars-Ericks blogg och Inger Fredriksson.

”De Nationella Kvalitetsregistren måste stödja förenkling och ge service till verksamhetscheferna!”
Sjukvårdshuvudmännen kräver ibland att vårdenheter deltar i arbetet med nationella kvalitetsregister, t ex genom att basera viss del av ersättningen till verksamheten på att patientuppgifter registreras till viss täckningsgrad.
”Men för verksamhetschefen blir det en fråga om prioriteringar och ofta kommer vårdarbetet i första hand. Tiden att följa upp och utveckla verksamheten anses bristfällig. De som arbetar i verksamheten ser sig dessutom emellanåt som datainsamlare utan att få konkret återkoppling från datakällorna. Arbetet med datainsamling kan därför ibland upplevas som en påtaglig administrativ börda som tillför begränsad nytta för verksamheterna.”
Ur rapporten Kvalitetsregistren – guldgruvan i hälso- och sjukvården (Förslag till gemensam satsning 2011–2015) från Översynen av de nationella kvalitetsregistren oktober 2010.
Det är naturligt att rapporter, dokumentation och processtöd kring de Nationella Kvalitetsregistren också innefattar delar som gör det lättare och bättre för verksamhetscheferna.
Verksamhetschefen skall enligt SOSFS 2005:12 (Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården) ta fram rutiner för hur det systematiska kvalitetsarbetet kontinuerligt ska bedrivas för att kunna styra, följa upp och utveckla verksamheten inom ramen för vårdgivarens ledningssystem. Kvalitetsregister kan alltså vara en viktig del i verksamhetschefens ledningssystem.
Enligt SOSFS 2008:14 (Socialstyrelsens föreskrifter om informationshantering och journalföring i hälso- och sjukvården) skall verksamhetschefens ledningssystem också omfatta informationssystemens kvalitet och ändamålsenlighet, hantering av utdelade behörigheter och information till medarbetare vad gäller hantering av patientuppgifter.
Både journalföring som behandling av personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av Socialstyrelsens föreskrifter. Det vore olyckligt om inte en ökad satsning på infrastrukturen för kvalitetsregister medförde ett ökat stöd till verksamhetschefer som engagerar sig i att kvalitetsregister skall bli en beståndsdel i den löpande verksamheten. Ett sådant stöd kunde med fördel ske inom ramen för arbetet med verksamhetsschefens ledningssystem vad avser informationssäkerhet, offentlighet och sekretess samt kvalitetsarbete. Det kommer då också att ske en naturlig harmonisering av rutinerna för journalhantering och kvalitetsregisterhantering.
Någon skrev med anledning av Datainspektionens tillsynsbeslut den 11 oktober 2010:
Fascinating! More evidence that registries must be fully contextualized creatures–in my mind–and that their use be clearly thought thru as a critical means of improving the care for patients.
Fram för samverkan till ömsesidig nytta!
[...] Omvård, Lars-Erick, Inger Fredriksson This entry was posted in Integritet, Sjukvård and tagged Hanne [...]