En stor del av alla allergologer kommer att gå i pension de närmaste åren. Personer med riktigt svåra allergier eller astma kommer att få det tuffare, skriver DN. Felaktig och otillräcklig behandling gör att de drabbade är sjuka oftare, får sämre lungfunktion och att de i värsta fall kan avlida av sin sjukdom.

MS-vården är otillräcklig i stora delar av landet. Vårdgarantin, som gör att nybesök värderas högre än återbesök, brist på neurologer och prioriteringar av andra grupper gör att sjukdomsförloppet hos många MS-sjuka blir långt mer skadligt än det hade behövt bli. SVT berättar om Charlotta Sundqvist som var tvungen att flytta från Östersund till Stockholm för att få tillräcklig vård för sin sjukdom. Den vård Charlotta fick i Östersund, eller snarare inte fick, gjorde att hon var tvungen att sitta i permobil och hade förlorat talförmågan. Nu kan Charlotta tala och gå igen, tack vare behandlingen i Stockholm.

Både MS, allergier och astma är kroniska sjukdomar som bryter ut rätt tidigt i livet. En fungerande behandling innebär att de som har sjukdomen kan leva relativt besvärsfritt i många år.

Tyvärr är kroniska sjukdomar inte särskilt heta i sjukvårdspolitiken. En sökning på partiernas webbplatser ger ynkligt få resultat. Inom vårdområdet dyker ”kronisk” främst upp i samband med att HIV och cancer i många fall är kroniska sjukdomar snarare än dödliga sjukdomar.

Att skillnaderna i vård är så stora i landet som beskrivs i SVT-reportaget är förfärligt. Att personer, som med rätt behandling hade kunnat klara sig själva, tvingas in i rörelsehinder är skandalöst. Röd-gröna efterlyser en Lex Gulli, en Lex Maria för felbehandlingar av läkemedel. Alliansen förespråkar en samlad patienträttighetslagstiftning.

Kommer något av förslagen hjälpa de som får otillräcklig vård och medicinering? Kommer de hjälpa de som hade kunnat ha fungerande liv, men som inte får det på grund av brist på kunskap eller brist på resurser? Som är tvungna att flytta till ett annat landsting för att få den vård de behöver?

Sverige har en fantastisk sjukvård. Vi har till exempel den högsta canceröverlevnaden i Europa. Lite problem med tillgänglighet och köer, men löser man det, på ett sätt eller annat, så är det i princip bra. Det är i alla fall budskapet som SKL gärna matar ut.

Men hur bra är egentligen vården för de som är ganska sjuka? Eller har en sjukdom som är någorlunda under kontroll, som inte är direkt dödlig, men ändå knepig?

Ta till exempel de tjejer som lider av vestibulit, ”brinnande vulva”, som Uppdrag granskning berättade om i onsdags. Sjukdomen är svårdiagnostiserad och oprioriterad, men är mycket svår för de som är drabbade. Råden som ges av sjukvårdsrådgivningen är ofta felaktiga. Läkare erbjuder icke evidensbaserade behandlingar mot höga kostnader till tjejer desperata efter hjälp. DN berättar att Socialstyrelsen och SKL lägger ansvaret för att förbättra vården på varandra. Debatten om vestibulit har kommit och gått sedan åkomman började uppmärksammas för bortåt trettio år sen, men kunskap om diagnostisering och bot har inte nått ut till vårdgivare generellt.

Vestibulit är ett exempel på en sjukdom där de drabbade inte riktigt får den hjälp de behöver. Under året med OmVård har vi stött på andra exempel. Emma som lider av en reumatisk sjukdom, men som fick vänta 19 år på diagnos och hjälp. Astmaliv som letar med ljus och lykta efter att hitta bra vård, för att ta några exempel.

Vården har begränsade resurser, de svårast sjuka måste prioriteras och att det finns sjukdomar som är svåra att komma till rätta med utan att de är direkt livsfarliga. Men hur ärlig och tydlig är vården med sina begränsningar? Hur väl används resurserna till den stora massan av människor som inte är jättesjuka?

På Vestibulit.com kan du hitta mottagningar som är specialiserade på just vestibulit.

Igår skrev oppositionen en debattartikel i SvD om att vi har råd med jämlik vård, men att det pågår en ideologisk attack mot det solidariska sjukvårdssystemet. De tar upp tre områden de säger står för en oroade utveckling:

• Privatbetalande patienter som kan köpa sig förtur inom den offentligt finansierade vården utan att ha medicinska skäl
• Privata utförare som säljer tjänster inom ramen för den offentligt finansierade vården och omsorgen
• Vårdföretagare som etablerar sig där det är mest lönsamt.

Oppositionens lösning på problemen med vården är att fler jobbar, att hälsa främjas och att Sverige stödjer innovationer.

Alla partier säger idag att vård ska vara offentligt finansierade vården och ge förtur till de som är svårast sjuka. Men där dyker det genast upp ett problem, som illustreras av den första orospunkten – att patienter kan köpa sig förtur utan att ha medicinska skäl.

Problemet kan faktiskt illustreras med behovet hos en av Ylvas partikamrater – HBT-sossen. Hon berättar i ett blogginlägg kring debattartikeln att lesbiska som vill ha barn tillhör prio 3 i Stockholm vilket innebär lååååång väntetid på hjälp. Till skillnad från bland politikerna i Sörmland finns det ingen politisk vilja i Stockholm att prioritera upp hbt-personer som vill ha barn. Hon jobbar för att prioriteringarna ändras, och hoppas på att politikerna ”kastar lite valfläsk åt oss hbt-personer”.

Det röd-gröna förslaget hjälper inte de som är inte allvarligast sjuka. Och även om HBT-sossen gärna skulle vilja prioriteras upp tror jag inte att hon vill göra det på bekostnad av säg en kvinna med cancer i äggstockarna.

Idag betalar många lesbiska par ur egen ficka för inseminationsbehandling i Danmark. Det finns inget sånt alternativ i Sverige av flera olika skäl, bland annat ett knasigt regelverk kring lesbiska par som vill skaffa barn.

Men om till exempel privata BB Stockholm, som har sin förlossningsklinik på Danderyds sjukhus, skulle börja sälja tjänsten insemination av lesbiska, ensamstående eller andra barnsugna på sin klinik skulle de uppfylla alla tre punkterna i det röd-gröna skräckscenariet. Och vilka skulle drabbas av en sån tjänst? De kvinnor som inte har fertilitetsproblem men ändå måste stå i långa, långa köer?

I varje givet ögonblick kommer det att finnas personer som är sjukare och har större behov än andra, som måste prioriteras av den gemensamt finansierade vården. Även om vi har råd med en omfattande, högkvalitativ gemensam vård kommer en del att få vänta längre än de vill. Vad är lösningen på det?

Sverige har ingen lag om patienters rättigheter. Det går inte att kräva vård i Sverige. Däremot har landstingen skyldigheter att erbjuda god vård. De måste också prioritera de svårast sjuka. Ofta fungerar det här rätt bra. Sjuka får den vård de behöver, i stort sett, och blir så friska som det går. Till exempel har Sverige högst överlevnad i cancer av alla länder i Europa.

Men ibland blir det krockar, som för Samuel och hans föräldrar, vilket skildras i senaste Uppdrag granskning. Sebastian hade ovanlig cancer. Trots upprepade operationer kom cancern hela tiden tillbaka. Hans föräldrar gjorde allt de kunde för sin son, och letade bland annat rätt på en försöksbehandling från USA. Samuels värden blev något bättre, men när han blev akut dålig nekades han respiratorbehandling och avled. Hans läkare hade beslutat om behandlingsbegränsning, vilket innebär att de till exempel inte genomför livsuppehållande behandling.

Samuels föräldrar, Miriam och Jan, ser det som att sjukhuset avsiktligt lät deras son dö. De har polisanmält sjukhuset. De berättar att de kände sig omyndigförklarade och att de ville överklaga beslutet om behandlingsbegränsning, vilket inte är möjligt som lagstiftningen ser ut. De kände sig utestängda från besluten. Miriam är arg för att det inte finns lagar utan bara ”luddiga riktlinjer”.

När Dagens Medicin skriver om händelsen är flera kommentarer fyllda av irritation över att vårdpersonal ifrågasätts och polisanmäls. Det märks en stor förståelse för vårdpersonalen medan föräldrarna snarare är besvärliga som förväntar sig för mycket.

Det här problemet, att vårdpersonalens syn på vården skiljer sig från patienters och deras närståendes förväntningar, kommer inte att minska. Patienter och närstående kommer att bli allt mer vana vid att ställa krav och vid att ifrågasätta vad läkarna säger. Samtidigt kan och vill läkare inte lämna ifrån sig de medicinska besluten. Någonstans måste  vårdpersonal och patienter mötas.

Därför måste det finnas större öppenhet kring vilken vård man har rätt till och på vilka grunder behandlingsbeslut fattas. Att inte ge livsuppehållande insatser kan i många fall vara rätt beslut, medicinskt sett. Om patienten är alltför dåligt kan det vara för plågsamt och medföra stort lidande att ge dem det. Men när besluten upplevs godtyckliga och slumpartade kommer klyftan mellan vård och patienter att öka. Att nå fram till förtvivlade föräldrar till ett svårt sjukt barn är naturligtvis en utmaning, men det måste göras.

Se programmet, inslaget börjar ungefär 13 minuter in i programmet. En intressant artikel i Läkartidningen om etik i vården. Experter kräver skärpta regler enligt artikel i SvD.

Indy och Helenes samhällsblogg bloggar om programmet, med lite olika perspektiv. Om man vill få lite läkarreaktioner är Underläkare en bra plats att titta.

UPPDATERING: George från Himlen kan vänta varnar för den behandling som föräldrarna lät Samuel testa. Han berättar att de studier som har gjorts av ämnet visar att det är farligt för cancersjuka.

Efterfrågan på fetmaoperationer ökar stadigt, berättar Ingmar Näslund, vid Örebros universitetssjukhus för SR. Han berättar också att det är mycket positivt. Fetmaoperationer är säkra och ger gott resultat. Fetma ger många följdsjukdomar som värk, diabetes och högt blodtryck. Operationerna kan därför avlasta övriga vården.

Tyvärr har inte alla landsting samma inställning till operationerna. Värmland, Örebro och Stockholm genomför många, medan Dalarna, Kalmar och Östergötland är det få som opereras för fetma. Det gör att siffrorna för väntetider för betyder lite olika i olika landsting. Sjukhusen i Dalarna, Kalmar och Värmland har kortast väntetider i Sverige. Att väntetiderna är korta i Dalarna och Kalmar beror på att det är mycket svårt att få remiss till fetmaoperation i dessa landsting.

Nu funderar SKL på att samordna riktlinjer och resurser för fetmavården. Det skulle innebära att kriterierna för att få operationen skulle vara samma över hela landet, och att de resurser som finns skulle kunna utnyttjas bättre.

Det är rimligt, det ska inte hänga på vilket landsting man bor i om man får den vård man behöver. Det ska heller inte gå att få fina väntetidssiffror genom att undanhålla människor vård.

Också Sydsvenskan skriver om kirurgernas önskan att skapa fetmacentrum.

Idag är det en intervju i DN med Henrik Hallberg som är verksamhetschef för Liljeholmens vårdcentral i Stockholm. Liljeholmens vårdcentral har 26 000 listade patienter, vilket alltså innebär ungefär 50 000 vaccineringar (om alla skulle vaccinera sig) under några få månader. Han vill börja planera för detta, men är full av frågor, bland annat om det finns en prioriteringsordning, om det ska prioriteras inom de prioriterade grupperna, avgifter, tidsbokning, drop-in, personalresurser och mycket mer. Sammanfattningsvis verkar hans frågor handla om ansvarsfördelning – kommer han att få en stor extrauppgift som det är upp till honom att lösa på bästa sätt, eller kommer lanstinget eller någon annan instans att ta hand om planeringen?

Samtidigt pågår en diskussion mellan landstingen och staten vem som ska stå för kostnaderna: staten, landstingen eller de som väljer att vaccinera sig. Folkhälsominister Maria Larsson har sagt nej till att staten ska betala – Birgitta Rydberg och andra landstingspolitiker i Stockholm protesterar i bland annat DN och på Birgitta Rydbergs blogg.

Henrik Hallberg berättar att han dagligen går in på myndigheternas sidor och försöker hitta information och riktlinjer, men den mesta informationen har han ändå fått via media. Till exempel är det från tidningar som han har fått veta att vaccinet väntas komma i slutet av september.

Därför började jag titta på vilken information landstingen och Socialstyrelsen har lagt ut på sina webbsidor. Det jag hittade var att Socialstyrelsen har gjort en prioriteringslista över riskgrupper. Några landsting har lagt ut denna:

Till riskgrupper räknas personer med:

• kronisk lungsjukdom
• kronisk hjärt-kärlsjukdom
• svårinställd diabetes
• nedsatt immunförsvar (ärftliga immundefekter, pågående behandling, leukemi m.m.)
• neuromuskulära sjukdomar
• hiv
• gravida
• barn med vissa kroniska sjukdomar och utvecklingsstörningar
• barn under två år

Örebro läns landsting skriver:

Finns det prioriterade grupper som får vaccin först?
I ett första steg planerar landstinget för att vaccinera all sjukvårdspersonal, och personer med risk att få svår sjukdom p.g.a. kroniska sjukdomar. Det gäller främst sjukdom i hjärta-lungor enligt Socialstyrelsens riskbedömning.
Det är i dagsläget inte klart om också andra grupper ska vaccineras tidigt.

Landstinget i Västernorrland har lagt upp konkreta råd till sjuka och anhöriga på sin sida.

Annars är det inte helt lätt att hitta information om just ansvarsfördelningen. Så ska Henrik Hallberg börja planera in tider för vaccinering från och med slutet av september, eller är det någon annan som gör det?

Jag tittade också på Norge, som vi tidigare berättat har gjort upp en prioriteringslista. På Helsedirektoratets hemsida går det att hitta en Plan for massevaksinasjon som är framtagen av deras folkhelseinstitutt. I planen kan man bland annat hitta vad kommunerna respektive staten har ansvar för och ett antal olika strategier för vilka som ska vaccineras. Varje kommun ska ha en ansvarig person, som också är kontaktperson mellan myndigheter och vårdgivare. Förhoppningsvis kommer det gå att följa om planen används och fungerar bra.

Det vore intressant att se en liknande plan för Sverige, och att den gjordes lättillgänglig för vårdcentralerna. Och om den inte finns, borde det vara ett prioriterat område både inför massvaccineringen och andra större samordnade aktioner i Sverige.

Andra som har bloggat om statens nej till tillskjutna medel är Kent Persson och Peter Andersson.

En priolista är på gång i Norge, skriver Dagens Medicin. Den handlar om vilka som ska få vård när/om influensaepidemin slår till med full kraft. Troligen kommer till exempel personer med lättare besvär inte få besöka vårdcentral. Det blir spännande att se hur den är utformad.

Prioriteringar är en av de svåraste frågorna sjukvården brottas med. Det finns nästan oändliga behov, samtidigt som resurserna definitivt är ändliga. Efter att lyssnat på P1:s dokumentär ”Det svåra valet” om MS-vården började jag titta på hur prioriteringar görs i vården. Programmet handlade om patienter som inte får den bästa behandlingen, eftersom den är för dyr. Vem som fattar beslutet och på vilka grunder är oklart, ansvaret skyfflas mellan sjukhus, landsting, enhetschefer och administrativa chefer. Samtidigt som behandlingar stoppas kan dispenser utverkas för vissa personer, vilket gör läget ännu mer oklart. Längst ner i näringskedjan sitter patienten som inte vet vem som fattar beslut, på vilka grunder eller vad den kan göra för att påverka situationen.

Ytterst få landsting redovisar sina prioriteringar öppet. De flesta lutar sig mot den etiska plattformen, som delar in sjukdomstillstånd i olika prioriteringsgrupper. Problemet är att det mesta hamnar inom prioritering 1, alltså det som måste göras. Landstingen kan inte göra allt detta – i slutändan blir det ändå godtyckliga val, där en enskild läkare eller sjukhuschef blir tvungen att bestämma vad som görs eller inte.

Idag gick Eva Nilsson Bågenholm, ordförande för läkarförbundet, tillsammans med kommunals ordförande Ylva Thörn och representanter för patientgrupper ut med en debattartikel i DN där de kräver öppenhet och tydlighet i prioriteringar och framför allt gemensamma regler för hela Sverige. Det ska inte vara skillnader i vilken vård du erbjuds oavsett var i landet du bor.

Det är skrämmande att behöva prioritera och välja bort vård. Det är också alltid impopulärt – ingen vill att just deras sjukdom eller behandling ska vara nerprioriterad. Men värre är att välja och välja bort utan att patienten får veta på vilka grunder och vad det innebär. Otydlighet ger osäkerhet. Otydlighet gör det också omöjligt att förändra eller påverka.

Så för alla som väntar och undrar och hoppas – gör prioriteringarna öppna och tydliga.