Patienten borde kunna få en notifikation om någon går in i dess journal, på samma sätt som man idag kan få ett sms om någon begär en kreditupplysning på en. Det skulle lösa en del av problemen med integritet och sammanhållna journalsystem.

Hanne Kjöller varnade i veckan för att människor kan dra sig för att besöka vården om uppgifterna från besöket blir för tillgängliga. Det är sant, men inte ett nytt problem. Journalen var inte säker när den var på papper, eller innan man började koppla ihop journalsystem. Fördelen med ett datoriserat journalsystem är att det går att kontrollera vem som har varit inne på journalen och det går att begränsa vem som har behörighet till journalen. Det hänger på att de som utvecklar och de som använder journalen tar frågan på allvar.

Vid en genomgång av Dagens Medicins artiklar om journalintrång visar det sig att det för det mesta rör sig om läkare och sjuksköterskor som går in i bekantas journaler. Kränkande och korkat, men eftersom alla besök i en journal loggas har det varit möjligt att avslöja dem. Många skulle nog dra sig ännu mer från intrång om de visste att patienten får information om att de varit och rotat i deras journal.

En annan fråga som tas upp är problemet med att uppgifter kommer att finnas kvar genom livet. Tyvärr är det ju så, vare sig man vill eller inte. De sjukdomar och kriser man går igenom i livet går inte att göra ogjorda. Vården måste vara professionell och behandla patienterna med respekt och öppenhet. Att försöka radera sin sjukdomshistoria kan vara problematiskt, eftersom det kan spela roll även för det som händer i framtiden.

Sammanhållna journalsystem har stor potential. Det kan underlätta stort för både patient och vårdpersonal. Förutsättningen är att riskerna hanteras på ett genomtänkt sätt och att patienten har möjlighet att ha koll på sin journal.

Här finns Dagens Medicin-artiklar om journalintrång. 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9

Kommentar från läkarförbundet om sammanhållna journalsystem

Artikel i DN om riskerna med att inte ha ett sammanhängande journalsystem.

Svara också på Ineras enkät om sammanhållna journaler på nätet. Eftersom det är de som leder det nationella initiativet är det viktigt att de får höra din åsikt.

Mycket med vården är integritetskränkande. Som sjuk går man igenom behandlingar och undersökningar som påverkar en djupt in i de mest privata sfärerna av livet. Patienter är tvungen att berätta om kroppsfunktioner, smärtor och problem de knappt vill prata med någon annan om. De är i underläge, sjuk och beroende av en främmande, frisk persons bedömning och åsikt.

En stor grupp distriktsläkare hävdar i en debattartikel i SvD att det integritetskränkande för patienter snarast är kvalitetsregister. Mer heltäckande register skulle dessutom göra det svårt att individanpassa behandling utifrån patientens unika behov. De följer upp det resonemanget i en slutreplik där de lyfter fram att en hjärtsjuk person med fem diagnoser inte kan behandlas på samma sätt som en hjärtsjuk med en diagnos.

Men är det inte just för att minimera det integritetskränkande och kunna hjälpa personer med många diagnoser som kvalitetsregister behövs? Det behövs en ständig utveckling av vård och behandling, där livsstilsförändringar och egenvård kan få plats. En kunskapsbank med resultatet för patienter som skiljer sig från normen gör ju att nästa sådan person dessutom kan få lite bättre behandling.

Många patienter vill att deras erfarenheter ska vara till nytta för nästa patient, lyfter Staffan Lindblad och Lars Klareskog fram i en replik till distriksläkarna. Staffan och Lars arbetar med kvalitetsregister för reumatoid artrit, en kronisk sjukdom med en mycket spridd patientgrupp.

Reumaregistret har gett både läkarna och patienterna ökad kunskap om läkemedel och biverkningar och om vilka livsstilsförändringar som ger resultat. Patienten har fått ett ökat inflytande över sin egen vård. Läkarna har kunnat få erfarenheter av fler patienter än de egna.

För patienter är det viktigt att minska de integritetskränkande inslagen så mycket som möjligt. Viktiga inslag i detta arbete är att man som patient ska kunna veta att den läkare man besöker är kunnig och får goda resultat. Att man får vara delaktig i sin behandling. Att de egna erfarenheterna gör att vården faktiskt blir bättre för en själv och för andra. Samt att de behandlingar och undersökningar man går igenom faktiskt är de mest relevanta för sjukdomen.

Läkare och patienter behöver förändra sitt sätt att kommunicera. Istället för att lyssna och lyda blir alltfler patienter aktiva, ifrågasättande och väl insatta i sjukdomar och behandlingar samtidigt som många läkare lever kvar i att det räcker med att skriva recept och ge instruktioner till patienten. De olika synsätten ställer både läkaren och patienten inför nya utmaningar.

Bara en av fem patienter med kroniska sjukdomar följer sin läkares behandlingsrekommendationer. Forskaren Marianne Hansson Scherman föreslår att läkaren jobbar med sin pedagogiska förmåga. Genom att ta reda på hur patienten uppfattar sin egen sjukdom kommer det bli lättare för läkaren att diskutera och motivera behandlingen för patienten.

Det kan finnas flera skäl till att inte göra som doktorn säger. Det kan handla om att läkaren och patienten inte har samma uppfattning om sjukdomen, det kan vara att läkemedelsbiverkningarna känns värre än sjukdomen eller att man helt enkelt inte känner av någon förbättring av behandlingen. Både vården och patienten vinner på om förståelsen för patientens uppfattning ökar, tror Marianne Hansson Scherman. Dagens Medicins och Sveriges Radio berättar om hennes forskning.

En annan förändring är att fler patienter vill se sina egna journaler. Det är också en förändring som uppmuntras av Socialdepartementet. Forskarna Helen Allvin och Maria Kvist skriver i Läkartidningen om vad det skulle innebära att göra journaler tillgängliga för patienten på nätet. Läkarna knorrar, eftersom de inte vill ändra från sina texter späckade med förkortningar och facktermer. De tycker dessutom att det är jobbigt om patienterna får tillgång till deras funderingar om sjukdom och behandling.

Den inställningen är svår att kombinera med patienter som är insatta, ifrågasättande och måna om sitt välmående.

Om patienten och läkaren inte förstår varandra är chansen till en lyckad behandling låg. Det finnas tid och plats för diskussion och frågor där både patienten och läkaren kan lyssna på varandra. Det kommer nog att sitta långt inne från båda parter innan det verkligen sker.

Smittskyddsinstitutets har börjat prata om ett superregister som plockar ut information ur journaler för att hålla uppsikt över smittsamma sjukdomar. Det kan nog vara en mycket bra idé, bland annat för att faktiskt få koll på effektiviteten och biverkningar hos vaccin.

För några år sedan visade forskning att fågelhonor väljer de hanarna som hade mest symmetriska fjädrar. Resultatet var en sensation efter det visade att honor väljer hanar med många mutationer. Uppföljande forskning visade att det här stämde för många arter, inklusive människor. Kvinnor föredrog lukten av symmetriska män under sin ägglossning. Men ju fler experiment som utfördes och ju längre tid som gick, desto svagare visade sig sambandet vara. Efter några års forskning kunde nya studier inte längre visa att honor väljer symmetriska hanar i.

Det här problemet, att vetenskapliga samband verkar bli svagare ju längre tid som går, skriver författaren Jonah Lehrer i artikeln The truth wears off i The New Yorker. De minskade sambanden finns inom alla vetenskapliga grenar. Omvälvande forskningsresultat publiceras gärna i ansedda tidskrifter och blir världsnyheter. Uppföljande forskning visar nästan alltid att sambandet inte är så starkt, eller kanske inte finns. Detta får inte alls samma uppmärksamhet eller spridning, vilket är ett ständigt problem.

Att det kan bli så fel beror enligt artikeln bland annat på att forskare gärna mäter tills de har hittat sitt samband. Att vilja få bekräftelse på sin tes är en stark drivkraft. Som ett exempel tas akupunktur upp. Så gott som samtliga försök om akupunktur som genomfördes i Kina, Taiwan och Japan 1966-95 visade att metoden har medicinsk effek. Bara knappt hälften av de försök som har genomfördes i USA, Storbritannien och Sverige under samma tidsperiod visade några hälsoeffekter av akupunkturer.

Inom medicin finns många exempel på nya behandlingar och mediciner som till en början visar fantastiska resultat, men så småningom verkar minska i effektivitet. Författaren nämner bland annat andra generationens antipsykos-medicin, som Abilify, Seroquel och Zyprexa. Dessa gav helt fantastisk effekt i kliniska prövningar, men nu är det tveksamt om de faktiskt är bättre än de äldre medicinerna. Jonah Lehrer vill ha öppna databaser med forskningsresultat och fler mätningar innan alltför många slutsatser på forskningen dras.

Smittskyddsregister och utökade kvalitetsregister skulle underlätta uppföljningen av effektiviteten hos nya behandlingar. Det skulle också bli lättare att följa upp biverkningar. Förhoppningsvis går Smittskyddsinstitutet vidare med sin idé och förhoppningsvis följer andra efter.

Uppdatering:

Lehrers artikel möts av intressant kritik av forskaren PZ Myers i bloggen Pharyngula. Han tycker att Lehrer bara tar upp redan kända problem inom forskningen, men vrider till dem så att det låter som att forskning i sig skulle vara meningslöst. Oavsett ståndpunkt så är många mätningar till nytta för forskning.

I dag presenterar Måns Rosén och Hanna Sjöbergs på DN Debatt hur de anser att de nationella kvalitetsregistren bör utvecklas. Mycket mer pengar, mycket mer samarbeten med forskning och läkemedelsindustri, mer patientmedverkan samt regionala utvecklingscentra är en snabbsammanfattning.

Kvalitetsregistren är värdefulla, och vi är glada att vi kan visa upp resultat på OmVård.se. Att öka patienternas delaktighet är också viktigt, särskilt om man i högre grad kan följa upp sin egen behandling.

Samtidigt finns en oro för alltför mycket samordning. Hanne Kjöller avrådde i gårdagens ledare från samordnade elektroniska journaler. Hon framställer det i ledaren som att några få liv eventuellt kan räddas på bekostnad av den personliga integriteten. Den viktigaste informationen om patienten riskerar dessutom att drunkna i det överflöd av information som skulle skölja över vårdpersonalen om journalsystem skulle bli gemensamma.

Det finns en viktig poäng i att all information absolut inte bör vara tillgänglig för alla hela tiden. Kjöller tar upp exemplen att information om aborter, könssjukdomar och psykologsamtal kan dyka upp när du träffar din läkare i något helt annat sammanhang, vilket kan kännas obehagligt för patienten. Bloggaren Sofia, som har ärr på sina armar efter ett tidigare självskadebeteende, berättar om hur svårt mötet med vården kan vara idag. Hon själv har gått vidare, vilket den läkare hon träffade inte insåg eller respekterade.

Utökade kvalitetsregistren är inte samma sak som en sammanhållen, elektronisk journal. När uppgifterna hamnar i kvalitetsregistren är de avpersonifierade och går inte att koppla till en viss patient. Med de förändringar som föreslås, med mer kopplingar till befolkningsregistret, och mer information från patienterna själva, närmar de sig varandra. Det är troligen en positiv utveckling, som kan ligga till grund för en snabb och viktig utveckling av vården.

Problemet, och lösningen, ligger både i hur man hanterar vilken information som ska vara synlig och i hur vårdpersonalen hanterar patienten. Vårdpersonalen måste kunna se hela individen, med all den historia patienten bär med sig, utan att värdera det. Patienterna måste kunna lita på att personalen är just fördomsfri och icke-värderande. Tidigare sjukdomshistoria kan vara en värdefull ledtråd till diagnostisering och behandling. Patienten har också rätt till en bedömning utifrån läget här och nu. Sofias berättelse är ju ett exempel på hur det absolut inte ska gå till.

Läs andra bloggar: Hans Åberg, Lars-Ericks blogg och Inger Fredriksson.

Basen för OmVård.se är mätningar av vårdens resultat och arbetsmetoder. Det är tack vare dem man till exempel kan jämföra hjärtintensivvården på Södersjukhuset och Karolinska. Igår och idag samlas Sveriges vårdregisterelit i Örebro för att diskutera registrens framtid och utveckling.

Att se på vården i form av resultat och statistik kan lätt skapa en distans till vårdens verklighet, särskilt till patienten. Ändå påverkas vården högst påtagligt av kvalitetsregistren. Flera verkningslösa och ibland farliga behandlingar har rensats bort från den dagliga sjukvården. Det har blivit synligare vilken vård som ges på olika platser vilket gör att det är möjligt att förändra och förbättra.

Det har också blivit allt tydligare vilket värde Sverige egentligen har i kvalitetsregistren. Tack vare den systematiska registreringen och våra personnummer har Sverige möjlighet att följa upp och utvärdera behandlingar på ett mycket fördelaktigt sätt. Det innebär dels att vi kan optimera de behandlingar som ges, dels att vi borde kunna locka till oss läkemedelsföretag som vill genomföra forskningsprojekt i Sverige = mer pengar till vården, bättre utnyttjande av vårdens resurser och en vård i framkant.

Idag skapas och drivs registren av eldsjälar som vill förbättra vården i sitt område. Det har medfört att alla register är utformade olika, ställer olika frågor och har olika inmatningsgränssnitt. De läkare eller sjuksköterskor som har hand om registreringen måste logga in i varje system för att kunna föra in informationen. En del register är delvis överlappande, och nästan inget register klarar av att plocka upp information direkt från journalerna. Det medför ofta dubbel- och trippelarbete. Trots det är täckningsgraden god. Till exempel följs nästan alla bröstcancerpatienter upp i bröstcancerregistret.

Om registren verkligen ska bli de framgångar man hoppas på idag måste dock några stora förändringar göras. Registren borde samordnas med varandra så att det till exempel bara är en plats att registrera på, oavsett sjukdom eller behandling. Automatisk överföring från journalerna till kvalitetsregister är också en nödvändighet.

Dessutom borde patienterna bli mer delaktiga i att både lägga in information och se sin information. Till exempel ligger en stor del av vården av kroniska sjukdomar på patienterna själva, de skulle vinna på att kunna följa sin egen utveckling bättre.

Slutligen borde registren inte längre ligga under SKL. SKL är en arbetsgivar- och intresseorganisation för landstingen och regionerna. De jobbar för sina 18 landsting, 2 regioner och 290 kommuners och strävar efter att hålla dem på gott humör. Registren ska inte vara till för att understryka att vården är bra i Sverige, utan för att göra vården bättre. Det oberoende granskningsinstitutet vore troligen en bättre samlingsplats.

Som vi har skrivit om, och använt oss av, har SKL genomfört en enkätundersökning bland landets patienter för att ta reda på vad de tycker om sin vårdcentral. Resultatet pekar på att det finns skillnader. En del patienter är toppnöjda med sin vårdcentral, medan andra har mycket att anmärka på.

När man jämför vård och läser andras omdömen är det naturligtvis viktigt att tänka på vad som är viktigt för en själv. En del människor tycker att det är mycket viktigt att få utförlig information om sin sjukdom och behandling, andra tycker att det är mycket viktigare att få ett gott bemötande. Därför går det inte att säga vad som är den bästa vården.

Men kanske är det värt att leta efter vårdcentraler med dåliga patientomdömen, om man får tro en kommentar i Läkartidningen. Under rubriken Kundtillfredsställelse; viktigt, men hur mycket? skriver Gustaf G:son Trolin, leg läkare, med dr, Median Ind. Com., Brasilien:

Till vilken grad skall man värdesätta patientens omdöme?
OK att patientens förtroende är mkt viktigt, men själv behandlas jag hellre av en kompetent knöl än av en sympatisk klåpare.
Och Du?
Hur bedömer patienten det?
Relevantare att se till resultaten?

Staffan på Tankesmedjan allmänmedicin håller inte med Gustaf G:son. Jag går på Staffans linje, jag föredrar alla gånger en kompetent sympatisk läkare, jag är rätt övertygad om en god patient-vårdteams-relation är förutsättningen för en god behandling. Det är inte helt lätt att prova sig fram till rätt läkare, om vi inte börjar med vårdcentrals-speeddejting. Där kan andra patienters omdöme vara en bra guide till en bra vårdcentral.

För ett par veckor sen skrev jag om att patienter borde få tillgång till sina egna journaler. I Östergötland har man i några år kört ett försök där patienter får se sina journaler via nätet. Läs den ansvarige Anders Bernholtz intressanta debattartikel i Dagens Medicin om hur försöket har fallit ut så här långt. Och läs också de rätt förutsägbara kommentarerna till artikeln.

För några veckor sen publicerade vi intervjuer med Thérèse och Sofia i artiklarna Sjukpensionär vid nitton och Stöd på nätet. Både Thérèse och Sofia har tidigare lidit av självskadebeteende och ätstörningar, och arbetar idag i organisationen SHEDO för att hjälpa andra med samma problem. En av de frågor de jobbar mycket med hur Rättspsykiatrin i Sundsvall vårdar personer med självskadebeteende som är tvångsinlagda där.

SHEDO har kritiserat Rättspsykiatrin bland annat för hur de använder tvångsmetoder, med tvångshandskar, tvångsinjektioner och bältesläggning. Rättspsykiatrin i Sundsvall  använder också metoderna Aktivt ointresse och Kärleksfull cynism, vilket SHEDO ifrågasätter. Rättspsykiatrin upplever att de med sina metoder har uppnått mycket bra resultat. Flera kvinnor upplever tvärtom att de möjligen slutar att skada sig så länge de är inlagda, främst för att undkomma bestraffning, men att de mår psykiskt sämre och att de återfaller i skadebeteende när de är kommer ut igen.

För ungefär ett år sen gjorde SVT flera inslag om kritiken mot Rättspsykiatrin i Sundsvall och behandlingen av unga självskadande kvinnor. Det handlade dels om vilka metoder som användes, dels om att kvinnorna satt på samma avdelning som dömda brottslingar, bland annat våldtäktsmän och mördare. Socialstyrelsen granskade efter detta avdelningen och riktade kritik mot den.

En av följderna blev att en särskild avdelning för kvinnor med den här problematiken skapades och att tvångshandskarna förbjöds. Nu är Rättspsykiatrin i Sundsvall åter aktuell. Representanter för rättspsyk anser att de har goda behandlingar, men att läget försämrades av de förändringar som gjordes. Sofia från SHEDO anser att vården som ges på rättspsyk är mycket dåligt för patienterna.

Sofia från SHEDO intervjuas i en uppföljningsintervju.

Vad som är givet är att att vård bara kan bli bättre om den är validerad och evidensbaserad. Det förutsätter att vårdgivarna dokumenterar och följer upp behandlingar som görs, inklusive tvångsmetoder. Det räcker inte med att vårdgivarna känner eller tror att vården de ger är bra. Om de tycker sig se goda resultat av tvångshandskar, aktivt ointresse och isolering borde de kunna visa det i behandlingsresultat. Kan de inte göra det borde de troligen omvärdera sina behandlingsmetoder.

Det här är särskilt angeläget då allt fler unga människor skadar sig och fler behandlas i slutenvården. Det visar en studie från KI, vilket går att läsa i Läkartidningen. SR har också intervjuat Karin Beckman, en av författarna till rapporten, och Gunilla Wagersten, från barnpsykiatrin i Göteborg, om unga kvinnor som skadar sig.

En av de grundläggande faktorerna i ett jämlikt förhållande är att båda parter har tillgång till samma information. Förhållande mellan vårdgivare och vårdtagare är absolut inte särskilt jämlikt. Vården har för det mesta ett övertag när det gäller kunskap, friskhet och rutin. Och vården äger också din journal.

Så här skriver Vårdguiden:

Journalen är i första hand ett arbetsredskap för dem som arbetar med och ansvarar för din hälso- och sjukvård, men du har i regel rätt att ta del av vad som står i den.

Den är alltså inte din, och det är upp till vårdgivaren att avgöra om du ska få den, i alla fall till att börja med. Det som kan hindra dig att se den är om innehållet kan skada din fortsatta behandling eller någon annan person.

Jag ville idag få ut min journal från min vårdcentral. Jag har ganska nyss flyttat, och tänkte hitta en vårdcentral i området. (Naturligtvis har jag använt OmVård.se för att jämfört de olika alternativen där jag bor. Det finns tre VC på hyfsat avstånd, där en är överlägsen i patientomdömen och tillgänglighet. Jag tänkte sikta på den.)

Att få tag på rätt person som kunde ge mig journalen var trassligt till att börja med. En läkare måste godkänna att jag ska få tillgång till journalen. De läkare jag har varit i kontakt med har slutat eller är föräldralediga. Så jag skickades runt mellan olika personer på vårdcentralen tills jag till slut hamnade hos en trevlig och hjälpsam läkare.

Hon skrev ut journalen åt mig efter att ha gått igenom den. Jag frågade hur ofta det händer att man inte får ta del av sin journal. Mycket sällan, berättade hon. Hon hade aldrig varit med om det. Det är en oerhört sällsynt och ganska trasslig procedur.

Vore det inte rimligt att man som patient har tillgång till sin journal hela tiden? Utan massa trassel? Vad händer till exempel med journalen om vårdcentralen har lagts ner eller bytt ägare?

Det är naturligtvis viktigt att kunna få tillgång till hjälp för att tolka journalen. Och naturligtvis ska de undantagsfall som nämns ovan gälla även i fortsättningen.

Men är det inte en förutsättning för en i alla fall jämlikare vård att patienter enkelt ska kunna ta del av informationen om sig själv? Att grundläget är att man kan se sin journal, via till exempel ett webbgränssnitt, och att begränsningar av tillgången endast görs i undantagsfall?

Vi har tidigare diskuterat journaler i inlägget Ge oss rätten till våra egna journaler.

På Karolinska sjukhuset har tre barn mycket för tidigt födda barn dött efter att ha smittats av en resistent bakterie skriver SvD idag. Även SVT visar ett inslag om händelsen och Socialstyrelsens hårda kritik mot sjukhuset.

Totalt smittades femton för tidigt födda barn. Socialstyrelsen har undersökt händelsen och visat på stora brister. Karolinska brast i journalföring och rutiner. De smittade barnen hölls inte isolerade, de hade inte särskild personal som vårdade bara dem. Provtagning av barnen kom igång sent, när barnen redan var på väg att flyttas till andra sjukhus. Universitetssjukhuset har tagit till sig av kritiken. De försvarar sig ändå med att under den aktuella perioden var 416 barn inlagda, och bara femton smittades.

Det är sant att femton barn av 416 är en rätt liten andel. Men på en avdelningen med så sköra patienter som neonatalavdelningen är det definitivt femton för många. Problemet är kanske att ha så många patienter på en sådan avdelning. Karolinska Universitetssjukhuset är Sveriges näst-största sjukhus, bara Sahlgrenska är större. Karolinska är också ett av de sjukhus där störst andel av patienterna drabbas av infektioner i samband med vård.

Världshälsoorganisationen har tittat på kopplingen mellan storlek på sjukhus, ekonomi och kvalitet. Deras slutsats är att det inte finns någon koppling mellan sjukhusen storlek, ekonomiska vinster och vårdens kvalitet. Slutsatserna kommer från en rapport skriven av European Observatory on Health Care System.

Patientsäkerhet är en oerhört viktig fråga för alla. Vården måste hela tiden sträva efter att försöka minimera infektioner, misstag och onödiga dödsfall. Därför måste organisationen också ifrågasätta sig själva. Ändrade rutiner är mycket viktigt, men ibland kan det behövas större, mer systematiska förändringar.

Patientsäkerhet är också skälet till att administrationen aldrig helt kan reduceras i vården.