Som vi har skrivit om, och använt oss av, har SKL genomfört en enkätundersökning bland landets patienter för att ta reda på vad de tycker om sin vårdcentral. Resultatet pekar på att det finns skillnader. En del patienter är toppnöjda med sin vårdcentral, medan andra har mycket att anmärka på.

När man jämför vård och läser andras omdömen är det naturligtvis viktigt att tänka på vad som är viktigt för en själv. En del människor tycker att det är mycket viktigt att få utförlig information om sin sjukdom och behandling, andra tycker att det är mycket viktigare att få ett gott bemötande. Därför går det inte att säga vad som är den bästa vården.

Men kanske är det värt att leta efter vårdcentraler med dåliga patientomdömen, om man får tro en kommentar i Läkartidningen. Under rubriken Kundtillfredsställelse; viktigt, men hur mycket? skriver Gustaf G:son Trolin, leg läkare, med dr, Median Ind. Com., Brasilien:

Till vilken grad skall man värdesätta patientens omdöme?
OK att patientens förtroende är mkt viktigt, men själv behandlas jag hellre av en kompetent knöl än av en sympatisk klåpare.
Och Du?
Hur bedömer patienten det?
Relevantare att se till resultaten?

Staffan på Tankesmedjan allmänmedicin håller inte med Gustaf G:son. Jag går på Staffans linje, jag föredrar alla gånger en kompetent sympatisk läkare, jag är rätt övertygad om en god patient-vårdteams-relation är förutsättningen för en god behandling. Det är inte helt lätt att prova sig fram till rätt läkare, om vi inte börjar med vårdcentrals-speeddejting. Där kan andra patienters omdöme vara en bra guide till en bra vårdcentral.

För ett par veckor sen skrev jag om att patienter borde få tillgång till sina egna journaler. I Östergötland har man i några år kört ett försök där patienter får se sina journaler via nätet. Läs den ansvarige Anders Bernholtz intressanta debattartikel i Dagens Medicin om hur försöket har fallit ut så här långt. Och läs också de rätt förutsägbara kommentarerna till artikeln.

För några veckor sen publicerade vi intervjuer med Thérèse och Sofia i artiklarna Sjukpensionär vid nitton och Stöd på nätet. Både Thérèse och Sofia har tidigare lidit av självskadebeteende och ätstörningar, och arbetar idag i organisationen SHEDO för att hjälpa andra med samma problem. En av de frågor de jobbar mycket med hur Rättspsykiatrin i Sundsvall vårdar personer med självskadebeteende som är tvångsinlagda där.

SHEDO har kritiserat Rättspsykiatrin bland annat för hur de använder tvångsmetoder, med tvångshandskar, tvångsinjektioner och bältesläggning. Rättspsykiatrin i Sundsvall  använder också metoderna Aktivt ointresse och Kärleksfull cynism, vilket SHEDO ifrågasätter. Rättspsykiatrin upplever att de med sina metoder har uppnått mycket bra resultat. Flera kvinnor upplever tvärtom att de möjligen slutar att skada sig så länge de är inlagda, främst för att undkomma bestraffning, men att de mår psykiskt sämre och att de återfaller i skadebeteende när de är kommer ut igen.

För ungefär ett år sen gjorde SVT flera inslag om kritiken mot Rättspsykiatrin i Sundsvall och behandlingen av unga självskadande kvinnor. Det handlade dels om vilka metoder som användes, dels om att kvinnorna satt på samma avdelning som dömda brottslingar, bland annat våldtäktsmän och mördare. Socialstyrelsen granskade efter detta avdelningen och riktade kritik mot den.

En av följderna blev att en särskild avdelning för kvinnor med den här problematiken skapades och att tvångshandskarna förbjöds. Nu är Rättspsykiatrin i Sundsvall åter aktuell. Representanter för rättspsyk anser att de har goda behandlingar, men att läget försämrades av de förändringar som gjordes. Sofia från SHEDO anser att vården som ges på rättspsyk är mycket dåligt för patienterna.

Sofia från SHEDO intervjuas i en uppföljningsintervju.

Vad som är givet är att att vård bara kan bli bättre om den är validerad och evidensbaserad. Det förutsätter att vårdgivarna dokumenterar och följer upp behandlingar som görs, inklusive tvångsmetoder. Det räcker inte med att vårdgivarna känner eller tror att vården de ger är bra. Om de tycker sig se goda resultat av tvångshandskar, aktivt ointresse och isolering borde de kunna visa det i behandlingsresultat. Kan de inte göra det borde de troligen omvärdera sina behandlingsmetoder.

Det här är särskilt angeläget då allt fler unga människor skadar sig och fler behandlas i slutenvården. Det visar en studie från KI, vilket går att läsa i Läkartidningen. SR har också intervjuat Karin Beckman, en av författarna till rapporten, och Gunilla Wagersten, från barnpsykiatrin i Göteborg, om unga kvinnor som skadar sig.

En av de grundläggande faktorerna i ett jämlikt förhållande är att båda parter har tillgång till samma information. Förhållande mellan vårdgivare och vårdtagare är absolut inte särskilt jämlikt. Vården har för det mesta ett övertag när det gäller kunskap, friskhet och rutin. Och vården äger också din journal.

Så här skriver Vårdguiden:

Journalen är i första hand ett arbetsredskap för dem som arbetar med och ansvarar för din hälso- och sjukvård, men du har i regel rätt att ta del av vad som står i den.

Den är alltså inte din, och det är upp till vårdgivaren att avgöra om du ska få den, i alla fall till att börja med. Det som kan hindra dig att se den är om innehållet kan skada din fortsatta behandling eller någon annan person.

Jag ville idag få ut min journal från min vårdcentral. Jag har ganska nyss flyttat, och tänkte hitta en vårdcentral i området. (Naturligtvis har jag använt OmVård.se för att jämfört de olika alternativen där jag bor. Det finns tre VC på hyfsat avstånd, där en är överlägsen i patientomdömen och tillgänglighet. Jag tänkte sikta på den.)

Att få tag på rätt person som kunde ge mig journalen var trassligt till att börja med. En läkare måste godkänna att jag ska få tillgång till journalen. De läkare jag har varit i kontakt med har slutat eller är föräldralediga. Så jag skickades runt mellan olika personer på vårdcentralen tills jag till slut hamnade hos en trevlig och hjälpsam läkare.

Hon skrev ut journalen åt mig efter att ha gått igenom den. Jag frågade hur ofta det händer att man inte får ta del av sin journal. Mycket sällan, berättade hon. Hon hade aldrig varit med om det. Det är en oerhört sällsynt och ganska trasslig procedur.

Vore det inte rimligt att man som patient har tillgång till sin journal hela tiden? Utan massa trassel? Vad händer till exempel med journalen om vårdcentralen har lagts ner eller bytt ägare?

Det är naturligtvis viktigt att kunna få tillgång till hjälp för att tolka journalen. Och naturligtvis ska de undantagsfall som nämns ovan gälla även i fortsättningen.

Men är det inte en förutsättning för en i alla fall jämlikare vård att patienter enkelt ska kunna ta del av informationen om sig själv? Att grundläget är att man kan se sin journal, via till exempel ett webbgränssnitt, och att begränsningar av tillgången endast görs i undantagsfall?

Vi har tidigare diskuterat journaler i inlägget Ge oss rätten till våra egna journaler.

På Karolinska sjukhuset har tre barn mycket för tidigt födda barn dött efter att ha smittats av en resistent bakterie skriver SvD idag. Även SVT visar ett inslag om händelsen och Socialstyrelsens hårda kritik mot sjukhuset.

Totalt smittades femton för tidigt födda barn. Socialstyrelsen har undersökt händelsen och visat på stora brister. Karolinska brast i journalföring och rutiner. De smittade barnen hölls inte isolerade, de hade inte särskild personal som vårdade bara dem. Provtagning av barnen kom igång sent, när barnen redan var på väg att flyttas till andra sjukhus. Universitetssjukhuset har tagit till sig av kritiken. De försvarar sig ändå med att under den aktuella perioden var 416 barn inlagda, och bara femton smittades.

Det är sant att femton barn av 416 är en rätt liten andel. Men på en avdelningen med så sköra patienter som neonatalavdelningen är det definitivt femton för många. Problemet är kanske att ha så många patienter på en sådan avdelning. Karolinska Universitetssjukhuset är Sveriges näst-största sjukhus, bara Sahlgrenska är större. Karolinska är också ett av de sjukhus där störst andel av patienterna drabbas av infektioner i samband med vård.

Världshälsoorganisationen har tittat på kopplingen mellan storlek på sjukhus, ekonomi och kvalitet. Deras slutsats är att det inte finns någon koppling mellan sjukhusen storlek, ekonomiska vinster och vårdens kvalitet. Slutsatserna kommer från en rapport skriven av European Observatory on Health Care System.

Patientsäkerhet är en oerhört viktig fråga för alla. Vården måste hela tiden sträva efter att försöka minimera infektioner, misstag och onödiga dödsfall. Därför måste organisationen också ifrågasätta sig själva. Ändrade rutiner är mycket viktigt, men ibland kan det behövas större, mer systematiska förändringar.

Patientsäkerhet är också skälet till att administrationen aldrig helt kan reduceras i vården.

Socialdemokraterna har tagit fram ett nytt sjukvårdspolitiskt program inför sin partikongress i oktober. Ett av deras mål är att minska administrationen inom vården: mindre byråkrati och mer patientkontakt. I sig är det mycket positivt, idag går två tredjedelar av vårdpersonalens tid åt till administrativa uppgifter.

Vilken administration är det som ska minskas? Enligt SvD vill Ylva Johansson dels rationalisera bort en del av pappersarbetet, dels låta andra personalgrupper än sjuksköterskor och läkare sköta en del. Risken är att dokumentation som är värdefull för patientens säkerhet eller för kvalitetsutveckling rationaliseras bort. Däremot finns det lättare och svårare sätt att samla in information och göra den tillgänglig i olika sammanhang – de största besparingarna finns troligen i det området.

Den hälsosamma ekonomisten har också skrivit om det frågan i ett läsvärt inlägg.

I dagens ledare i DN skrivs att privatiseringen av sjukvården riskerar att urholka möjligheterna till forskning framöver, då privata vårdgivare inte behöver behålla sina journaler mer än 10 år, till skillnad från de offentligt drivna som ofta sparar dem mycket längre än så. Detta eftersom journalen är en offentlig handling och därmed faller under arkivlagen. Författarna framhåller ett bra exempel på hur arkiveringen har möjliggjort upprättelse genom en officiell ursäkt från statens sida för de personer som tvångssteriliserades under 1900-talet. Utan tvekan hade inte detta varit möjligt om journalerna inte funnits kvar.

Men att därifrån dra slutsatsen att hela den medicinska forskningen äventyras om vi inte sparar journaler i mer än 10 år känns minst sagt långsökt. Det presenteras inga siffror på hur mycket forskning som görs på journaler äldre än 10 år, men det kan väl i alla fall inte vara så stor andel av den totala forskningen?

Viktigare då är väl frågan om upprättelse för eventuella begångna felbehandlingar eller journaluppgifter som styrker skada vid försäkringsärenden. Detta framhåller också debattörerna. Någonting man inte ska ha för stor tilltro till är dock uppgifter om felbehandlingar. I dag är det fortfarande så att det är sjukvårdspersonalen själv som skriver journalen, utan att patienten har speciellt mycket att säga till om. Det som den som skriver journalen tycker är en adekvat behandling behöver ju inte alls upplevas som detta av en annan läkare eller sjuksköterska, eller hör och häpna, av patienten själv. Detta är just en av de frågor som brukar finnas med i de fina visioner som framtidens journalsystem – att patienterna själva får möjligheten att läsa och kommentera (men inte radera!) uppgifter i sin egen journal.

Spännande är det att följa debatten i kommentarerna och på bloggar. Grovt kan de delas upp i två läger, där det ena ser detta som ytterligare ett bevis på att det är dåligt med privatisering, eftersom det uppenbarligen finns en poäng i att spara journalinformation, och kör vidare på de politiska motsättningarna. Flera ”vanliga människor” verkar vara mer bekymrade över att deras journaler faktiskt är offentliga handlingar och att de kan komma att användas i forskningssyfte framöver. Utan att vi som individer har gett vårt samtycke. Att väga kollektivets och kommande generationers bästa (det är ju de som tjänar på forskningen) mot den enskilde individens bästa (integritet för mig här och nu) kommer alltid att vara en fråga som berör. Helt klart är dock att vi patienter måste få större rättigheter vad gäller vår egen journal.