OmVård.se drogs en gång i tiden igång av Peter Arvai, efter att han haft en besvärlig upplevelse med vården hemma i Karlskoga. Peter, som sedan några år bor i Kalifornien där han leder sitt företag Prezi.com, fick i september förra året möjligheten att presentera sin syn på transparens inom sjukvården på det prestigefulla TEDx som samlar innovatörer, designer, forskare och filosofer från hela världen. I klippet (som är på engelska) kan du höra Peter jämföra Sverige med USA och prata om sin vision om ”en innehållsdeklaration för vård” samt hur vi som medborgare borde vara måna om att veta hur mycket olika behandlingar faktiskt kostar hos olika vårdgivare.

DN intervjuar idag Ulrika Winblad Spångberg och Caroline Andersson som precis kommit med forskningsrapporten Vilken information behöver patienter och medborgare för att välja vårdgivare och behandling?

Tyvärr handlar artikeln bara om landstingens brist på information, medan rapporten tar upp OmVård.se och vad vi bidrar med. Mycket av det som efterfrågas i artikeln finns på OmVård.se. Vi har information från kvalitetsregister, patientenkät och väntetider. Det går att jämföra vården. När rapporten skrevs hade vi inte öppettider eller kompetenser, men det har vi glädjande nog kunnat lägga till sedan dess. Förutom detta har våra besökare också möjlighet att lämna omdömen om vården direkt på sidan.

Det som vi inte kan påverka är vilken information som samlas in om vården. Kvalitetsregistren ger en viss vägledning, men all vård omfattas ännu inte. Det är få mätningar som utförs inom primärvården, vilket gör det svårt att få något grepp om kvaliteten. Vi visar dock upp det som finns. Eftersom vi har begränsade resurser har vi fått välja bort sådant som att översättningar av vårt innehåll, talsyntes och annat stöd.

Däremot har vi tagit många steg som landstingen och SKL ännu inte har tagit. Våra besökare kan till exempel hitta en vårdcentral som passar dem i Vårdcentralsguiden, hitta vårdcentralen med bäst patientomdömen i varje landsting i Patienttoppen, jämföra väntetider till undersökningar, operationer och besök samt jämföra kvalitetsinformation om sjukhus.

Vi välkomnar all utveckling i offentliga Sverige, och tror att stora förändringar är på gång. Vi hoppas att vi kan bidra med vårt kunnande och erfarenhet i detta arbete.

Här hittar du rapporten

Artiklar om rapporten: SvD, Sveriges Radio

Bloggar om rapporten: Peter Andersson, Den hälsosamma ekonomisten, Olas tankar, Johan Örjes, VårdJurist-bloggen, Erik Weiman

Årets kvalitetsregisterkonferens visade tydligt att mätningar av vårdens kvalitet alltmer blir en angelägenhet för alla. Tidigare år har konferensen varit en ganska intern tilldragelse, men nu är kvalitetsregistren på väg ut i samhället.

Patientens medverkan och delaktighet var en röd tråd i konferensen. Tyvärr lyste patienterna med sin frånvaro större delen av tiden. Den patientrepresentant som skulle vara med i paneldiskussion på onsdagen var tvungen att ställa in med kort varsel. Hon var tråkigt nog en av  få patienter i en annars massiv uppslutning från utredningar, myndigheter, SKL och professionen. Kompetenta och intressanta, men tyvärr utan patientens perspektiv.

Glädjande nog är patienten allt mer självskriven som deltagare. Många register involverar patienterna både i att rapportera sina egna mätvärden och att få ta del av resultatet från mätningarna. De nyare registren har där en stor fördel framför de äldre registren. De kan starta upp med de bästa idéerna från de befintliga registren.

En del var tyvärr oförändrat. Till exempel tycker Soffia Gudbjörnsdottir fortfarande att patienter inte klarar av att använda information från det nationella diabetesregistret för att jämföra enheter. Patienter tros inte klara av att förstå case mix-problematiken, medan vårdpersonalen på något sätt kan förstå vilka skillnader som beror på patientunderlag och vad som är faktiska skillnader. Snart är det dags att patienten får möjlighet att jämföra likartade grupper. Att sortera ut mindre grupper borde definitivt vara möjligt i ett så stort register som NDR.

Ett positivt inslag var Patrik Sundström, som är jurist på SKL. Han tog upp den senaste tidens debatt om oro för integritetskränkande register, farhågorna för att ”läkemedelsbolag” ska forska på registrerade och rädsla för att ”allt ska börja registreras”.

Patrik Sundström berättade att regelverket kring registren går mycket långt för att skydda patientens integritet.  Så länge regelverket ser ut som idag och kvalitetsregistren följer reglerna kan varje patient vara trygg. Som patient har man bland annat rätt att få information om registrering i kvalitetsregister och rätt att avstå från att delta.

Glädjande nog finns också flera satsningar på kvalitetsregistrering i primärvården. Kjell Lindström pratade bland annat om att det är klokt att jämföra vård som berör stora grupper där det finns enkla mätningar att göra. Han tog upp läkarkontinuiteten och behandling av urinvägsinfektion bland kvinnor samt tonsillit som vettiga jämförelser.

Hans Rosling var konferensens avslutningstalare. Han utmanade våra fördomar, berömde kvalitetsregistren och underströk att datan måste göras tillgänglig för att andra ska kunna bygga tjänster kring den. OmVård har visat ett sätt att göra det. Förhoppningsvis kommer fler att följa efter.

Här finns presentationerna från konferensen.

Patienter på privata vårdcentraler är mer nöjda än patienter på landstingsdrivna vårdcentraler. Det visar en specialgranskning av den nationella patientenkäten som Svenskt Näringsliv låtit genomföra. Anders Morin skriver en debattartikel om granskningen.

Vi har anat att det finns ett sådant samband. Titta till exempel på Patienttoppen, som bygger på samma siffror som Svenskt Näringsliv har låtit granska. Privata vårdcentraler toppar listorna i de flesta landsting.

De frågor som ställs i slutet av artikeln är intressanta och relevanta. De privata vårdcentralerna verkar göra något rätt. Vad skulle landstingen kunna lära sig av dem? Är vinstkravet den sporre vårdcentralerna behöver för att förbättra sin verksamhet och därigenom locka patienter?

Det är särskilt intressant med tanke på förra veckans omtalade SNS-rapport om avsaknaden av uppföljningar av privatiseringarna. Om följderna ska granskas borde patienternas upplevelser av nytta och delaktighet vid privata vårdcentraler finnas med i bedömningen.

Hanne Kjöller skriver idag i DN om att SKL har slutat att redovisa vårdrelaterade infektioner på sjukhusnivå. OmVård.se har begärt ut och visar som tidigare upp andelen vårdrelaterade infektioner på sjukhusen. Det ligger i patientens intresse att kunna få kännedom om infektionsläget på de enskilda sjukhusen. Trots det har SKL valt att bara redovisa landstingens snittresultat.

Två gånger om året mäter sjukhusen hur många av de inneliggande patienterna som har drabbats av en vårdrelaterad infektion när de vårdats på sjukhuset. Tidigare har det varit möjligt att se resultatet både hos SKL och hos oss på OmVård.se. Nu har SKL gått över till att bara prata om landstingens snittresultat. OmVård.se kommer däremot även i fortsättningen att visa upp resultatet för varje sjukhus.

Det här är särskilt viktigt i ett landsting som Stockholm med flera sjukhus och stora skillnader. Karolinska Universitetssjukhuset hade till exempel på 14,2 procent vårdrelaterade infektioner medan Capio S:t Göran är nere på 6,1 procent.

Tappat bort målet

SKL gjorde en första mätning av andelen vårdrelaterade infektioner i vården våren 2008. Över elva procent av alla patienter drabbades av en infektion i vården. En storsatsning på vårdhygien skulle halvera andelen infektioner senast hösten 2009.

Tre år senare är målet inte uppnått. Snittet har sedan 2009 legat på ungefär nio procent, med viss variation mellan mätningarna. SKL har slutat att prata om det uppsatta målet. Istället har de börjat mäta och lyfta fram personalens hygienkännedom.

Bättre mätningar behövs

Mätningarna genomförs två dagar om året, en så kallad punktprevalensmätning. Det innebär att slumpartade sjukdomsutbrott kan påverka resultatet.

- Vi skulle gärna vilja att mätningar genomfördes längre perioder. Vi vill gärna visa upp mer stabil statistik, säger Pontus Österberg, projektledare för OmVård.se.

Ett annat viktigt område är att göra en särskild bevakning av resistenta bakterier. Det är ett viktigt komplement till övrig kvalitetsinformation.

- Smittskyddsinstitutet har tagit fram en plan för att bekämpa den resistenta VRE-bakterien. Vi föreslår att det kompletteras med en öppen redovisning av utbrotten, fortsätter Pontus Österberg

Inspiration kan hämtas från Storbritannien. På NHS webbplats redovisas antal MRSA-fria veckor på sjukhusen. Det skulle vara värdefullt om liknande information redovisades även i Sverige. Det blir en ständig påminnelse om vikten av vårdhygien, där patienterna själva dels kan välja sjukhus utifrån andelen infektioner, dels påminna personal om vårdhygien.

Uppdatering: SKL har nu lagt upp siffror på sjukhusnivå på sin webbplats.

Strokeberedskapen ser mycket olika ut på sjukhusen. Dagens Medicin har granskat den ofta alldeles för långa tid som förflyter från det att strokedrabbade kommer in till sjukhusen tills dess att trombolysbehandling sätts in. För att rädda liv och undvika framtida funktionshinder måste patienten få behandlingen inom tre timmar från stroken, vilket gör att varje minut är dyrbar på sjukhuset.

Det är bra att Dagens Medicin tar upp skillnaderna mellan sjukhusen. Vården vid hjärtinfarkt förbättrades kraftigt när skillnaderna i landet uppmärksammades i media. Kanske det här på samma sätt kan vara en väckarklocka för till exempel Blekingesjukhuset i Karlskrona där det tar skrämmande 85 minuter i mediantid från det att patienten kommer in till sjukhuset tills behandlingen sätts in.

Dessutom används trombolysbehandling inte jämnt över landet. Användningen av behandlingen ökar, men skulle behöva öka i ännu mer.

Tyvärr kommer många in för sent till sjukhuset för att alls komma i fråga för behandlingen. Det är en av de främsta orsakerna till att bara ungefär 8 % av de 11 000 som hade kunnat få behandlingen får den. För att förbättra prognoserna för de som drabbas är det viktigt att hela kedjan fungerar. Omgivningen måste känna igen symptom på stroke, det måste finnas en fungerande ambulansverksamhet som snabbt kan ta de drabbade till sjukhus, sjukhusen måste ha fungerande rutiner för vad som ska göras när patienten kommer in.

Ett steg måste därför vara att öka medvetenheten om hur stroke yttrar sig och varför det är så viktigt att komma i tid till vården. Se därför till att lära dig AKUT – här illustrerad av Hjärt- Lungfonden:

Klicka på bilden för att se den i ett större format.

Läs i Läkartidningen om spridningen av trombolys.

Dagens Medicins granskning finns bara i papperstidningen, men här kan du läsa ledaren.

Vården ser olika ut för olika grupper. Högutbildade går oftare till läkare än fattiga och lågutbildade. Högutbildade får dessutom oftare nyare läkemedel och behandlingar än lågutbildade. Vilken behandling man får för cancer beror på vilket landsting man bor i. Därför blir det bara viktigare och viktigare att information om vården finns tillgänglig för alla på ett sätt som går att förstå.

DN skriver om olikheter i vården under temat vården och vi. De berättar också om den enorma utveckling som har skett inom vården under de senaste trettio åren. Sjukdomar som folk tidigare dog av är nu behandlingsbara. Höftproteser och gråstarrsoperationer hjälper till exempel många som för 30 år sedan skulle ha svåra funktionshinder. Även cancervården har gjort stora framsteg.

Förbättringarna är inte fördelade jämnt över landet eller mellan olika grupper. De som kan tala för sig själva, som kan hitta information och som kan ställa krav har större chans att få rätt, bra eller dyr vård. Olika landsting erbjuder olika behandlingar. Vänsterpartiet vill ha en riksdagsdebatt om ojämlikheterna i svensk vård. Lars Ohly kräver ett slut.

Människors utgångsläge är olika. En del har större möjlighet att informera sig eller har ett kontaktnät inom vården som de kan utnyttja. Lösningen får inte bli att höja tröskeln till vården för att stänga ute de som idag har lätt att få vård. Det kommer troligen bara drabba de som idag har det svårt. Snarare måste tröskeln sänkas, det måste bli ännu lättare att komma i kontakt med vården. Det måste också bli ännu lättare att få information om vården, om vilka rättigheter man har och vilka behandlingar som finns. OmVård.se är en pusselbit, som vi hoppas att många kan dra nytta av.

Kliniska cancerstudier, en webbplats där cancerpatienter och deras läkare kan hitta pågående och kommande cancerstudier att eventuellt få delta i, är en annan viktig resurs för att fördela kunskapen till flera. Webbplatsen är initierad av Georg Schottl, som på många sätt kämpar för att föra ut information om cancer och forskningsbaserade behandlingar. Även 1177.se och Vårdguiden jobbar hårt för att göra kunskap tillgänglig. Sjukvård är ett svårt område. Strävan måste vara att göra den lättare och tillgängligare.

Information om brister i vården behöver bli tillgänglig för allmänheten. En del protesterar och säger att det skulle skada patienternas förtroende för vården. Bättre vore det om patienter faktiskt ifrågasatte mer. Socialstyrelsen har bland annat visat att osäkra bedömningar på akutmottagningar medfört att patienter fått vänta för länge för vård, något som kan ge upphov till skador.

Via Patientförsäkringen kan patienter få ersättningar om de drabbas av skador i den offentligt finansierade vården. Mängden ansökningar om ersättning och utbetalningar ger en viss inblick i hur många misstag och fel sjukhusen gör. Nu finns det möjlighet att djupdyka i datat på Patientförsäkringens webb.

För ett flertal behandlingar går det att se vilka sjukhus som har fått flest ansökningar om ersättning och flest godkända ersättningar, både i absoluta tal och i procent av antalet behandlingar. Det går till exempel att se att Sundsvalls sjukhus fick flest anmälningar och ersättningar inom kirurgi 2009. S:t Görans sjukhus fick lägst andel anmälningar och ersättningar.

Det är mycket bra att patientförsäkringen lagt ut informationen. Det kan vara värdefullt att veta om sjukhuset man ska besöka har många eller få anmälningar och ersättningar. Sidan är också mycket avancerad. Användaren har möjlighet att ställa in exakt allt på sidan. Du kan bestämma vilka enheter som ska rödmarkeras, du kan jämföra i alla längder och bredder. Du kan titta på korrelationer och staplar och allt annat tänkbart.

Tyvärr är sidan inte alls lättanvänd. Det finns ett 39-sidigt dokument på engelska hur man använder tjänsten. Det saknas helt hjälp att förstå vad man ser eller få en känsla för rimligheten i antalet anmälningar och ersättningar. Borde ett sjukhus ha noll anmälningar? Eller tyder det bara på att patienterna inte får tillräckligt med information om hur man anmäler? Var går gränsen för att man egentligen borde undvika sjukhuset?

För vården är absolut inte perfekt. Det visar Socialstyrelsens tillsynsrapport för 2010. Förutom de osäkra systemen för bedömningar på akutmottagningarna  berättar de att det blir allt fler lex Maria-anmälningar, kroniska överbeläggningar och patienter som slussas runt i kedjan. Begreppet NAP, Någon annans patient, blir vanligare.

Problem och brister behöver vara öppna. Patienter ska ha förtroende för vården, men bara om vården förtjänar det förtroendet.

Sveriges Radio skriver om Socialstyrelsens tillsynsrapport.

Bengt Järhult och hans primärvårdskollegor målar upp flera skrämselscenarior i sin debattartikel om samordningen av kvalitetsregister. Tyvärr tar deras skräckbilder fokus från de verkliga för- och nackdelar som kan finnas med en samordning av kvalitetsinformation i vården.

Det är värdefullt att samordna register. Titta till exempel på uppföljningen av pandemrix-vaccineringen. Alla vaccinationer mot svininfluensa samlades i ett centralt register. Det var möjligt att samköra det registret med de som drabbades av narkolepsi, för att se om det fanns ett samband mellan vaccinet och sjukdomen. Därigenom har de kunnat se att pandemrix verkar ha ökat risken för narkolepsi. Utredningen är ännu inte klar, men det har ändå gått fort att få fram de första resultaten.

Även läkare bör granskas och följas upp. Nyligen berättade Sveriges Radio att läkare är mer benägna att ge gifta och rika personer strålbehandling vid ändtarmscancer. Det är mycket svårt att upptäcka om man inte gör systematiska uppföljningar av läkarnas sätt att behandla patienter. I primärvården skulle man till exempel kunna titta på om läkarna är mer benägna att prata om livsstilsförändringar med kvinnor än med män.

Järhult och hans kollegor har ofta protesterat mot att livsstilssamtal ska belönas. Det trots att 20 % av alla för tidiga dödsfall och funktionsnedsättningar beror på ohälsosamma levnadsvanor, enligt Socialstyrelsen. Flera former av cancer, hjärtsjukdomar, diabetes och psykisk ohälsa kan förebyggas. Läkare, och särskilt primärvårdsläkare, är en viktig del i att hjälpa människor att ändra sina levnadsvanor. Det kräver dock att de får rutin på att prata motion, mat, rökning och alkohol med sina patienter.

Den stora risken med samordningen att materialet blir alltför omfattande, att stora mängder uppgifter samlas in utan reflektioner kring vad det ska användas till. Då kan det bli svårt att hitta det som är relevant och spelar roll. I värsta fall läggs mycket pengar och energi på något som sen inte levererar något användbart. Självklart är det oerhört viktigt att individen också ska kunna styra över vilka som ska få tillgång till materialet.

Det vore mycket bättre om primärvårdsläkarna diskuterade de verkliga problemen och vinsterna istället för att måla upp en hotbild där extremister, försäkringsbolag och läkemedelsföretag utnyttjar uppgifter om ditt motionerande på illvilliga vis.

Här kan du läsa vad Välfärdsblogg skriver om debattartikeln.

Anders Knape från SKL och Karin Johansson, statssekreterare på Socialdepartementet svarar läkarna

Mycket med vården är integritetskränkande. Som sjuk går man igenom behandlingar och undersökningar som påverkar en djupt in i de mest privata sfärerna av livet. Patienter är tvungen att berätta om kroppsfunktioner, smärtor och problem de knappt vill prata med någon annan om. De är i underläge, sjuk och beroende av en främmande, frisk persons bedömning och åsikt.

En stor grupp distriktsläkare hävdar i en debattartikel i SvD att det integritetskränkande för patienter snarast är kvalitetsregister. Mer heltäckande register skulle dessutom göra det svårt att individanpassa behandling utifrån patientens unika behov. De följer upp det resonemanget i en slutreplik där de lyfter fram att en hjärtsjuk person med fem diagnoser inte kan behandlas på samma sätt som en hjärtsjuk med en diagnos.

Men är det inte just för att minimera det integritetskränkande och kunna hjälpa personer med många diagnoser som kvalitetsregister behövs? Det behövs en ständig utveckling av vård och behandling, där livsstilsförändringar och egenvård kan få plats. En kunskapsbank med resultatet för patienter som skiljer sig från normen gör ju att nästa sådan person dessutom kan få lite bättre behandling.

Många patienter vill att deras erfarenheter ska vara till nytta för nästa patient, lyfter Staffan Lindblad och Lars Klareskog fram i en replik till distriksläkarna. Staffan och Lars arbetar med kvalitetsregister för reumatoid artrit, en kronisk sjukdom med en mycket spridd patientgrupp.

Reumaregistret har gett både läkarna och patienterna ökad kunskap om läkemedel och biverkningar och om vilka livsstilsförändringar som ger resultat. Patienten har fått ett ökat inflytande över sin egen vård. Läkarna har kunnat få erfarenheter av fler patienter än de egna.

För patienter är det viktigt att minska de integritetskränkande inslagen så mycket som möjligt. Viktiga inslag i detta arbete är att man som patient ska kunna veta att den läkare man besöker är kunnig och får goda resultat. Att man får vara delaktig i sin behandling. Att de egna erfarenheterna gör att vården faktiskt blir bättre för en själv och för andra. Samt att de behandlingar och undersökningar man går igenom faktiskt är de mest relevanta för sjukdomen.