Regeringens vallöfte med ett oberoende institut som ska granska vården börjar nu ta form. Institutet är tänkt att utvärdera och följa upp vården på systemnivå, beskriva och jämföra vårdens kvalitet på vårdenhetsnivå, sprida informationen till allmänheten samt utveckla metoder för att förbättra vården ännu mer.

Vi är nöjda med att det här börjar bli verklighet. Efter att ha arbetat intensivt med kvalitetsinformationen för vården inser vi att det ser mycket olika ut med hur vården granskas och följs upp. Psykiatrin, till exempel, har ingen nationell uppföljning, trots att så många i Sverige drabbas av olika psykiska sjukdomar. Det finns heller ingen nationell uppföljning av bröstcancervården, även om det är på gång. Däremot är uppföljningen av höftprotesoperationer och förlossningar mycket omfattande, fast med helt olika tänkta användningsområden.

Det är lovvärt att förslaget hela tiden återkommer till att patienten ska sättas i centrum och att patienten måste informeras.

Vi vill dock göra två kommentarer till förslaget.

OmVård.se är idag den enda nationella jämförelsetjänsten för vård. Vi omnämns flera gånger i förslaget tillsammans med SKL som en part som INTE kan stå för patientinformationen. Förslaget vill att informationen ska komma från en oberoende aktör, vilket varken vi eller SKL räknas som. Det kan vara rimligt, SKL är kommunernas och landstingens intresseorganisation och vi finansieras av Svenskt Näringsliv.

Däremot är det inte rimligt att vi inte tillfrågas som samtalspartner under utredningens gång. Under tiden vi har arbetat med OmVård.se har vi kommit långt kring hur man presenterar data på ett enkelt sätt och vad patienter vill ha, vilket borde vara av högsta relevans för den fortsatta arbetet med institutet.

Det andra är att institutet måste göra icke sekretessbelagd information tillgänglig för externa aktörer. Det är inte valbart. Sverige har förbundit sig att följa PSI-direktivet. Det säger i korthet att information som är insamlad med offentliga medel måste göras tillgängligt för externa aktörer, företrädesvis i digital form. EU-kommissionen har redan hotat dra Sverige inför EU-domstolen eftersom regelverket inte följs.

Därför bör institutet redan från början utgå från att de enkelt ska kunna dela med sig av den data som samlas in.

Peter Andersson har också uppmärksammat att vi omnämns i utredningen. Läkartidningen har skrivit om myndigheten.

Göran Hägglund presenterade idag lagrådsremissen för den nya patientsäkerhetsutredningen. Förhoppningen är att de nya reglerna ska höja säkerheten och minska onödiga vårdskador och dödsfall i vården. I förslaget ingår att Socialstyrelsen ska utreda anmälningar, och då främst titta på organisatoriska problem. Det ska alltså bli mindre fokus på enstaka personer misstag eller fel och mer på organisationen.

Vilket inte alls är den bild Göran Hägglund målar upp i intervjuer och presentation. Han pratar om hårdare tag mot olämpliga yrkesutövare och att det ska bli lättare att dra in legitimationer och använda prövotidspåföljd. Han tror att det kommer bli många fler läkare som förlorar legitimationen till att börja med, men att det kommer att bli mindre så småningom, när systemförändringarna har trätt i kraft.

Reglerna ska alltså på något sätt kombinera ett ökat ansvar för organisation och ledning med ökade möjligheter att straffa dålig vårdpersonal.

Det finns en hel del bra med förslaget, bland annat att privatpersoner ska kunna rapportera en händelse istället för att rapportera specifika personer, vilket kan göra det lättare att anmäla. Det ska bli ännu tydligare att vårdgivare måste jobba med systematiskt förbättringsarbete. Vårgivare ska också bli skyldiga att berätta för patienter om de har råkat ut för en vårdskada.

Annat är riktigt konstigt. Det kommer inte gå att överklaga Socialstyrelsens beslut, så länge det inte handlar om indragna legitimationer. Erinran och varning kommer att tas bort och ersättas av prövotid och indragen legitimation. Dessa ska däremot användas oftare.

Erinran och varning har tagits bort, eftersom utredaren tror att påföljderna får personalen att dra sig för att rapportera om fel och problem. Nu förväntas de bli aktivare i att rapportera fel och brister på arbetsplatsen, samtidigt som prövotid och indragen legitimation förväntas användas flitigare. På något sätt ska det här gå ihop sig.

HSAN har kritiserat patientsäkerhetsutredningen. Läkarförbundet är nöjda. DN, SvD, Dagens Medicin och SR Ekot har berättat om lagrådsremissen. Och här finns lagrådsremissen. Tankesmedjan allmänmedicin har också bloggat om förslaget.

De senaste veckorna har jag tänkt rätt mycket på ett brev som har kommit till bloggaren Vimmelmamman, som bland annat bloggar om sitt liv med cancer i tjocktarmen.

Frågeställaren, Ella, är bekymrad över att så få av bloggens läsare själva har cancer. Hon känner sig i otryggt sällskap och efterfrågar ett forum med andra med cancer. Hon är rädd för att andra läsare är inne för att känna sig lyckligt lottade som inte är sjuka.

Jag har gått och funderat på Ellas kommentar ett tag nu. Jag följer Vimmelmamman och många andra som bloggar om sitt liv med sjukdomar av olika slag. Ibland läser jag bloggarna med stor sorg och oro när det är mörkt och svårt. Andra gånger får jag möjligheten att glädjas över positiva besked eller framsteg och framgångar hos de sjuka. En del har kommit förbi sin svåraste tid och fördjupar sig nu i att hjälpa andra med samma problem.

Gemensamt är att det är individer som berättar utifrån sina egna erfarenheter vad som är viktigt för dem. De sätter själva sin agenda, och de har en plats i omvärlden när det passar dem. Det handla inte om att placeras in i ett nyhetsflöde eller driva en fråga som är aktuell.

På OmVård.se vill vi arbeta för en vård med hög kvalitet, där du ska kunna hitta en vårdgivare som kan hjälpa dig på bästa sätt. Det är idag kvalitetsskillnader mellan vårdgivare. En del sjukhus arbetar hårt med kvalitetsförbättringar, andra verkar ha tappat bort sig i besparingar och vanor.

När vi skriver och funderar på sidan blir det ändå ur ett systemperspektiv. Vi arbetar inte inom vården, vi är inte patienter, förutom enstaka besök på vårdcentral. Vi kan följa och berätta om trender och vårdnyheter, prata med landsting och politiker. Det är lätt att förvirra sig in i diskussioner om ersättningsmodeller och prioriteringsförslag.

De här bloggarna sätter fokus på det som är viktigast – att det är individer som har sjukdomar, och att det är för dessa individers skull vården finns.

Några bloggar vi läser är George med Liemannen bakom axeln, Annas blogg om livet här och nu, Ratty’s blogg om livet och Pysans tankar: Metastasdödaren som alla bloggar om livet med cancer.

Tankestormar, Sofias tänkta tankar och RMW’s blogg har alla gått igenom svåra perioder med självskadebeteende, ätstörningar eller missbruk och hjälper nu andra i samma situation. Faster Ester är kontaktperson till Anna, som just nu går igenom psykiska problem.

Heja Abbe & brorsan är en fantastiskt fin blogg om Abbe som är född med hjärtfel och kromosomavvikelsen 22q11. Honungspojken har en mycket ovanlig medfödd hjärnskada. Smulgubben är CP-mammans nya blogg, och skrivs av en mamma till en CP-skadad flicka. En liten kille med stort hjärta handlar om Zebbe med Duchenne Muskeldystrofi.

Det finns många, många mer, så viktiga och läsvärda! Tipsa gärna om andra bra bloggar!

Precis när jag lagt upp det här snubblade jag över Annas anatomi, där Anna bloggar om sin son Gustav som har lymfom. Gustav har också en egen blogg. Läs båda!

Sverige är det land som har skänkt tredje mest pengar till katastrofen i Haiti, efter USA och Kanada. Olika insamlingsmeddelanden vandrar runt på twitter, facebook, i tidningar och i annan media.

Alla insamlingar är inte bra. Charity Rating har satt ihop en guide över organisationer som är tillförlitliga och har pågående projekt i Haiti, vilket gör att de snabbt har kunnat komma igång med hjälparbete. De framhåller bland annat Läkare utan gränser i en intervju i DN.

Generellt gäller att de organisationer som har 90-konton måste lägga minst 75 % av de insamlade medlen i projekten. Men de övriga pengarna används på olika sätt. Chefen för SOS barnbyar jobbade  nästan gratis under 2008 då Bengt Westerberg fick 822000 kronor i lön som chef för Röda Korset. Det var också under den tiden som Johan af Donner blåste Röda Korset på nästan 3 miljoner kronor.

Att Röda Korset ändå har ett stort förtroende hos allmänheten märks bland annat på att stödviljan är stor. I morse hade de samlat ihop 16,2 miljoner kronor till Haiti. För att upprätthålla sitt förtroende hos allmänheten bör de redovisa hur de pengarna används. Förhoppningsvis går allt till Haiti på ett eller annat sätt. Inga mer pengar i giriga fickor nu, tack.

En insamling jag kommer att ge till: Skänk lönen i morgon mellan 14 och 15 till Läkare utan gränser.

Uppdatering:

The Lancet kritiserar hjälporganisationerna för att positionera sig själva istället för att hjälpa människorna på Haiti på bästa sätt, skriver DN. Insatserna är dåligt koordinerade och ibland i konkurrens med varandra. Tyvärr är ursprungsartikeln bakom inloggning, så det går inte att länka direkt till den.

En närstående som är läkare berättade att löpsedlar med varningar som ”Vanlig huvudvärk kan vara livsfarlig sjukdom” direkt påverkar hur många som söker vård på akutmottagningarna. Antagligen kan alla läkare berätta historier om patienter som läst eller hört något som får dem att ställa besvärliga frågor eller söka vård utan att egentligen behöva. 1 av 3 distriktsläkare tycker till och med att mediernas rapportering om medicin, sjukdomar och liknande försvårar deras kontakt och arbete med patienter, enligt en undersökning som genomförts av TNS Sifo. Distriktsläkarna tycker att det är besvärligt att patienterna blir oroliga, uppskrämda och ställer många frågor.

Resultatet från undersökningen väcker många frågor om vad läkarna egentligen tänker om patientmötet. Hur många frågor får patienten fråga utan att det stör tidsschemat? Hur rädd och orolig får en patient vara? Hur påstridig? Är det inte läkarens jobb att utifrån patientens hälsostatus svara på frågor och bemöta oro kring sjukdomar och hälsa?

Dessutom: Varifrån borde patienterna få sin information?

Läkarna har enligt undersökningen störst förtroende för rapporteringen från Läkartidningen, Dagens Medicin och webbplatsen Internetmedicin. Alla dessa riktar sig direkt till läkare och sjukvårdspersonal. Dagens Medicin har till och med som policy att plocka bort artikelkommentarer från annan än vårdpersonal eftersom ”kommentarfunktion är endast avsedd för personer som i sin yrkesroll vill tillföra synpunkter och ny kunskap i ämnet”. Läkartidningen skrivs av och för läkare. Här är ett citat från artikeln Hög förekomst av ICD-händelser speglar verkligheten även utanför Umeå:

Det är viktigt att förmedla en realistisk bild av komplikationsförekomsten när man beslutar om implantation eller policyfrågor. Projektgruppen menar att andelen komplikationer generellt är betydligt lägre än den av oss redovisade och åberopar data från Svenska ICD- och pacemakerregistret.

Säkert mycket bra för målgruppen, men inte särskilt givande för de flesta andra. Tidningen är helt enkelt inte till för patienterna.

Aftonbladets avdelning Kropp & hälsa når däremot en mycket stor grupp läsare. De har bland annat artiklar om blodbristen på sjukhusen – med information om hur man ger blod, riskerna med överanvändning av antibiotika samt många, många artiklar om att sluta röka, att komma i form, att komma ifrån ett stillasittande liv och annat hälsofrämjande. Helt enkelt sådant som vården kämpar med att förmedla.

Är det inte dags för läkarkåren att börja omfamna media istället för att bekymra sig över att patienterna blir besvärliga? Genom att följa med i vad som engagerar eller skrämmer i media kan de vara bättre rustade för frågor och funderingar från patienter. Och det är nog dags för läkare att se värdet med patienter som är intresserade av att vara delaktiga i sin egen hälsa.

Ibland bör dessutom patienter nog vara mer besvärliga än de är idag. Läs till exempel cancersjuke Georges blogg om sådant han och andra råkat ut för under sina svåra sjukdomar. Det är fruktansvärda exempel på frågor och funderingar som sopats undan av läkare som inte tagit sig tid att lyssna.

Också Netdoktorbloggen och Dagens Media har skrivit om undersökningen. Journalisten har intervjuat Anna Bäsén, medicinreporter på Expressen.

Från och med i fredags är det obligatoriskt för alla landsting att erbjuda vårdval, vilket också har skett. Vad som nästan genomgående saknas är tillgänglig och god information om vilka valmöjligheter som finns. Vi tror att öppna jämförelser är viktiga för vårdens utveckling.

I samband med vår internationella konferens i höstas gjorde Sveriges Radio ett inslag om öppna jämförelser som nu går att lyssna på på SR.se. Adams Dudley har grundat Cal Hospital Compare där man kan jämföra 246 sjukhus i Kalifornien. Han berättar att jämförelserna leder till att patienterna blir frågvisare och ställer högre krav på sina sjukhus, snarare än att de byter sjukhus. Johan Calltorp, ordförande i OmVård.se medicinska råd, lyfter fram en annan positiv aspekt med öppna jämförelser. Han påpekar att öppenheten i sig leder till förbättrad kvalitet i vården, både därför att det sporrar vårdgivarna att förbättra sina resultat och för att patienterna blir mer engagerade.

Problemet är att det än så länge inte finns särskilt mycket information om primärvården, där ändå den mesta vården sker. Håkan Sörman, vd på SKL, bekräftar i en annan SR-intervju att det främst finns information om sjukhusvård. Någon lösning på det problemet är inte i sikte, vilket kritiseras i annan media.

Norrans Mikael Bengtsson kritiserar de Öppna Jämförelserna i en ledare, det måste finnas enklare och tydligare sätt att jämföra. DN:s Malin Siwe lyfter fram behovet av rättvisa ersättningssystem, och vill samtidigt avdramatisera det kvalfyllda med valfriheten. Stina Morian, ledarskribent på Liberala nyhetsbyrån, vill också avdramatisera de fruktade effekterna av vårdvalet, där sjukhus skulle vara tvungna att lägga ner på grund av patientflykt. Det viktiga är att ökade krav från patienterna leder till högre kvalitet i vården, skriver hon i bland annat Sundsvalls tidningar.

Förhoppningsvis kan OmVård.se kan stödja patienter som letar efter god vård i Sverige, både för patienternas skull och för att kvaliteten på vården i Sverige ska höjas ytterligare. Det förutsätter att det finns information att tillgängliggöra, och förhoppningsvis kommer vårdcentralerna vara delaktiga i att dela med sig av sina vårdresultat. Det är till godo för alla!

Igår listade vi det sämsta händelserna i vård- och hälso-Sverige 2009. Idag kommer de fem bästa.

1. Färre vårdrelaterade infektioner
   Satsningen på att minska vårdrelaterade infektioner inom vården har gett resultat. Andelen drabbade har på två år gått från i snitt 12 % till 8,9 %. Det motsvarar runt 200 färre dödsfall och 42 000 färre drabbade. Fortfarande är det för många som drabbas, och många sjukhus ligger kvar på samma nivåer i mätningen efter mätning, men genom goda exempel som Södersjukhuset kan det bli ännu bättre.
2. Överlevnad i bröstcancer och andra vanliga cancerformer har ökat. Svenska män har lägst cancerdöd i EU
   Efter fem år lever 88 % av kvinnor som drabbats av bröstcancer, vilket är en förbättring från tidigare. Även överlevnad i tjocktarms- och ändtarmscancer blir bättre. Män i Sverige har lägst dödlighet i cancer i hela EU visar en europeisk rapport.

   

3. 2/3 av Sveriges befolkning har möjlighet att välja vård
   Under 2009 införde Västra Götaland, Östergötland, Region Skåne, Uppsala och Kronoberg fritt vårdval. I och med detta kan två av tre välja sin primärvård och i vissa fall också annan vård. Och de rapporter som kommer från de nya och gamla vårdvalen är i stort sett positiva.
4. Dödligheten i stroke har minskat och fler överlever hjärtinfarkt
   Allt fler överlever patienter överlever hjärtinfarkt. Sjukhusen blir också bättre och bättra på att följa de nationella riktlinjerna för hjärtintensivvård. Fler och fler patienter överlever även stroke.

   

5. Svininfluensan utvecklades inte till spanska-sjuka-dignitet.
   Svininfluensan har påverkat så mycket att den får en plats både på bästa- och sämstalistan. Trots de farhågor som fanns under sommaren har höstens influensa hållit sig rätt lugn, och nu smittas färre och färre. Vaccinet har heller inte visat sig så farligt som konspirationsteorierna menade. Ömmande armar och influensaliknande symptom dagen efter vaccination är det absolut vanligaste. Vaccinationskampanjen har gått bra också, minst 60 % av Sveriges befolkning har vaccinerat sig hittills.

Vi har plockat ut vad vi tyckte var sämst inom vård och hälsa 2009. Vad tycker ni? Vad är ännu sämre?

1. Multiresistenta bakterier är ett ökande hot mot vård och hälsa
   Varje år dör 25 000 människor i EU efter att ha smittats av resistenta bakterier. I Västerås drabbades bland annat en avdelning för nyfödda sjuka och för tidigt födda barn av en multiresistent bakterie, tre spädbarn dog. Det finns inga nya mediciner mot bakterierna under utveckling hos läkemedelsbolagen. Professor Otto Cars pratar om en Pandemi i det tysta och kräver ökade insatser mot multiresistenta bakterier.

   

2. Svininfluensan skapade rädsla och kostade stora pengar
   Svininfluensan har varit en ständig nyhet sedan de första utbrotten i Mexico i april. Först var det ett hot mot världen som vi känner den, paralleller drogs till Spanska sjukan som dödade mellan 50 och 100 miljoner människor. En domedagsstämning spred sig över Sverige och världen. Alla måste förbereda sig omedelbart skrev DN i april.
   Sen kom hösten, vaccinet och med det konspirationsteorier. De var av alla slag, och spreds på bloggar och i tidningar.
   I själva verket har influensan hittills varit ganska sansad. En någorlunda lyckad vaccinationskampanj genomfördes i Sverige. Få blev allvarligt sjuka. Totalt betalade Sverige 1,3 miljarder kronor för vaccinet, vilket blev en chock för SKL.

   

3. Skillnader i vård och hälsa är stor mellan hög- och låginkomstagare
   Socialstyrelsen släppte en rapport under våren som visade att vården är väsentligt sämre för socioekonomiskt utsatta människor. Samma skillnader syns också i 2009 års Öppna jämförelser. Lågutbildade, låginkomsttagare och andra svaga grupper blir sjukare och får sämre vård. SvD rapporterar
4. Astrid Lindgren-fallet ledde till försämrad palliativ vård
   I mars häktades en kvinnlig barnläkare, misstänkt för mord alternativt dråp på en liten flicka. Turerna har varit många sedan häktningen. Läkaren väntar fortfarande på besked om åtal kommer att väckas, vilket väntas först i januari nästa år.
   De oklara omständigheterna och otydligheten i gränsen mellan brottslig dödshjälp och human smärtlindring och ångestdämpning i livets slutskede skrämde vårdpersonal som blev mer restriktiva i hjälpen till döende patienter.
5. Vården på webben-projektet havererade
   I slutet av 2009 skulle den första fasen av Vården på webben-projektet presenteras. Istället avslutades Sjukvårdsrådgivningens samarbete med Logica, på grund av försenade leveranser och dålig kommunikation mellan beställare och utförare. Hittills har projektet kostat 100 miljoner kronor och resultatet är obefintligt. Vad som kommer att hända med projektet är fortfarande oklart, även om Ellen Hyttsten lovade ett förslag på lösning före jul.

Var med och stoppa svininfluensan
För att man ska kunna stoppa spridningen av svininfluensan, som benämns den nya influensan A(H1N1), är det viktigt att alla som kan vaccinerar sig. Vaccinet mot svininfluensan är gratis för alla.

Information från kampanjsidan:

Varför ska jag vaccinera mig?
Pandemier, som svininfluensan, inträffar några få gånger per århundrade. Många som blivit svårt sjuka i svininfluensan är unga, tidigare helt friska personer. För första gången i historien finns vaccin mot en influensapandemi.

Igår var den årliga Vårdgalan, med intressanta föredrag, utställare och besökare. Lisa Brouwers från Smittskyddsinstitutet visade hur de använt simuleringar för att räkna ut vilka effekter massvaccinationen mot svininfluensan skulle ge. Hon kunde berätta att redan vid ganska låga vaccinationsgrader kan den värsta toppen minskas. Det är fortfarande värt att så många som möjligt att vaccinera sig, eftersom det minskar det totala antalet sjuka i långa loppet.

Lotta Nordh Rubulis berättade om Ungdomsmottagningen på nätet, UMO.se. Det är lyckad tjänst med många användare. En del av deras framgång bygger nog på att de i så hög grad har tagit med målgruppen när de utvecklat sidan och materialet som liggar på UMO.

Under kvällen fick OmVård.se pris inom kategorin Digitala Patienttjänster med motiveringen:

OmVård.se är en genomarbetad sajt som gör det möjligt för patienter och anhöriga att jämföra olika vårdgivare med varandra. Informationen presenteras på ett enkelt och visuellt attraktivt sätt. En efterfrågad tjänst som fyller ett stort behov.

Vi är mycket glada för priset, vi ser det som ett bevis för att små, entreprenöriella aktörer behövs för att ta fram IT-lösningar för den ansträngda vårdsektorn. Men om man på allvar vill ha en hög innovationskraft inom området måste den nationella IT-strategin göra det möjligt för mindre aktörer att konkurrera med nytänkande tjänster och idéer som kan göra nytta.

Det finns mycket att göra, där tillgängliggörande av offentlig data är en viktig punkt. En annan är att bygga upp de nationella IT-lösningarna på ett sånt sätt att externa tjänster lätt kan haka in i dem. Det är nu det kan hända!

Computer Sweden, IT i vården och Dagens Medicin har skrivit om Vårdgalan och pristagarna.