DN intervjuar idag Ulrika Winblad Spångberg och Caroline Andersson som precis kommit med forskningsrapporten Vilken information behöver patienter och medborgare för att välja vårdgivare och behandling?

Tyvärr handlar artikeln bara om landstingens brist på information, medan rapporten tar upp OmVård.se och vad vi bidrar med. Mycket av det som efterfrågas i artikeln finns på OmVård.se. Vi har information från kvalitetsregister, patientenkät och väntetider. Det går att jämföra vården. När rapporten skrevs hade vi inte öppettider eller kompetenser, men det har vi glädjande nog kunnat lägga till sedan dess. Förutom detta har våra besökare också möjlighet att lämna omdömen om vården direkt på sidan.

Det som vi inte kan påverka är vilken information som samlas in om vården. Kvalitetsregistren ger en viss vägledning, men all vård omfattas ännu inte. Det är få mätningar som utförs inom primärvården, vilket gör det svårt att få något grepp om kvaliteten. Vi visar dock upp det som finns. Eftersom vi har begränsade resurser har vi fått välja bort sådant som att översättningar av vårt innehåll, talsyntes och annat stöd.

Däremot har vi tagit många steg som landstingen och SKL ännu inte har tagit. Våra besökare kan till exempel hitta en vårdcentral som passar dem i Vårdcentralsguiden, hitta vårdcentralen med bäst patientomdömen i varje landsting i Patienttoppen, jämföra väntetider till undersökningar, operationer och besök samt jämföra kvalitetsinformation om sjukhus.

Vi välkomnar all utveckling i offentliga Sverige, och tror att stora förändringar är på gång. Vi hoppas att vi kan bidra med vårt kunnande och erfarenhet i detta arbete.

Här hittar du rapporten

Artiklar om rapporten: SvD, Sveriges Radio

Bloggar om rapporten: Peter Andersson, Den hälsosamma ekonomisten, Olas tankar, Johan Örjes, VårdJurist-bloggen, Erik Weiman

Årets kvalitetsregisterkonferens visade tydligt att mätningar av vårdens kvalitet alltmer blir en angelägenhet för alla. Tidigare år har konferensen varit en ganska intern tilldragelse, men nu är kvalitetsregistren på väg ut i samhället.

Patientens medverkan och delaktighet var en röd tråd i konferensen. Tyvärr lyste patienterna med sin frånvaro större delen av tiden. Den patientrepresentant som skulle vara med i paneldiskussion på onsdagen var tvungen att ställa in med kort varsel. Hon var tråkigt nog en av  få patienter i en annars massiv uppslutning från utredningar, myndigheter, SKL och professionen. Kompetenta och intressanta, men tyvärr utan patientens perspektiv.

Glädjande nog är patienten allt mer självskriven som deltagare. Många register involverar patienterna både i att rapportera sina egna mätvärden och att få ta del av resultatet från mätningarna. De nyare registren har där en stor fördel framför de äldre registren. De kan starta upp med de bästa idéerna från de befintliga registren.

En del var tyvärr oförändrat. Till exempel tycker Soffia Gudbjörnsdottir fortfarande att patienter inte klarar av att använda information från det nationella diabetesregistret för att jämföra enheter. Patienter tros inte klara av att förstå case mix-problematiken, medan vårdpersonalen på något sätt kan förstå vilka skillnader som beror på patientunderlag och vad som är faktiska skillnader. Snart är det dags att patienten får möjlighet att jämföra likartade grupper. Att sortera ut mindre grupper borde definitivt vara möjligt i ett så stort register som NDR.

Ett positivt inslag var Patrik Sundström, som är jurist på SKL. Han tog upp den senaste tidens debatt om oro för integritetskränkande register, farhågorna för att ”läkemedelsbolag” ska forska på registrerade och rädsla för att ”allt ska börja registreras”.

Patrik Sundström berättade att regelverket kring registren går mycket långt för att skydda patientens integritet.  Så länge regelverket ser ut som idag och kvalitetsregistren följer reglerna kan varje patient vara trygg. Som patient har man bland annat rätt att få information om registrering i kvalitetsregister och rätt att avstå från att delta.

Glädjande nog finns också flera satsningar på kvalitetsregistrering i primärvården. Kjell Lindström pratade bland annat om att det är klokt att jämföra vård som berör stora grupper där det finns enkla mätningar att göra. Han tog upp läkarkontinuiteten och behandling av urinvägsinfektion bland kvinnor samt tonsillit som vettiga jämförelser.

Hans Rosling var konferensens avslutningstalare. Han utmanade våra fördomar, berömde kvalitetsregistren och underströk att datan måste göras tillgänglig för att andra ska kunna bygga tjänster kring den. OmVård har visat ett sätt att göra det. Förhoppningsvis kommer fler att följa efter.

Här finns presentationerna från konferensen.

Strokeberedskapen ser mycket olika ut på sjukhusen. Dagens Medicin har granskat den ofta alldeles för långa tid som förflyter från det att strokedrabbade kommer in till sjukhusen tills dess att trombolysbehandling sätts in. För att rädda liv och undvika framtida funktionshinder måste patienten få behandlingen inom tre timmar från stroken, vilket gör att varje minut är dyrbar på sjukhuset.

Det är bra att Dagens Medicin tar upp skillnaderna mellan sjukhusen. Vården vid hjärtinfarkt förbättrades kraftigt när skillnaderna i landet uppmärksammades i media. Kanske det här på samma sätt kan vara en väckarklocka för till exempel Blekingesjukhuset i Karlskrona där det tar skrämmande 85 minuter i mediantid från det att patienten kommer in till sjukhuset tills behandlingen sätts in.

Dessutom används trombolysbehandling inte jämnt över landet. Användningen av behandlingen ökar, men skulle behöva öka i ännu mer.

Tyvärr kommer många in för sent till sjukhuset för att alls komma i fråga för behandlingen. Det är en av de främsta orsakerna till att bara ungefär 8 % av de 11 000 som hade kunnat få behandlingen får den. För att förbättra prognoserna för de som drabbas är det viktigt att hela kedjan fungerar. Omgivningen måste känna igen symptom på stroke, det måste finnas en fungerande ambulansverksamhet som snabbt kan ta de drabbade till sjukhus, sjukhusen måste ha fungerande rutiner för vad som ska göras när patienten kommer in.

Ett steg måste därför vara att öka medvetenheten om hur stroke yttrar sig och varför det är så viktigt att komma i tid till vården. Se därför till att lära dig AKUT – här illustrerad av Hjärt- Lungfonden:

Klicka på bilden för att se den i ett större format.

Läs i Läkartidningen om spridningen av trombolys.

Dagens Medicins granskning finns bara i papperstidningen, men här kan du läsa ledaren.

Bengt Järhult och hans primärvårdskollegor målar upp flera skrämselscenarior i sin debattartikel om samordningen av kvalitetsregister. Tyvärr tar deras skräckbilder fokus från de verkliga för- och nackdelar som kan finnas med en samordning av kvalitetsinformation i vården.

Det är värdefullt att samordna register. Titta till exempel på uppföljningen av pandemrix-vaccineringen. Alla vaccinationer mot svininfluensa samlades i ett centralt register. Det var möjligt att samköra det registret med de som drabbades av narkolepsi, för att se om det fanns ett samband mellan vaccinet och sjukdomen. Därigenom har de kunnat se att pandemrix verkar ha ökat risken för narkolepsi. Utredningen är ännu inte klar, men det har ändå gått fort att få fram de första resultaten.

Även läkare bör granskas och följas upp. Nyligen berättade Sveriges Radio att läkare är mer benägna att ge gifta och rika personer strålbehandling vid ändtarmscancer. Det är mycket svårt att upptäcka om man inte gör systematiska uppföljningar av läkarnas sätt att behandla patienter. I primärvården skulle man till exempel kunna titta på om läkarna är mer benägna att prata om livsstilsförändringar med kvinnor än med män.

Järhult och hans kollegor har ofta protesterat mot att livsstilssamtal ska belönas. Det trots att 20 % av alla för tidiga dödsfall och funktionsnedsättningar beror på ohälsosamma levnadsvanor, enligt Socialstyrelsen. Flera former av cancer, hjärtsjukdomar, diabetes och psykisk ohälsa kan förebyggas. Läkare, och särskilt primärvårdsläkare, är en viktig del i att hjälpa människor att ändra sina levnadsvanor. Det kräver dock att de får rutin på att prata motion, mat, rökning och alkohol med sina patienter.

Den stora risken med samordningen att materialet blir alltför omfattande, att stora mängder uppgifter samlas in utan reflektioner kring vad det ska användas till. Då kan det bli svårt att hitta det som är relevant och spelar roll. I värsta fall läggs mycket pengar och energi på något som sen inte levererar något användbart. Självklart är det oerhört viktigt att individen också ska kunna styra över vilka som ska få tillgång till materialet.

Det vore mycket bättre om primärvårdsläkarna diskuterade de verkliga problemen och vinsterna istället för att måla upp en hotbild där extremister, försäkringsbolag och läkemedelsföretag utnyttjar uppgifter om ditt motionerande på illvilliga vis.

Här kan du läsa vad Välfärdsblogg skriver om debattartikeln.

Anders Knape från SKL och Karin Johansson, statssekreterare på Socialdepartementet svarar läkarna

Skönhetsindustrin i Sverige växer för varje år. Samtidigt är det oerhört svårt att hitta information om kvaliteten på klinikerna. Det går inte att skaffa kunskap om vare sig vårdrelaterade infektioner, biverkningar eller hur lyckade resultaten har blivit.

Förra året fick Christina Hedlund stora hjärnskador efter en bröstförstoring i Polen. Sydsvenskan och Uppdrag Granskning är några av de som har berättat om den sorgliga händelsen. Det har bland annat i efterhand visat sig att kliniken som genomförde ingreppet inte hade tillstånd till den typen av kirurgi. Fler fick upp ögonen för hur lite information man har om skönhetskliniker utomlands.

Nu visar det sig att kontrollen av svenska kliniker också är bristfällig, vilket både DN och SVT rapporterar om idag. Skönhetskliniker har egnentligen skyldighet att rapportera in alla ingrepp och besök till Socialstyrelsen, men det är bara Sophiahemmet, Göteborgs Plastikkirurgiska Center samt Östersjökliniken i Kalmar som har gjort det. Det är svårt att dra några slutsatser om deras resultat, eftersom de är för få för att jämföra.

Vanliga sjukhus i Sverige rapporterar hur många patienter som drabbas av vårdrelaterade infektioner i samband med vård där. Det finns alltid risk att bli sjuk av att ligga på sjukhus. I värsta fall kan man råka ut för resistenta bakterier som MRSA. Efter en genomgång på OmVård.se hittar vi heller ingen plastikkirurgisk klinik som rapporterar in hur många av deras patienter som har fått infektioner i samband med ingrepp på kliniken. Det betyder inte att patienter inte drabbas, det händer nästan överallt i vården. Det betyder istället att blivande patienter inte kan jämföra olika kliniker med varandra, eller se om den valda kliniken har förbättrats eller försämrats över tiden.

Det finns heller ingen central uppföljning på hur bra patienterna mår efter operationen eller hur nöjda de har varit med ingreppen. Har patienten råkat ut för några komplikationer efter ingreppet? Har de behövt opereras på nytt eftersom något inte blev bra första gången?

Flera skönhetskliniker är seriösa och måna om att erbjuda bra vård till sina patienter. Andra är troligen av otillräcklig kvalitet. Alla ingrepp blir inte lyckade, alla patienter blir inte nöjda. Istället för att visa glassiga före/efter-bilder och citera översvallande patientkommentarer borde klinikerna börja göra en ordentlig uppföljning av sig själva.

Några tips från OmVård.se till alla skönhetskliniker:

• Rapportera det ni ska till Socialstyrelsen. Om ni har åsikter om vad och hur inrapporteringen ser ut, kom med kloka förslag på hur det skulle kunna fungera istället
• Rapportera särskilt vårdrelaterade infektioner
• Anslut er till ”En rökfri operation”
• Använda er av WHO:s checklista för säker kirurgi och berätta att ni gör det

Ett tips till alla som funderar på en skönhetsoperation är att läsa Anna Bäséns nya bok Allt du behöver veta om skönhetsingrepp.

Mycket med vården är integritetskränkande. Som sjuk går man igenom behandlingar och undersökningar som påverkar en djupt in i de mest privata sfärerna av livet. Patienter är tvungen att berätta om kroppsfunktioner, smärtor och problem de knappt vill prata med någon annan om. De är i underläge, sjuk och beroende av en främmande, frisk persons bedömning och åsikt.

En stor grupp distriktsläkare hävdar i en debattartikel i SvD att det integritetskränkande för patienter snarast är kvalitetsregister. Mer heltäckande register skulle dessutom göra det svårt att individanpassa behandling utifrån patientens unika behov. De följer upp det resonemanget i en slutreplik där de lyfter fram att en hjärtsjuk person med fem diagnoser inte kan behandlas på samma sätt som en hjärtsjuk med en diagnos.

Men är det inte just för att minimera det integritetskränkande och kunna hjälpa personer med många diagnoser som kvalitetsregister behövs? Det behövs en ständig utveckling av vård och behandling, där livsstilsförändringar och egenvård kan få plats. En kunskapsbank med resultatet för patienter som skiljer sig från normen gör ju att nästa sådan person dessutom kan få lite bättre behandling.

Många patienter vill att deras erfarenheter ska vara till nytta för nästa patient, lyfter Staffan Lindblad och Lars Klareskog fram i en replik till distriksläkarna. Staffan och Lars arbetar med kvalitetsregister för reumatoid artrit, en kronisk sjukdom med en mycket spridd patientgrupp.

Reumaregistret har gett både läkarna och patienterna ökad kunskap om läkemedel och biverkningar och om vilka livsstilsförändringar som ger resultat. Patienten har fått ett ökat inflytande över sin egen vård. Läkarna har kunnat få erfarenheter av fler patienter än de egna.

För patienter är det viktigt att minska de integritetskränkande inslagen så mycket som möjligt. Viktiga inslag i detta arbete är att man som patient ska kunna veta att den läkare man besöker är kunnig och får goda resultat. Att man får vara delaktig i sin behandling. Att de egna erfarenheterna gör att vården faktiskt blir bättre för en själv och för andra. Samt att de behandlingar och undersökningar man går igenom faktiskt är de mest relevanta för sjukdomen.

Linköpings universitetssjukhus är Sveriges bästa sjukhus, enligt Health Consumer Powerhouse. HCP har kombinerat resultatet i Öppna Jämförelser med väntetider.se för att komma fram till resultatet. Ovetenskapligt, men rankningen visar stora skillnader mellan sjukhusen.

Samtidigt berättar Hanna Sjöberg om utredningen om kvalitetsregister på Primärvårdens Dag. Det handlar om att utvärdera variabler, jobba med vetenskaplig uppföljning, ge förstärkning av resurser för de områden som utmärker sig särskilt dåligt, ta större hänsyn för patienternas olika bakgrund. Registren ska i första hand användas till forskning och uppföljning. Korrekt, komplext och behov av mycket utredningsarbete.

Health Consumer Powerhouse använder jämförelserna på precis det sättet registerhållarna fasar för. Det är breda penseldrag, det går att invända både mot hur beräkningarna är gjorde och mot vilka områden som är med.

Trots eventuella brister behövs rankningar som Sveriges bästa sjukhus. Linköpings universitetssjukhus jobbar systematiskt med kvalitetsförbättringar. De ska lyftas fram som en förebild. De sjukhus som slarvar eller låter bli att lämna in sina resultat till Öppna Jämförelser ska visas upp och diskuteras. Även om åratal av utredningar leder till konsensus om förfinade mätmetoder kommer resultatet aldrig att bli riktigt relevant, så länge de inte visas upp offentligt.

Smittskyddsinstitutets har börjat prata om ett superregister som plockar ut information ur journaler för att hålla uppsikt över smittsamma sjukdomar. Det kan nog vara en mycket bra idé, bland annat för att faktiskt få koll på effektiviteten och biverkningar hos vaccin.

För några år sedan visade forskning att fågelhonor väljer de hanarna som hade mest symmetriska fjädrar. Resultatet var en sensation efter det visade att honor väljer hanar med många mutationer. Uppföljande forskning visade att det här stämde för många arter, inklusive människor. Kvinnor föredrog lukten av symmetriska män under sin ägglossning. Men ju fler experiment som utfördes och ju längre tid som gick, desto svagare visade sig sambandet vara. Efter några års forskning kunde nya studier inte längre visa att honor väljer symmetriska hanar i.

Det här problemet, att vetenskapliga samband verkar bli svagare ju längre tid som går, skriver författaren Jonah Lehrer i artikeln The truth wears off i The New Yorker. De minskade sambanden finns inom alla vetenskapliga grenar. Omvälvande forskningsresultat publiceras gärna i ansedda tidskrifter och blir världsnyheter. Uppföljande forskning visar nästan alltid att sambandet inte är så starkt, eller kanske inte finns. Detta får inte alls samma uppmärksamhet eller spridning, vilket är ett ständigt problem.

Att det kan bli så fel beror enligt artikeln bland annat på att forskare gärna mäter tills de har hittat sitt samband. Att vilja få bekräftelse på sin tes är en stark drivkraft. Som ett exempel tas akupunktur upp. Så gott som samtliga försök om akupunktur som genomfördes i Kina, Taiwan och Japan 1966-95 visade att metoden har medicinsk effek. Bara knappt hälften av de försök som har genomfördes i USA, Storbritannien och Sverige under samma tidsperiod visade några hälsoeffekter av akupunkturer.

Inom medicin finns många exempel på nya behandlingar och mediciner som till en början visar fantastiska resultat, men så småningom verkar minska i effektivitet. Författaren nämner bland annat andra generationens antipsykos-medicin, som Abilify, Seroquel och Zyprexa. Dessa gav helt fantastisk effekt i kliniska prövningar, men nu är det tveksamt om de faktiskt är bättre än de äldre medicinerna. Jonah Lehrer vill ha öppna databaser med forskningsresultat och fler mätningar innan alltför många slutsatser på forskningen dras.

Smittskyddsregister och utökade kvalitetsregister skulle underlätta uppföljningen av effektiviteten hos nya behandlingar. Det skulle också bli lättare att följa upp biverkningar. Förhoppningsvis går Smittskyddsinstitutet vidare med sin idé och förhoppningsvis följer andra efter.

Uppdatering:

Lehrers artikel möts av intressant kritik av forskaren PZ Myers i bloggen Pharyngula. Han tycker att Lehrer bara tar upp redan kända problem inom forskningen, men vrider till dem så att det låter som att forskning i sig skulle vara meningslöst. Oavsett ståndpunkt så är många mätningar till nytta för forskning.

SKL och Socialstyrelsen är glada som vanligt för årets Öppna Jämförelser. I rapporten går det att se hur bra vården är i år och jämföra med tidigare år, och som vanligt är det mycket som förbättrats. Bland annat är det fler överlever hjärtinfarkt och färre får antibiotika.

Både SKL och Socialstyrelsen lyfter fram att det är tack vare de Öppna Jämförelserna som förbättringarna har skett. Om nu de Öppna Jämförelserna är så oerhört viktiga och ger sådana effekter – är det inte dags att göra resultaten ännu mer tillgängliga? Nu finns de gömda i en flera hundra sidor tjock bok. Boken består till stor del består av färglagda rutnät, där du kan se om ditt sjukhus är bättre eller sämre än andra sjukhus.

OmVård.se visar upp en del av jämförelserna. Vi fyller på med mer materialet i den takt vi hinner, men vi kan inte visa upp allt. Förhoppningsvis använder både vårdpersonal och patienter sig av oss för att på ett enklare sätt kunna jämföra resultat. För vårdpersonal är OmVård.se bara ett första steg. De behöver kunna borra sig ner i materialet. Det är svårt att förstå hur de kan acceptera att få sina resultat en gång om året i en tjock bok.

Nu är det hög tid att ta nästa steg med de Öppna Jämförelserna. De leder uppenbarligen till förbättringar, varför då inte göra dem tillgängliga på ett rimligt sätt?

Läs vad SR och Dagens Medicin har skrivit. Här finns Socialstyrelsens pressmeddelande och rapporten.

Christina Hedlund i Skåne skadades så allvarligt att hon vid en bröstoperation i Polen att hon troligen aldrig kommer att vakna igen. Hennes blivande man, Benny Håkanson, har gått ut med hennes berättelse i Sydsvenskan och Uppdrag granskning för att andra inte ska drabbas av samma sak.

Det som troligen hände var att Christina fick för mycket narkos vid operationen så att hennes hjärna skadades. Som det låter i artikeln har Benny inte fått några svar vare sig från kliniken eller den svenska kontaktmannen. Han vet inte vad som hände eller om kliniken kommer att förändra sitt sätt att arbeta.

Han berättar att han idag ångrar de beslut de tog. Han önskade att han hade tagit reda på mer om kliniken innan. Men det är inte helt säkert att det hade gått att få fram så mycket. I Sverige går det, efter lite ansträngning, att ta reda på om till exempel läkare har fått anmälningar eller blivit varnade. Det går också att ta reda på om många patienter fått ersättning för att det blivit skadade i vården från Landstingens försäkringsbolag. För en del operationer och åtgärder finns det kvalitetsregister där man kan jämföra resultat.

Jag känner inte till hur det ser ut i Polen. Det kanske går att anmäla felbehandlingar och hitta information om tidigare misstag i kliniker. Men det är viktigt att ta reda på för den som funderar på vård där. För Benny och Christina är det tragiskt för sent, men för alla andra som funderar på att göra samma sak finns fortfarande möjligheten.

Samma sak gäller naturligtvis vid operationer i Sverige också. Ta chansen att läsa på om sjukhuset eller kliniken innan. På OmVård.se finns en del information, annat kan du ta reda på via HSAN och Socialstyrelsen som granskar fel och brister i vården samt LÖF som ersätter patienter som skadats i vården. Gör det, och ta ställning till vilka risker du är beredd att ta.