Diskussionen om mammografiscreening blossar upp då och då, där värdet av screeningen ställs mot risken för falska positiva besked, rädsla och överbehandling. Nu har holländska forskare, som senaste i en lång rad av forskare, visat att mammografiscreening räddar liv.

Forskarna granskade 755 kvinnor som dött av bröstcancer och matchade dessa med knappt 4000 kontrollkvinnor. I de grupper som inte hade genomgått screening var det fler som hade dött av bröstcancer. Det var också betydligt vanligare med tumörer i fas IV, vilken är den allvarligaste nivån.

För de kvinnor som genomgått minst tre mammografiundersökningar innan sin diagnos var risken att avlida av bröstcancer halverad. Ännu bättre var det för kvinnor mellan 70-75 år, där risken minskade med 84%.

Därför är det extra glädjande att läsa att Stockholms läns landsting har bestämt att slopa avgiften för mammografiundersökningar i screeningprogrammet. För närvarande hoppar var tredje kvinna över undersökningen, vilket SLL vill ändra. De kommer också att höja den övre åldersgränsen, från 69 år till 74 år.

Troligen kommer förändringarna i screeningprogrammet att spara pengar för landstinget, eftersom det är bättre att upptäcka och behandla cancer innan det har gått för långt. Men det väger ändå oändligt lätt jämfört med att förändringarna kommer att kunna rädda liv.

Läs mer i DN om SLL:s satsning och hos SVT och HeathImaging om den holländska studien

Essence Vitae är att projekt som värmer och berör. En grupp fotografer har bestämt sig för att ge vad de kan bäst till småbarnsfamiljer där någon i familjen lider av en livshotande sjukdom. De besöker familjerna och fotograferar för att det ska finnas bilder på den kärlek som finns mellan familjemedlemmarna.

Så här beskriver de själva varför de driver projektet:

”Är man mitt i en svår behandling, kan bilderna fungera som något man kan titta på när man håller på att tappa hoppet att allt ska bli bra.

Ligger man på sjukhuset, kan man ha bilderna bredvid sig i sängen för att inte sakna sin familj så mycket.

Inträffar det värsta och den familjemedlem vi har fotograferat går bort, har familjen en stark dokumentation av hur deras liv var innan familjemedlemmen gick bort.

Små barn som förlorar sina föräldrar har svårt att komma ihåg hur sina föräldrar såg ut och hur mycket de älskade sina barn. Bilderna blir därför en oerhört viktigt påminnelsen av hur föräldern såg ut och hur mycket han/hon älskade sitt barn.

Alla som är med i gruppen säger sig önska att få precis vad vi erbjuder om de skulle drabbats av något liknande. Så vi gör bara det vi själva skulle ha velat ha.

Oavsett hur det slutar tror vi det är viktigt att kunna gå tillbaka och minnas det som hänt på ett positivt sätt, med hjälp av bilderna.”

På bloggen kan man ta del av familjernas bilder och berättelser. Det är generöst av familjerna att dela med sig, man blir berörd och gripen av allas historier.

Det är gratis för familjerna som deltar i projektet. Bilderna används på bloggen och i eventuella framtida böcker och utställningar. Familjerna får högupplösta bilder på en CD, för att använda som de vill. Essence Vitae håller också i en insamling till Barncancerfonden.

Det finns brister inom den kliniska mammografin i Stockholms län, vilket TV4 Nyheterna har rapporterat om. Landstinget måste vara tydliga med vilka förbättringar som genomförs nu, för att inte skapa oro och osäkerhet kring hur tillförlitlig mammografin är i Stockholm.

Den kliniska mammografin i Stockholms läns landsting har granskats. Brister har upptäckts, men de är inte så allvarliga att de har äventyrat patienternas rätt till en god och säker vård, skriver revisorerna. Undantaget är att MRAB/Skärholmen omedelbart borde upphöra med sin verksamhet.

Revisionen tar ändå upp åtgärder som måste genomföras. Bland annat måste röntgensköterskorna få mer vidareutbildning. Deras kunskap påverkar hela kedjan av granskningar, eftersom det är de som tar de ursprungliga bilderna. Nästan alla enheter genomför för få granskningar per år för att radiologerna ska få tillräcklig rutin och erfarenhet. Radiologerna arbetar i för hög grad på egen hand, istället för i team. Viktiga synpunkter, som måste tas på allvar.

SLL har haft en dialog med enheterna sen revisionen kom, som nu tar fram åtgärdsprogram att genomföra. MRAB/Skärholmen har bett att få remittera sina patienter till andra enheter och sluta med mammografiverksamheten. Det verkar som att vården är på rätt väg.

Så varför har SLL trasslat så när TV4 har kontaktat dem för att få revisionsrapporten? Först ville de inte låtsas att den fanns, sedan lämnade de ut den med stora partier överstrukna. Nu finns den tillgänglig, både hos SLL och hos TV4. Innehållet i den ursprungliga rapporten är i och för sig väldigt tekniskt. Så länge man inte har några jämförbara siffror eller expertkunskap är det svårt att se vad som är anmärkningsvärd information, eller riskabelt för patienterna. Slutsatserna är dock tydliga. Patientsäkerheten har inte äventyrats, men kan komma att göra det om inga förändringar görs. Det finns brister som måste åtgärdas. MRAB/Skärholmen bör läggas ner på en gång.

Det verkar inte som att kvinnor som har genomgått mammografiundersökningar i Stockholm behöver oroa sig för att ha blivit feldiagnostiserade. Men SLL måste vara bättre på att kommunicera vad som görs för att förbättra verksamheten, varför det genomförs och vad det innebär. Att lämna ut överstrukna revisionsrapporter är en dålig idé, nu och i framtiden. Nu borde de istället lämna ut de åtgärdsprogram enheterna ska genomföra och regelbundet uppdatera hur det går med förbättringarna.

Socialdemokraterna kräver besked om vem som bär ansvaret.

Resultatet från den svenska två-länsstudien visar helt klart att mammografiscreening minskar dödlighet i bröstcancer. Studien har pågått i närmare trettio år med fler än 130 000 deltagande kvinnor. Resultatet visar att de kvinnor som erbjöds mammografi hade 30 procents lägre risk att dö av bröstcancer.

”Det här lägger sista kortet på bordet, det finns ingen tvekan. Beslutet om landsomfattande undersökning var mycket, mycket bra” säger László Tabár till Sveriges Radio. Han är professor i radiologi vid Uppsala Universitet och har arbetat med studien i närmare trettio år.

Trots att rapporten tydligt visar att mammografiscreening räddar liv kommer nog protesterna mot screeningprogrammet att fortsätta. Danska Cochrane-institutet hör till de som invänder mot värdet av screening. Att en del kvinnor får falska cancerbesked och därmed skräms upp och behandlas i onödan är alldeles för dåligt för att uppväga fördelarna med att några andra kvinnor får behandling i tid och genom det större chans att överleva.

I sammanhanget är det intressant med den jättelika Karma-studien som vi tidigare skrivit om. Kanske kan mammografiscreening i kombination med större kunskap om riskfaktorer ge bättre träffsäkerhet i vilka som ska få behandling.

Dessutom borde de två studierna inspirera en diskussion om screening och riskfaktorer för de två andra vanliga cancerformerna, prostatacancer och kolorektalcancer.

Läs om screeningstudien i DN, Sveriges Radio, SvD och mer utförligt i HealthImaging.com

Karma-studien är ett fantastiskt stort projekt. Målet är att identifiera vilka kvinnor som har förhöjd risk för bröstcancer, så att sjukdomen kan förebyggas så att den aldrig bryter ut. Studien ska omfatta 100 000 kvinnor.

Inom fem år hoppas forskarna att de ska kunna identifiera högriskpersoner. Studien tittar på många faktorer, som ärftlighet, längd, vikt, livsstil, barnafödsel, amning, p-piller, täthet i bröstvävnaden och ålder. Från all denna information vill de sålla ut de kvinnor som kan behöva få förebyggande behandling, och de som kan känna sig rätt lugna med att de inte kommer att få bröstcancer någonsin.

Om studien kan leverera kommer förhoppningsvis färre kvinnor få bröstcancer överhuvud taget. Kanske kommer också färre få falska positiva cancerbesked och behandlas i onödan. Även inom prostatacancer-forskningen kommer framsteg. PSA-testet som finns idag är ganska klumpigt. Rätt många får behandling i onödan. Nu har två Uppsala-forskare lyckats utveckla ett blodprov som verkar kunna ge en säkrare diagnos. En större studie väntar, men kanske kommer det nya testet kunna börja användas inom fem-tio år.

Karma-studien bekostas främst av Märit och Hans Rausing, vilket har varit en förutsättning för att den ska gå att genomföra. Det som behövs nu är att 100 000 kvinnor faktiskt deltar i studien. Ytterligare en förutsättning för resultatet är cancerregistret och dödsorsaksregistret. Där registreras alla cancerfall respektive alla avlidnas dödsorsak. Eftersom vi har dessa register går det att genomföra den här typen av storskalig forskning.

Om diagnosticeringen av både prostata- och bröstcancer blir säkrare kanske debatten för och emot cancerscreening kan få ett slut till slut.

Läs mer om Karma-projektet: Sydsvenskan, SvD, Karmastudiens webbplats, DN

Läs mer om prostatacancer-forskningen: Sveriges Radio, DN

Och ett av många inlägg om bröstcancerscreening: Dagens Medicin

Vården ser olika ut för olika grupper. Högutbildade går oftare till läkare än fattiga och lågutbildade. Högutbildade får dessutom oftare nyare läkemedel och behandlingar än lågutbildade. Vilken behandling man får för cancer beror på vilket landsting man bor i. Därför blir det bara viktigare och viktigare att information om vården finns tillgänglig för alla på ett sätt som går att förstå.

DN skriver om olikheter i vården under temat vården och vi. De berättar också om den enorma utveckling som har skett inom vården under de senaste trettio åren. Sjukdomar som folk tidigare dog av är nu behandlingsbara. Höftproteser och gråstarrsoperationer hjälper till exempel många som för 30 år sedan skulle ha svåra funktionshinder. Även cancervården har gjort stora framsteg.

Förbättringarna är inte fördelade jämnt över landet eller mellan olika grupper. De som kan tala för sig själva, som kan hitta information och som kan ställa krav har större chans att få rätt, bra eller dyr vård. Olika landsting erbjuder olika behandlingar. Vänsterpartiet vill ha en riksdagsdebatt om ojämlikheterna i svensk vård. Lars Ohly kräver ett slut.

Människors utgångsläge är olika. En del har större möjlighet att informera sig eller har ett kontaktnät inom vården som de kan utnyttja. Lösningen får inte bli att höja tröskeln till vården för att stänga ute de som idag har lätt att få vård. Det kommer troligen bara drabba de som idag har det svårt. Snarare måste tröskeln sänkas, det måste bli ännu lättare att komma i kontakt med vården. Det måste också bli ännu lättare att få information om vården, om vilka rättigheter man har och vilka behandlingar som finns. OmVård.se är en pusselbit, som vi hoppas att många kan dra nytta av.

Kliniska cancerstudier, en webbplats där cancerpatienter och deras läkare kan hitta pågående och kommande cancerstudier att eventuellt få delta i, är en annan viktig resurs för att fördela kunskapen till flera. Webbplatsen är initierad av Georg Schottl, som på många sätt kämpar för att föra ut information om cancer och forskningsbaserade behandlingar. Även 1177.se och Vårdguiden jobbar hårt för att göra kunskap tillgänglig. Sjukvård är ett svårt område. Strävan måste vara att göra den lättare och tillgängligare.

Åsikterna är starka om mammografiscreening. Motståndarna anser att screeningprogrammet är till mer skada än nytta, att det orsakar långt mer oro och överbehandlingar än det räddar liv. De vill därför inte att kvinnor ska kallas på mammografi på rutin. De kvinnor som går igenom mammografi ska lämna informerat samtycke innan undersökningen. Samhällsutvecklingen talar både för och emot de här åsikterna.

Sverige är världens mest sekulära och individualistiska land. Ju yngre man är, desto längre ut på skalan ligger man. Det innebär att människor födda på till exempel 20-talet är långt mer benägna att lita på auktoriteter och uppleva en högre grupptillhörighet än människor födda på 70-talet.

Det återspeglas i människors förhållande till vården. Allt fler är aktiva vårdkonsumenter, som är mycket engagerade i sin hälsa. De tar reda på fakta och information och bildar sig en egen uppfattning om sjukdomar, hälsa och behandlingar. Troligen kommer det här att påverka två saker.

1. Flera kvinnor kommer att skaffa sig en egen uppfattning om mammografiscreening. De kommer att ta reda på mer fakta, kring konsekvenser av screening och kring vad besked kan innebära. Källorna kommer att vara alla möjliga, både myndigheter, sjukvårdens, nätverkens och vad som står i media/på nätet.

2. Många kvinnor kommer att kräva mammografi, liksom de kommer att kräva andra undersökningar och provtagningar. Allt fler går på regelbundna hälsokontroller. Det är svårt att tänka sig att dessa skulle acceptera en nedmontering av screeningprogrammet, om det skulle urholka deras möjlighet till mammografi.

Man kan dra en parallell till PSA-provtagning. Det ingår ännu inte i något screeningprogram. Ändå har hälften av alla män mellan 50 och 70 genomgått PSA-prov. De har alltså antingen haft symptom eller på eget initiativ bett om att få gå igenom provet. De väntar helt enkelt inte på att staten ska erbjuda dem testet.

Motståndarna till mammografi-screening kommer nog att bli besvikna om målet är att antalet mammografiundersökningar ska minska. Om de däremot är ute efter att flera kvinnor ska vara informerade inför undersökningen har de större chans att lyckas.

Inlägget är inspirerat av Statens Medicinsk-Etiska Råds Etiska dag 2011 om screening samt Kairos Futures seminarium Medskaparen revolutionerar hälso- och sjukvården.

Lite då och då droppar den in frågor till oss på OmVård, det kan vara telefonsamtal, kommentarer eller mail, från människor som inte hittar den hjälp de behöver eller tycker att de inte får gehör för sina behov. Senast var det en cancersjuk man som var i behov av second opinion. När han ledsen letade runt på nätet efter hjälp hittade han OmVård, och ringde mig och bad om råd.

Jag kunde ju inte göra så mycket mer än att lyssna och rekommendera att han pratade med patientnämnden i sitt landsting. Jag tipsade också om vilken patientförening han skulle kunna be om hjälp och om företaget 2nd view, men berättade att de tar betalt för Second opinion-konsultationer.

Idag har jag tittat igenom landstingens sidor och 1177.se, för att se vad det står om att få hjälp och stöd som patient. Enligt lag måste alla landsting ha en patientnämnd, en fristående, opartisk instans som ska hjälpa till om en patient får problem i sitt möte med vården. Det är en viktig funktion, en patient kan ofta bli oerhört utlämnad i sitt möte med vården, och där kan patientnämnden göra en insats.

Ofta är det svårt att hitta fram till dem. Att navigera på landstingens sidor är vanligtvis en utmaning också när man vet vad man ska leta efter. Oftast hittar man patientnämnden under ”Rättigheter i vården”, ”Har du synpunkter på vården” eller ”Vill du klaga på vården”, alltså väldigt reaktiva rubriker. Sällan är rubriken ”Behöver du hjälp i vården” eller ”Vill du ha stöd i din kontakt med vården” eller liknande aktiva rubriker som visar att det går att få hjälp med det som händer just nu. Patienter som behöver den typen av hjälp ska inte behöva vara utlämnade åt att leta efter information runt om på nätet. Det ska vara så oerhört enkelt att hitta patientnämnden, förstå vad de gör och få kontakt med dem att en patient aldrig ska behöva tveka vart de ska vända sig.

Jag hade kontakt med mannen igen senare. Han hade både fått kontakt med sin patientnämnd, som lovade honom sitt fulla stöd, samt fått hjälp med remiss av sin läkare.

Det är fullkomligt livsfarligt att röka, både för rökarna och för deras omgivning. Det är bra om rökningen minskar eller kanske till och med försvinner helt. Lösningen är dock inte att ”skydda” vuxna människor från att fatta dåliga beslut om sin hälsa.

Hälften av alla som röker regelbundet kommer att dö i rökrelaterade sjukdomar. Sjukdomarna som drabbar rökare är ofta dödliga eller kroniska. Det finns också kortsiktigare följder, som att rökare luktar illa, får sämre kondition, gråare hy, sämre luktsinne, kallare fingrar och annat elände. Rökning är starkt beroendeframkallande. Det är svårt att sluta.

Trots allt detta röks det. Femton procent av Sveriges befolkning röker regelbundet. Bland unga är det fler som röker nu än för några år sen. Det är dåligt för dem och dåligt för samhället.

Amelia Adamo, Alexandra Charles och flera andra starka och inflytelserika kvinnor har i samband med det skrivit en debattartikel i SvD. De vill också ”skydda kvinnor, barn och ungdomar” mot det hälsohot ”tobaksindustrins aggressiva marknadsföring” utgör. Linda Skugge uppmanar prinsessan Madeleine i en debattartikel på SVT.se att lägga ner sin rökning eller hålla den bakom stängda dörrar, för de unga kvinnornas skull. Båda artiklarna har märkliga utgångspunkter.

Artiklarna är skrivna av starka, självständiga och kloka kvinnor. De borde fundera över hur de har fattat sina beslut. Det är knappats för att de har ”skyddats” från farligheter. Snarare har de tolkat den information de har haft tillgång till och agerat utifrån. Och ibland har de säkert fattat beslut helt utan att vara kloka och förnuftiga, och kanske gjort sånt som inte alls har varit bra för dem. Ändå har de inte förtroende för andra kvinnors förmåga att fatta kloka beslut.

Det är extra märkligt att de pekar ut kvinnor som i särskilt behov av skydd. Rökning är vanligare bland män än kvinnor. Kvinnor är generellt bättre på att ta hand om sin hälsa än män. De är mer aktiva i att söka information om hälsa och sjukdomar. De är bättre på att söka vård när de mår dåligt. De flesta kvinnor tar helt enkelt bättre hand om sig själva än män. Ändå ska de skyddas.

Det finns bra åtgärder för att minska rökandet. Tydlig information om vad som händer kroppen när man röker, till exempel bilder på cigarettpaket kan vara en sak. Dold försäljning av tobaksprodukter skulle kunna vara en annan. Men formulera anti-rökstrategierna annorlunda nästa gång. Inget mer skyddande av ”kvinnor och barn” tack.

Förresten, rökare löper följande risker jämfört med icke-rökare:

• 15 gånger större risk att få lungcancer
• tio gånger större risk att få matstrupscancer
• tio gånger större risk att få kronisk lungsjukdom, KOL
• fem gånger större risk att få hjärtinfarkt om man är under 50 år
• tre gånger större risk att få hjärtinfarkt om man är äldre än 50 år
• tre gånger större risk att få urinblåsecancer
• tre gånger större risk att få slaganfall, stroke
• tre till fyra gånger större risk att få tandlossning
• tre gånger större risk för åldersblindhet, så kallad makuladegeneration.

(Siffrorna gäller om man röker ett paket cigaretter om dagen och drar halsbloss. Källa 1177.se)

George Schottl som är välkänd från SVT-programmet Himlen kan vänta och bloggen George med liemannen bakom ryggen har precis sjösatt projektet Kliniska cancerstudier. På webbplatsen ska cancerpatienter och deras läkare få hjälp att hitta kliniska studier som patienterna eventuellt kan delta i. För närvarande ingår bara studier inom lungcancer, men tanken är det ska utökas till andra cancerformer.

Det är ett spännande initiativ, som kan vara en hjälp till patienter som har provat alla standardbehandlingar utan att det räckt. Det är inte alltid möjligt för läkaren att hålla reda på vilka kliniska studier som rekryterar för tillfället, så det kan vara en hjälp att även patienter hittar information. Precis som framhålls på sidan ska deltagande i kliniska studier alltid gå via behandlande läkare. Tanken är inte att patienter på eget initiativ ska leta reda på studier och kontakta ansvariga eller läkemedelsföretag för att vara med i studier.

George Schottl har kontakt med Socialdepartementet, och förhoppningsvis ger de sidan konkret stöd. Det finns andra projekt för att underlätta för kliniska forskningsprojekt att hitta patienter, bland annat KUR. Så vitt jag vet är Kliniska cancerstudier dock det enda projekt som involverar patienten som aktiv informationssökare.

Projektet är ett fint exempel på hur patienten kan vara en aktiv part i sin behandling, tillsammans med sin behandlande läkare. Det är också ett mycket bra exempel på att vården vinner på innovativa lösningar från många. Så oavsett om det blir Socialdepartementet eller läkemedelsföretag som stödjer sidan har den alla möjligheter att bli ett positivt tillskott till vården i Sverige.