Sverige har ingen lag om patienters rättigheter. Det går inte att kräva vård i Sverige. Däremot har landstingen skyldigheter att erbjuda god vård. De måste också prioritera de svårast sjuka. Ofta fungerar det här rätt bra. Sjuka får den vård de behöver, i stort sett, och blir så friska som det går. Till exempel har Sverige högst överlevnad i cancer av alla länder i Europa.

Men ibland blir det krockar, som för Samuel och hans föräldrar, vilket skildras i senaste Uppdrag granskning. Sebastian hade ovanlig cancer. Trots upprepade operationer kom cancern hela tiden tillbaka. Hans föräldrar gjorde allt de kunde för sin son, och letade bland annat rätt på en försöksbehandling från USA. Samuels värden blev något bättre, men när han blev akut dålig nekades han respiratorbehandling och avled. Hans läkare hade beslutat om behandlingsbegränsning, vilket innebär att de till exempel inte genomför livsuppehållande behandling.

Samuels föräldrar, Miriam och Jan, ser det som att sjukhuset avsiktligt lät deras son dö. De har polisanmält sjukhuset. De berättar att de kände sig omyndigförklarade och att de ville överklaga beslutet om behandlingsbegränsning, vilket inte är möjligt som lagstiftningen ser ut. De kände sig utestängda från besluten. Miriam är arg för att det inte finns lagar utan bara ”luddiga riktlinjer”.

När Dagens Medicin skriver om händelsen är flera kommentarer fyllda av irritation över att vårdpersonal ifrågasätts och polisanmäls. Det märks en stor förståelse för vårdpersonalen medan föräldrarna snarare är besvärliga som förväntar sig för mycket.

Det här problemet, att vårdpersonalens syn på vården skiljer sig från patienters och deras närståendes förväntningar, kommer inte att minska. Patienter och närstående kommer att bli allt mer vana vid att ställa krav och vid att ifrågasätta vad läkarna säger. Samtidigt kan och vill läkare inte lämna ifrån sig de medicinska besluten. Någonstans måste  vårdpersonal och patienter mötas.

Därför måste det finnas större öppenhet kring vilken vård man har rätt till och på vilka grunder behandlingsbeslut fattas. Att inte ge livsuppehållande insatser kan i många fall vara rätt beslut, medicinskt sett. Om patienten är alltför dåligt kan det vara för plågsamt och medföra stort lidande att ge dem det. Men när besluten upplevs godtyckliga och slumpartade kommer klyftan mellan vård och patienter att öka. Att nå fram till förtvivlade föräldrar till ett svårt sjukt barn är naturligtvis en utmaning, men det måste göras.

Se programmet, inslaget börjar ungefär 13 minuter in i programmet. En intressant artikel i Läkartidningen om etik i vården. Experter kräver skärpta regler enligt artikel i SvD.

Indy och Helenes samhällsblogg bloggar om programmet, med lite olika perspektiv. Om man vill få lite läkarreaktioner är Underläkare en bra plats att titta.

UPPDATERING: George från Himlen kan vänta varnar för den behandling som föräldrarna lät Samuel testa. Han berättar att de studier som har gjorts av ämnet visar att det är farligt för cancersjuka.

På söndag den fjärde oktober är det den Europeiska donationsdagen och The World Day of Organ Donation. Det kan vara ett passande tillfälle att ta ställning kring organdonation och diskutera beslutet med sina anhöriga, tipsar Donationsrådet.

Det är många som väntar på transplantation. 1 juli i år stod 594 personer på väntelistan, flera av dem är barn. I Sverige har 6 av 10 personer fattat ett aktivt beslut om organdonation och nu hoppas donationsrådet på att ännu fler tar ställning. Det är viktigt, då det är mycket få som blir aktuella för donation, endast de som avlider på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling. Av de 100 000 som avlider varje år är det bara 200-250 som kan donera.

Det finns tre sätt att göra sin vilja känd:

• Anmäl till donationsregistret, www.donationsradet.se
• Berättar för anhöriga vad du vill
• Fyll i ett donationskort och bär med det

Det beslut den avlidne har tagit gäller, annars är det de närstående som får tolka vad den avlidne hade velat.

Det finns många myter om organdonation, som att anhöriga bestämmer om det ska bli donation eller inte, att man kan bli för gammal för att donera eller att hela kroppen dissekeras om man säger att man vill donera organ eller vävnader för medicinska ändamål. Inget av det här stämmer – den avlidnes uttryckta vilja gäller och det är organens och vävnadernas kondition som avgör om donation är möjlig. Medicinska ändamål innebär att mindre vävnads-, blod- eller cellprover används för specifika forskningsprojekt.

Mer myter och svar finns på Donationsrådets hemsida.

För ett år sedan dog Isak, då fem månader och tjugo dagar. Han led av den ovanliga sjukdomen L-CHAD, som innebär att man inte kan bryta ner fettsyror och omvandla dem till energi. Symptomen är bland annat kramper och lågt blodsocker.

Hans föräldrar Linea och Hampus skrev en tid efter den sorgliga händelsen en debattartikel i Göteborgsposten där de berättade om hela förloppet och kritiserade vården för att inte lyssnat på dem, tagit dem på allvar eller involverat dem. De blev inte sedda som de viktiga bärare av information och kunskap om Isak som de faktiskt var.

Som så många andra som drabbats i vården vill de framför allt inte att det som hände dem ska hända någon annan. De uppmanade i flera möten sjukhuset att göra en Lex Maria-anmälan av händelsen, just för att komma till rätta med systemfelet att patienter och anhöriga inte involveras tillräckligt i vården.

Idag skriver Göteborgsposten att de inte har fått något besked vare sig om sjukhuset har gjort en Lex Maria-anmälan eller om Socialstyrelsen i så fall har gått vidare med denna.

Deras strävan är oerhört viktig. För att vården ska bli bra måste patienten och anhöriga involveras som en självklar del av vårdteamet. De är experter på vad som är vanligt eller ovanligt för den sjuke individen, den kunskapen måste tas tillvara.

Sverige har världens äldsta befolkning, allt fler äldre lever allt längre med fler och svårare sjukdomar. Siffrorna är tunga att ta till sig, färre måste ta hand om allt fler, experter förutspår stora problem och svårigheter i framtiden. Redan i dag är samhället beroende av orken hos de äldres anhöriga, bara i Stockholms län finns 15 000 anhörigvårdare skriver DN. Många av dessa är själva äldre, det är makar och syskon, som ska klara av det fysiskt och psykiskt tunga jobbet att ta hand om de sjuka. 

Tidigare i våras pratade jag med Katrin Lindholm som är anhörigsamordnare i Avesta, som framför allt arbetar med anhöriga till personer med demenssjukdomar. Hon berättade engagerande och medryckande om hur många äldre vill ta hand om sina livskamrater så länge det bara är möjligt, om det ofattbart svåra i att se sin partner eller förälder långsamt brytas ner och bli en annan människa. Hon talade också om att många anhöriga har svårt att själva se när de har hamnat i en ohållbar situation där deras egen hälsa står på spel, att många blir isolerade och utbrända.

Katrin och en grupp av frivilliga arbetar med att stötta de anhöriga. Det handlar bland annat om att anordna träffar där de anhöriga på egen hand kan träffas och dela sina erfarenheter av att leva med en sjuk anhörig. Det handlar också om att låta de anhöriga prata och fråga och undra över sjukdomen. Det kan också handla om konkret hjälp, att få in stödpersoner som kan avlasta de anhöriga i deras vardag, eller hjälpa de sjuka till ett korttidsboende. De som har fått hjälp av Katrin och hennes grupp berättar att det viktigaste har varit att få en känsla av sammanhang, att de inte är ensamma om sin situation och att det finns hjälp att få.   

Jag blir så imponerad av alla de äldre som kämpar med att ta hand om sina nära. Jag hoppas att den ändring i sociallagen som kommer att träda i kraft 1 juli, att socialnämnden ska erbjuda stöd till anhöriga, kommer att märkas i deras vardag. Jag hoppas att de anhöriga får det stöd och den uppskattning de så väl förtjänar!