Sverige har ingen lag om patienters rättigheter. Det går inte att kräva vård i Sverige. Däremot har landstingen skyldigheter att erbjuda god vård. De måste också prioritera de svårast sjuka. Ofta fungerar det här rätt bra. Sjuka får den vård de behöver, i stort sett, och blir så friska som det går. Till exempel har Sverige högst överlevnad i cancer av alla länder i Europa.
Men ibland blir det krockar, som för Samuel och hans föräldrar, vilket skildras i senaste Uppdrag granskning. Sebastian hade ovanlig cancer. Trots upprepade operationer kom cancern hela tiden tillbaka. Hans föräldrar gjorde allt de kunde för sin son, och letade bland annat rätt på en försöksbehandling från USA. Samuels värden blev något bättre, men när han blev akut dålig nekades han respiratorbehandling och avled. Hans läkare hade beslutat om behandlingsbegränsning, vilket innebär att de till exempel inte genomför livsuppehållande behandling.
Samuels föräldrar, Miriam och Jan, ser det som att sjukhuset avsiktligt lät deras son dö. De har polisanmält sjukhuset. De berättar att de kände sig omyndigförklarade och att de ville överklaga beslutet om behandlingsbegränsning, vilket inte är möjligt som lagstiftningen ser ut. De kände sig utestängda från besluten. Miriam är arg för att det inte finns lagar utan bara ”luddiga riktlinjer”.
När Dagens Medicin skriver om händelsen är flera kommentarer fyllda av irritation över att vårdpersonal ifrågasätts och polisanmäls. Det märks en stor förståelse för vårdpersonalen medan föräldrarna snarare är besvärliga som förväntar sig för mycket.
Det här problemet, att vårdpersonalens syn på vården skiljer sig från patienters och deras närståendes förväntningar, kommer inte att minska. Patienter och närstående kommer att bli allt mer vana vid att ställa krav och vid att ifrågasätta vad läkarna säger. Samtidigt kan och vill läkare inte lämna ifrån sig de medicinska besluten. Någonstans måste vårdpersonal och patienter mötas.
Därför måste det finnas större öppenhet kring vilken vård man har rätt till och på vilka grunder behandlingsbeslut fattas. Att inte ge livsuppehållande insatser kan i många fall vara rätt beslut, medicinskt sett. Om patienten är alltför dåligt kan det vara för plågsamt och medföra stort lidande att ge dem det. Men när besluten upplevs godtyckliga och slumpartade kommer klyftan mellan vård och patienter att öka. Att nå fram till förtvivlade föräldrar till ett svårt sjukt barn är naturligtvis en utmaning, men det måste göras.
Se programmet, inslaget börjar ungefär 13 minuter in i programmet. En intressant artikel i Läkartidningen om etik i vården. Experter kräver skärpta regler enligt artikel i SvD.
Indy och Helenes samhällsblogg bloggar om programmet, med lite olika perspektiv. Om man vill få lite läkarreaktioner är Underläkare en bra plats att titta.
UPPDATERING: George från Himlen kan vänta varnar för den behandling som föräldrarna lät Samuel testa. Han berättar att de studier som har gjorts av ämnet visar att det är farligt för cancersjuka.
