Essence Vitae är att projekt som värmer och berör. En grupp fotografer har bestämt sig för att ge vad de kan bäst till småbarnsfamiljer där någon i familjen lider av en livshotande sjukdom. De besöker familjerna och fotograferar för att det ska finnas bilder på den kärlek som finns mellan familjemedlemmarna.

Så här beskriver de själva varför de driver projektet:

”Är man mitt i en svår behandling, kan bilderna fungera som något man kan titta på när man håller på att tappa hoppet att allt ska bli bra.

Ligger man på sjukhuset, kan man ha bilderna bredvid sig i sängen för att inte sakna sin familj så mycket.

Inträffar det värsta och den familjemedlem vi har fotograferat går bort, har familjen en stark dokumentation av hur deras liv var innan familjemedlemmen gick bort.

Små barn som förlorar sina föräldrar har svårt att komma ihåg hur sina föräldrar såg ut och hur mycket de älskade sina barn. Bilderna blir därför en oerhört viktigt påminnelsen av hur föräldern såg ut och hur mycket han/hon älskade sitt barn.

Alla som är med i gruppen säger sig önska att få precis vad vi erbjuder om de skulle drabbats av något liknande. Så vi gör bara det vi själva skulle ha velat ha.

Oavsett hur det slutar tror vi det är viktigt att kunna gå tillbaka och minnas det som hänt på ett positivt sätt, med hjälp av bilderna.”

På bloggen kan man ta del av familjernas bilder och berättelser. Det är generöst av familjerna att dela med sig, man blir berörd och gripen av allas historier.

Det är gratis för familjerna som deltar i projektet. Bilderna används på bloggen och i eventuella framtida böcker och utställningar. Familjerna får högupplösta bilder på en CD, för att använda som de vill. Essence Vitae håller också i en insamling till Barncancerfonden.

Köerna till organbyten är längre än någonsin skriver UNT. Idag väntar 750 svårt sjuka patienter på organ. Hittills i år har 497 organ donerats. Den här veckan är utlyst till Donationsvecka, för att informera om donationer och Donationsregistret och få fler att anmäla sig. Idag är 1 501 137 personer registrerade.

I Sverige är donationsviljan högst i Europa. Trots det är andelen donatorer per capita relativt låg i Sverige. I till exempel Spanien är siffran dubbelt så hög i som i Sverige, fortsätter UNT. Det beror bland annat på att alltför få personer har gjort sin vilja känd. Det beror också på att Spanien har en sjukvård som är bättre organiserad för att ta hand om organ.

En viktig diskussion i sammanhanget handlar om att använda livsuppehållande åtgärder på döende personer för att kunna ta tillvara deras organ. Ett intressant exempel är diskussionen mellan Göran Hägglund och Annika Tibell, ordförande för Svensk transplantationsförening i Studio ett i Sveriges Radio. Göran Hägglund håller fast vid principen att ingen människa får vårdas för någon annans skull, vilket Annika ifrågasätter. Om en person har valt att donera och vill att dennes organ ska tillvaratas, är inte livsuppehållandet då att möta dennes vilja?

Även Läkaresällskapets etiska råd är inne på samma linje som Annika Tibell. De vill kalla vården för donationsförberedande behandling av döende patienter, och utifrån detta begrepp diskutera vad det skulle innebära, etiskt, juridiskt och medicinskt. Tydligheten är en förutsättning för att kunna kommunicera med allmänheten och inte skada förtroendet för vården, tror de är att vara mycket tydlig med vad det handlar om. Läkaresällskapet framhåller att dagens otydlighet har lett till osäkerhet inom sjukvården, och att olika sjukhus hanterar frågan olika.

Diskussionen om organdonation rör de svåraste frågorna om liv och död. Därför är Läkaresällskapet inne på en oerhört viktig diskussion. Ju tydligare och klarare det blir vad som gäller, desto lättare är det att förstå vad som händer i vården i livets slutskede för de drabbade, och det blir lättare att ta ställning till vilken vård som ska ges.

Än så länge är det viktigaste att göra sin vilja känd, oavsett om det är att tillåta organdonation eller inte. Det finns tre vägar:

• Berätta om din önskan för dina anhöriga (det kan vara bra att göra även om du också använder någon av de andra vägarna)
• Hämta ett donationskort på apotek eller vårdcentraler, fyll i och förvara det i din plånbok
• Anmäl dig via webben. Med e-legitimation blir det klart på en gång. Utan e-legitimation får du ett brev bekräftelsebrev hemskickat. Om allt stämmer i brevet behöver du inte göra något mer

Korta fakta om donation och transplantation från donationsrådet:
Varje människa har rätt att själv bestämma om man vill donera eller inte. När den avlidne har uttryckt sin vilja så är det den som gäller.
Om viljan är okänd är det de närstående som får tolka den avlidnes inställning till donation. Transplantationslagen bygger på att alla förväntas vara positiva till donation om viljan är okänd.
Av de c:a 100 000 personer som avlider varje år så kan få bli aktuella för organdonation, bara c:a 200-250. För att kunna donera organ måste dödsfallet ske på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling.
Det finns ingen åldersgräns för att donera organ eller vävnader.

Hanne Kjöller i DN och Johannes Forssberg i Aftonbladet har båda kommenterat diskussionen om livsuppehållande vård för organdonation, med motsatta slutsatser.

Göran Hägglund förtydligar sina ståndpunkter i SvD den 20 oktober. Han är helt emot en ny utredning av en förändrad lagstiftning, ingen ska vårdas för någon annans skull. Vilket besvaras av Stellan Wellin i en debattartikel, också i SvD.

Sverige har ingen lag om patienters rättigheter. Det går inte att kräva vård i Sverige. Däremot har landstingen skyldigheter att erbjuda god vård. De måste också prioritera de svårast sjuka. Ofta fungerar det här rätt bra. Sjuka får den vård de behöver, i stort sett, och blir så friska som det går. Till exempel har Sverige högst överlevnad i cancer av alla länder i Europa.

Men ibland blir det krockar, som för Samuel och hans föräldrar, vilket skildras i senaste Uppdrag granskning. Sebastian hade ovanlig cancer. Trots upprepade operationer kom cancern hela tiden tillbaka. Hans föräldrar gjorde allt de kunde för sin son, och letade bland annat rätt på en försöksbehandling från USA. Samuels värden blev något bättre, men när han blev akut dålig nekades han respiratorbehandling och avled. Hans läkare hade beslutat om behandlingsbegränsning, vilket innebär att de till exempel inte genomför livsuppehållande behandling.

Samuels föräldrar, Miriam och Jan, ser det som att sjukhuset avsiktligt lät deras son dö. De har polisanmält sjukhuset. De berättar att de kände sig omyndigförklarade och att de ville överklaga beslutet om behandlingsbegränsning, vilket inte är möjligt som lagstiftningen ser ut. De kände sig utestängda från besluten. Miriam är arg för att det inte finns lagar utan bara ”luddiga riktlinjer”.

När Dagens Medicin skriver om händelsen är flera kommentarer fyllda av irritation över att vårdpersonal ifrågasätts och polisanmäls. Det märks en stor förståelse för vårdpersonalen medan föräldrarna snarare är besvärliga som förväntar sig för mycket.

Det här problemet, att vårdpersonalens syn på vården skiljer sig från patienters och deras närståendes förväntningar, kommer inte att minska. Patienter och närstående kommer att bli allt mer vana vid att ställa krav och vid att ifrågasätta vad läkarna säger. Samtidigt kan och vill läkare inte lämna ifrån sig de medicinska besluten. Någonstans måste  vårdpersonal och patienter mötas.

Därför måste det finnas större öppenhet kring vilken vård man har rätt till och på vilka grunder behandlingsbeslut fattas. Att inte ge livsuppehållande insatser kan i många fall vara rätt beslut, medicinskt sett. Om patienten är alltför dåligt kan det vara för plågsamt och medföra stort lidande att ge dem det. Men när besluten upplevs godtyckliga och slumpartade kommer klyftan mellan vård och patienter att öka. Att nå fram till förtvivlade föräldrar till ett svårt sjukt barn är naturligtvis en utmaning, men det måste göras.

Se programmet, inslaget börjar ungefär 13 minuter in i programmet. En intressant artikel i Läkartidningen om etik i vården. Experter kräver skärpta regler enligt artikel i SvD.

Indy och Helenes samhällsblogg bloggar om programmet, med lite olika perspektiv. Om man vill få lite läkarreaktioner är Underläkare en bra plats att titta.

UPPDATERING: George från Himlen kan vänta varnar för den behandling som föräldrarna lät Samuel testa. Han berättar att de studier som har gjorts av ämnet visar att det är farligt för cancersjuka.

På söndag den fjärde oktober är det den Europeiska donationsdagen och The World Day of Organ Donation. Det kan vara ett passande tillfälle att ta ställning kring organdonation och diskutera beslutet med sina anhöriga, tipsar Donationsrådet.

Det är många som väntar på transplantation. 1 juli i år stod 594 personer på väntelistan, flera av dem är barn. I Sverige har 6 av 10 personer fattat ett aktivt beslut om organdonation och nu hoppas donationsrådet på att ännu fler tar ställning. Det är viktigt, då det är mycket få som blir aktuella för donation, endast de som avlider på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling. Av de 100 000 som avlider varje år är det bara 200-250 som kan donera.

Det finns tre sätt att göra sin vilja känd:

• Anmäl till donationsregistret, www.donationsradet.se
• Berättar för anhöriga vad du vill
• Fyll i ett donationskort och bär med det

Det beslut den avlidne har tagit gäller, annars är det de närstående som får tolka vad den avlidne hade velat.

Det finns många myter om organdonation, som att anhöriga bestämmer om det ska bli donation eller inte, att man kan bli för gammal för att donera eller att hela kroppen dissekeras om man säger att man vill donera organ eller vävnader för medicinska ändamål. Inget av det här stämmer – den avlidnes uttryckta vilja gäller och det är organens och vävnadernas kondition som avgör om donation är möjlig. Medicinska ändamål innebär att mindre vävnads-, blod- eller cellprover används för specifika forskningsprojekt.

Mer myter och svar finns på Donationsrådets hemsida.

För ett år sedan dog Isak, då fem månader och tjugo dagar. Han led av den ovanliga sjukdomen L-CHAD, som innebär att man inte kan bryta ner fettsyror och omvandla dem till energi. Symptomen är bland annat kramper och lågt blodsocker.

Hans föräldrar Linea och Hampus skrev en tid efter den sorgliga händelsen en debattartikel i Göteborgsposten där de berättade om hela förloppet och kritiserade vården för att inte lyssnat på dem, tagit dem på allvar eller involverat dem. De blev inte sedda som de viktiga bärare av information och kunskap om Isak som de faktiskt var.

Som så många andra som drabbats i vården vill de framför allt inte att det som hände dem ska hända någon annan. De uppmanade i flera möten sjukhuset att göra en Lex Maria-anmälan av händelsen, just för att komma till rätta med systemfelet att patienter och anhöriga inte involveras tillräckligt i vården.

Idag skriver Göteborgsposten att de inte har fått något besked vare sig om sjukhuset har gjort en Lex Maria-anmälan eller om Socialstyrelsen i så fall har gått vidare med denna.

Deras strävan är oerhört viktig. För att vården ska bli bra måste patienten och anhöriga involveras som en självklar del av vårdteamet. De är experter på vad som är vanligt eller ovanligt för den sjuke individen, den kunskapen måste tas tillvara.

Sverige har världens äldsta befolkning, allt fler äldre lever allt längre med fler och svårare sjukdomar. Siffrorna är tunga att ta till sig, färre måste ta hand om allt fler, experter förutspår stora problem och svårigheter i framtiden. Redan i dag är samhället beroende av orken hos de äldres anhöriga, bara i Stockholms län finns 15 000 anhörigvårdare skriver DN. Många av dessa är själva äldre, det är makar och syskon, som ska klara av det fysiskt och psykiskt tunga jobbet att ta hand om de sjuka. 

Tidigare i våras pratade jag med Katrin Lindholm som är anhörigsamordnare i Avesta, som framför allt arbetar med anhöriga till personer med demenssjukdomar. Hon berättade engagerande och medryckande om hur många äldre vill ta hand om sina livskamrater så länge det bara är möjligt, om det ofattbart svåra i att se sin partner eller förälder långsamt brytas ner och bli en annan människa. Hon talade också om att många anhöriga har svårt att själva se när de har hamnat i en ohållbar situation där deras egen hälsa står på spel, att många blir isolerade och utbrända.

Katrin och en grupp av frivilliga arbetar med att stötta de anhöriga. Det handlar bland annat om att anordna träffar där de anhöriga på egen hand kan träffas och dela sina erfarenheter av att leva med en sjuk anhörig. Det handlar också om att låta de anhöriga prata och fråga och undra över sjukdomen. Det kan också handla om konkret hjälp, att få in stödpersoner som kan avlasta de anhöriga i deras vardag, eller hjälpa de sjuka till ett korttidsboende. De som har fått hjälp av Katrin och hennes grupp berättar att det viktigaste har varit att få en känsla av sammanhang, att de inte är ensamma om sin situation och att det finns hjälp att få.   

Jag blir så imponerad av alla de äldre som kämpar med att ta hand om sina nära. Jag hoppas att den ändring i sociallagen som kommer att träda i kraft 1 juli, att socialnämnden ska erbjuda stöd till anhöriga, kommer att märkas i deras vardag. Jag hoppas att de anhöriga får det stöd och den uppskattning de så väl förtjänar!