Thorbjörn Larsson skriver ett läsvärt blogginlägg hos Dagens Medicin där han tar upp bristen på patientperspektivet i vården. Precis som han säger är detta genomgående i vården. På till exempel den Nationella kvalitetregisterkonferensen var patienten närvarande i varje diskussion, samtal och föreläsning – men bara som objekt. Det var bara Hans Rosling som pratade utifrån patientperspektiv, vilket var välgörande, men troligen inte meningen.

Att patienten är främst mottagare märks även i vårdkommunikationen. 1177.se och Vårdguiden har inte öppnat för omdömen och kommentarer. De patientberättelser som finns är intressanta och gripande, men redigerade och placerade i en välproducerad kontext. Även Dagens Medicin går på den linjen, enbart vårdpersonal är välkomna att kommentera på tidningens artiklar.

Samtidigt är det många patienter som vill vara delaktiga, både i den egna behandlingen och i utformandet av vården. Släpp fram patienterna, lyssna på dem och inse att de är vårdens centrum, inte dess periferi. Uppmaningen gäller också Dagens Medicin.

Uppdatering: Tankestormar skriver intressant om hur det är att vara brukarrepresentant i vård, hur sällan det verkar ge något resultat i verkligheten och hur det borde fungera.

Den här veckan är donationsveckan, som förhoppningsvis leder till att fler informerar donationsregistret och anhöriga om sin vilja. Landstinget i Örebro har i år valt att uppmärksamma ägg- och spermiedonation under donationsveckan. Många ofrivilligt barnlösa hoppas på chansen att få bli föräldrar via donation, men bristen på ägg och spermier gör väntetiderna långa.

Att det är stor brist på donerade ägg är inte så konstigt om man tittar på landstingens verksamhet och webbplatser. Det är bara ett fåtal kliniker som arbetar med äggdonation. Övriga landsting lämnar inte någon som helst information på sina webbplatser om hur man går till väga för att bli äggdonator. Däremot skickar de sina patienter till klinikerna för behandling mot ofrivillig barnlöshet. På 1177.se står mycket om behandling av ofrivilligt barnlösa, men inget om hur man blir donator.

På Akademiska sjukhuset i Uppsala har man startat upp en äggbank, för att bättre kunna ta tillvara donerade ägg. Det är ett bra steg, men det behövs också fler donatorer. Därför borde samtliga landsting borde följa Örebros exempel och informera om hur det går till att bli donator och vilka man ska vända sig till. Få människor tänker nog på möjligheten att bli donator.

Så här funkar äggdonation

Kvinnor som vill donera ägg ska vara mellan 23 och 35 år och helst ha fått barn. Kvinnan får träffa läkare, barnmorska och kurator. Då utreds varför kvinnan vill donera, att hon är frisk och att det inte finns några ärftliga sjukdomar i hennes familj. Infektionsprov tas med ett halvårs mellanrum, för att kontrollera att hon inte har några smittsamma sjukdomar. Om allt ser bra ut är kvinnan klar att bli donator. Då får hon först genomgå en hormonbehandling. Sedan tas äggen ut under lokalbedövning.

Donatorn har rätt att ta tillbaka sitt samtycke fram till dess att ägget används för behandling. Barnet har rätt att få veta vem som är donator.

Om du vill donera

Det är bara på ett fåtal sjukhus som det går att donera ägg. Kontakta dem om du vill veta mer om äggdonation.

Reproduktionscentrum på Akademiska sjukhuset i Uppsala

Reproduktionsmedicinskt Centrum på SUS i Malmö

Reproduktionsmedicin på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg

Universitetssjukhuset i Örebro

IVF-kliniken i Umeå

Fertilitetskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge

Reproduktionsmedicinskt centrum på Universitetssjukhuset i Linköping

Landstinget i Västerbotten inför fotoförbud, medan ljudupptagningar kan tillåtas, skriver it i vården. Ett av skälen är att skydda andra patienters integritet, en viktig fråga.

Den andra skälet handlar om ”att vår personal ska kunna fullgöra ett förtroendefullt samtal och behandling utan obekant risk för publicering på exempelvis publika medier”, enligt landstingsdirektören Jonas Rastad.

Att det är synen från landstingshåll är bekymmersamt. Förtroendet skapas inte genom förbud. Motiven till att filma kan vara flera, som jag har tagit upp tidigare. Det kan handla om minnesstöd, och det kan handla om att dokumentera en viktig händelse, till exempel en förlossning. Men det kan naturligtvis också handla om patienten faktiskt inte litar på vården. Om det är fallet, så blir patienten antagligen inte alls tryggare när den inte får filma eller dokumentera.

Medievärlden tar upp flera viktiga poänger i en kommentar till förbudet. För det första är filmning och fotografering redan reglerade på en rad sätt, bland annat av Datainspektionen och i Yttrandefrihetsgrundladen. För det andra måste det gå att dokumentera eventuella brister och misstag. Flera missförhållanden i vård och omsorg har avslöjats av personal, anhöriga och medier. Koppargården i Vällingby är ett rykande färskt exempel, där både personal och anhöriga under lång tid slog larm om missförhållanden. Där hade det behövt mer dokumentation, mer filmande och fotograferande, inte mindre.

Vård bygger på förtroende, dialog och tillit. Foto- och filmförbud hjälper ingendera.

Uppdatering: Medierna i Västerbotten protesterar mot film- och fotoförbudet. Läs mer hos VK och it i vården.

Uppdatering: En frilansjournalist har JO-anmält fotoförbudet skriver Sveriges Radio.

Den lesbiska kvinna som 2009 nekades blodprov på Liljeholmens vårdcentral inför en fertilitetsutredning tilldömdes skadestånd i Stockholms tingsrätt i veckan. Enligt Dagens Medicin hade personalen på vårdcentralen kommit överens om att hänvisa lesbiska par till Södersjukhuset även om de tog emot heterosexuella par. Den sjuksköterska som kvinnan pratade med hävdade att ”det är så komplicerat med lesbiska par”.

Att kvinnan fick rätt i tingsrätten är mycket glädjande. Det är en viktig signal till andra vårdcentraler som ens överväger tanken att skylla på sexuell läggning eller andra osakliga skäl för att vägra människor vård. Vården får inte utesluta en hel grupp av människor på helt lösryckta grunder. Finns det medicinska skäl är det självklart viktigt att kunna hänvisa vidare patienter, men det får inte handla om att skicka vidare patienter för att man tycker att det är ”komplicerat” att hantera deras livssituation.

Att det finns en särskilt gynekologmottagning på Södersjukhuset för lesbiska och bisexuella kvinnor får inte bli en ursäkt för andra mottagningar att inte ta emot dessa patienter. Istället borde Liljeholmens vårdcentral följa Riksby vårdcentrals exempel och HBTQ-certifiera sig. Vi behöver alla utmana och uppmärksamma våra fördomar. Särskilt viktigt är det i vården. För att förtroendet för vården ska upprätthållas måste vårdpersonalen sträva efter att vara så öppna och fördomsfria som möjligt. De måste kunna bota, lindra och trösta alla, oavsett vilka patienterna är och vad de har gjort.

Läs också i DN och hos Diskrimineringsombudsmannen.

DN intervjuar idag Ulrika Winblad Spångberg och Caroline Andersson som precis kommit med forskningsrapporten Vilken information behöver patienter och medborgare för att välja vårdgivare och behandling?

Tyvärr handlar artikeln bara om landstingens brist på information, medan rapporten tar upp OmVård.se och vad vi bidrar med. Mycket av det som efterfrågas i artikeln finns på OmVård.se. Vi har information från kvalitetsregister, patientenkät och väntetider. Det går att jämföra vården. När rapporten skrevs hade vi inte öppettider eller kompetenser, men det har vi glädjande nog kunnat lägga till sedan dess. Förutom detta har våra besökare också möjlighet att lämna omdömen om vården direkt på sidan.

Det som vi inte kan påverka är vilken information som samlas in om vården. Kvalitetsregistren ger en viss vägledning, men all vård omfattas ännu inte. Det är få mätningar som utförs inom primärvården, vilket gör det svårt att få något grepp om kvaliteten. Vi visar dock upp det som finns. Eftersom vi har begränsade resurser har vi fått välja bort sådant som att översättningar av vårt innehåll, talsyntes och annat stöd.

Däremot har vi tagit många steg som landstingen och SKL ännu inte har tagit. Våra besökare kan till exempel hitta en vårdcentral som passar dem i Vårdcentralsguiden, hitta vårdcentralen med bäst patientomdömen i varje landsting i Patienttoppen, jämföra väntetider till undersökningar, operationer och besök samt jämföra kvalitetsinformation om sjukhus.

Vi välkomnar all utveckling i offentliga Sverige, och tror att stora förändringar är på gång. Vi hoppas att vi kan bidra med vårt kunnande och erfarenhet i detta arbete.

Här hittar du rapporten

Artiklar om rapporten: SvD, Sveriges Radio

Bloggar om rapporten: Peter Andersson, Den hälsosamma ekonomisten, Olas tankar, Johan Örjes, VårdJurist-bloggen, Erik Weiman

Årets kvalitetsregisterkonferens visade tydligt att mätningar av vårdens kvalitet alltmer blir en angelägenhet för alla. Tidigare år har konferensen varit en ganska intern tilldragelse, men nu är kvalitetsregistren på väg ut i samhället.

Patientens medverkan och delaktighet var en röd tråd i konferensen. Tyvärr lyste patienterna med sin frånvaro större delen av tiden. Den patientrepresentant som skulle vara med i paneldiskussion på onsdagen var tvungen att ställa in med kort varsel. Hon var tråkigt nog en av  få patienter i en annars massiv uppslutning från utredningar, myndigheter, SKL och professionen. Kompetenta och intressanta, men tyvärr utan patientens perspektiv.

Glädjande nog är patienten allt mer självskriven som deltagare. Många register involverar patienterna både i att rapportera sina egna mätvärden och att få ta del av resultatet från mätningarna. De nyare registren har där en stor fördel framför de äldre registren. De kan starta upp med de bästa idéerna från de befintliga registren.

En del var tyvärr oförändrat. Till exempel tycker Soffia Gudbjörnsdottir fortfarande att patienter inte klarar av att använda information från det nationella diabetesregistret för att jämföra enheter. Patienter tros inte klara av att förstå case mix-problematiken, medan vårdpersonalen på något sätt kan förstå vilka skillnader som beror på patientunderlag och vad som är faktiska skillnader. Snart är det dags att patienten får möjlighet att jämföra likartade grupper. Att sortera ut mindre grupper borde definitivt vara möjligt i ett så stort register som NDR.

Ett positivt inslag var Patrik Sundström, som är jurist på SKL. Han tog upp den senaste tidens debatt om oro för integritetskränkande register, farhågorna för att ”läkemedelsbolag” ska forska på registrerade och rädsla för att ”allt ska börja registreras”.

Patrik Sundström berättade att regelverket kring registren går mycket långt för att skydda patientens integritet.  Så länge regelverket ser ut som idag och kvalitetsregistren följer reglerna kan varje patient vara trygg. Som patient har man bland annat rätt att få information om registrering i kvalitetsregister och rätt att avstå från att delta.

Glädjande nog finns också flera satsningar på kvalitetsregistrering i primärvården. Kjell Lindström pratade bland annat om att det är klokt att jämföra vård som berör stora grupper där det finns enkla mätningar att göra. Han tog upp läkarkontinuiteten och behandling av urinvägsinfektion bland kvinnor samt tonsillit som vettiga jämförelser.

Hans Rosling var konferensens avslutningstalare. Han utmanade våra fördomar, berömde kvalitetsregistren och underströk att datan måste göras tillgänglig för att andra ska kunna bygga tjänster kring den. OmVård har visat ett sätt att göra det. Förhoppningsvis kommer fler att följa efter.

Här finns presentationerna från konferensen.