För några veckor sen skrev vi om företag som testar om du har anlag för olika sjukdomar. En ny studie publicerad i New England Journal of Medicine visar att genetiska test varken ledde till livsstilsförändringar eller ökad oro.

De tvåtusen personer som deltog i studien jobbade alla inom sjukvård och hälsa. Forskarna tror att deras yrke kan ha påverkat att så få blev oroliga av resultatet. Det som var mer anmärkningsvärt var att ingen hade gjort någon livsstilsförändring utifrån sitt resultat, vilket annars är gentest-företagens vanligaste försäljningsargument.

Det är svårt att lägga om sin livsstil, hur förnuftiga argument vi än har för det. Det känns rimligt att ett gentest är en lika liten spark i baken som alla annan kunskap vi har om riskfaktorer. Det är nog inte det som behövs för att vi ska leva på ett sätt som vi mår bra av.

Läs också om studien i Läkartidningen.

Miljösituationen runt läkemedelsindustrierna i indiska Hyderabad är katastrofal, berättar Sveriges Radio i flera inslag. Utsläppen från fabrikerna är stora, vilket verkar ha lett till bland annat högre förekomst av cancer och fosterskador i området. Stora utsläpp av antibiotika har skapat en tillväxtmiljö för multiresistenta bakterier, vilket på sikt hotar människors hälsa i alla delar av världen.

Idag fattade EU beslut om en lag som ska hindra förfalskade läkemedel, skriver Vårdfokus. Genom en utökad märkning av läkemedelsförpackningar ska det blir lättare att hindra kopior av läkemedel. Det blir allt vanligare med förfalskade läkemedel i Europa, också bland mediciner som säljs lagligt. Internetförsäljning av okontrollerade läkemedel är ett växande problem.

Samtidigt står miljoner människor världen över utan läkemedel för bland annat HIV/AIDS, eftersom dessa är för dyra. Fattiga länder är beroende av generika-läkemedel tillverkade i Indien. Läkare utan gränser och Oxfam är mycket kritiska till den nya lagstiftningen, eftersom risken är stor att den används för att stoppa generika-läkemedel som mellanlandar i Europa på väg till behövande länder. De driver kampanjen Europa! Rör inte vår medicin som är en protest mot Europas attacker på produktion, registrering, transport och export av generiska läkemedel i Indien.

Som läget är nu verkar alla alternativ vara dåliga. Det är förfärligt om medicintillverkningen i Indien skadar människor i närområdet, och det är riktigt dåligt om hanteringen medför bakterier som är resistenta mot all antibiotika. Förfalskade mediciner på drift i världen är också potentiellt farliga. Samtidigt är det mycket inhumant att låta miljontals människor lida av bland annat HIV/AIDS utan adekvat behandling bara för att medicinen blir ohållbart dyr. Alla dessa problem behöver en lösning.

Frågan är om det finns något sätt att samtidigt lösa samtliga. Troligen inte om vi i Sverige och Europa fortsätter att spara in miljarder på att använda generika-läkemedel samtidigt som läkemedelsföretagen vill tjäna miljarder på sina patent. Det håller inte.

Mycket med vården är integritetskränkande. Som sjuk går man igenom behandlingar och undersökningar som påverkar en djupt in i de mest privata sfärerna av livet. Patienter är tvungen att berätta om kroppsfunktioner, smärtor och problem de knappt vill prata med någon annan om. De är i underläge, sjuk och beroende av en främmande, frisk persons bedömning och åsikt.

En stor grupp distriktsläkare hävdar i en debattartikel i SvD att det integritetskränkande för patienter snarast är kvalitetsregister. Mer heltäckande register skulle dessutom göra det svårt att individanpassa behandling utifrån patientens unika behov. De följer upp det resonemanget i en slutreplik där de lyfter fram att en hjärtsjuk person med fem diagnoser inte kan behandlas på samma sätt som en hjärtsjuk med en diagnos.

Men är det inte just för att minimera det integritetskränkande och kunna hjälpa personer med många diagnoser som kvalitetsregister behövs? Det behövs en ständig utveckling av vård och behandling, där livsstilsförändringar och egenvård kan få plats. En kunskapsbank med resultatet för patienter som skiljer sig från normen gör ju att nästa sådan person dessutom kan få lite bättre behandling.

Många patienter vill att deras erfarenheter ska vara till nytta för nästa patient, lyfter Staffan Lindblad och Lars Klareskog fram i en replik till distriksläkarna. Staffan och Lars arbetar med kvalitetsregister för reumatoid artrit, en kronisk sjukdom med en mycket spridd patientgrupp.

Reumaregistret har gett både läkarna och patienterna ökad kunskap om läkemedel och biverkningar och om vilka livsstilsförändringar som ger resultat. Patienten har fått ett ökat inflytande över sin egen vård. Läkarna har kunnat få erfarenheter av fler patienter än de egna.

För patienter är det viktigt att minska de integritetskränkande inslagen så mycket som möjligt. Viktiga inslag i detta arbete är att man som patient ska kunna veta att den läkare man besöker är kunnig och får goda resultat. Att man får vara delaktig i sin behandling. Att de egna erfarenheterna gör att vården faktiskt blir bättre för en själv och för andra. Samt att de behandlingar och undersökningar man går igenom faktiskt är de mest relevanta för sjukdomen.

Linköpings universitetssjukhus är Sveriges bästa sjukhus, enligt Health Consumer Powerhouse. HCP har kombinerat resultatet i Öppna Jämförelser med väntetider.se för att komma fram till resultatet. Ovetenskapligt, men rankningen visar stora skillnader mellan sjukhusen.

Samtidigt berättar Hanna Sjöberg om utredningen om kvalitetsregister på Primärvårdens Dag. Det handlar om att utvärdera variabler, jobba med vetenskaplig uppföljning, ge förstärkning av resurser för de områden som utmärker sig särskilt dåligt, ta större hänsyn för patienternas olika bakgrund. Registren ska i första hand användas till forskning och uppföljning. Korrekt, komplext och behov av mycket utredningsarbete.

Health Consumer Powerhouse använder jämförelserna på precis det sättet registerhållarna fasar för. Det är breda penseldrag, det går att invända både mot hur beräkningarna är gjorde och mot vilka områden som är med.

Trots eventuella brister behövs rankningar som Sveriges bästa sjukhus. Linköpings universitetssjukhus jobbar systematiskt med kvalitetsförbättringar. De ska lyftas fram som en förebild. De sjukhus som slarvar eller låter bli att lämna in sina resultat till Öppna Jämförelser ska visas upp och diskuteras. Även om åratal av utredningar leder till konsensus om förfinade mätmetoder kommer resultatet aldrig att bli riktigt relevant, så länge de inte visas upp offentligt.

Läkare och patienter behöver förändra sitt sätt att kommunicera. Istället för att lyssna och lyda blir alltfler patienter aktiva, ifrågasättande och väl insatta i sjukdomar och behandlingar samtidigt som många läkare lever kvar i att det räcker med att skriva recept och ge instruktioner till patienten. De olika synsätten ställer både läkaren och patienten inför nya utmaningar.

Bara en av fem patienter med kroniska sjukdomar följer sin läkares behandlingsrekommendationer. Forskaren Marianne Hansson Scherman föreslår att läkaren jobbar med sin pedagogiska förmåga. Genom att ta reda på hur patienten uppfattar sin egen sjukdom kommer det bli lättare för läkaren att diskutera och motivera behandlingen för patienten.

Det kan finnas flera skäl till att inte göra som doktorn säger. Det kan handla om att läkaren och patienten inte har samma uppfattning om sjukdomen, det kan vara att läkemedelsbiverkningarna känns värre än sjukdomen eller att man helt enkelt inte känner av någon förbättring av behandlingen. Både vården och patienten vinner på om förståelsen för patientens uppfattning ökar, tror Marianne Hansson Scherman. Dagens Medicins och Sveriges Radio berättar om hennes forskning.

En annan förändring är att fler patienter vill se sina egna journaler. Det är också en förändring som uppmuntras av Socialdepartementet. Forskarna Helen Allvin och Maria Kvist skriver i Läkartidningen om vad det skulle innebära att göra journaler tillgängliga för patienten på nätet. Läkarna knorrar, eftersom de inte vill ändra från sina texter späckade med förkortningar och facktermer. De tycker dessutom att det är jobbigt om patienterna får tillgång till deras funderingar om sjukdom och behandling.

Den inställningen är svår att kombinera med patienter som är insatta, ifrågasättande och måna om sitt välmående.

Om patienten och läkaren inte förstår varandra är chansen till en lyckad behandling låg. Det finnas tid och plats för diskussion och frågor där både patienten och läkaren kan lyssna på varandra. Det kommer nog att sitta långt inne från båda parter innan det verkligen sker.

Om patientrörligheten i Europa ska fungera måste patienter få tillgång till mer information om risker med vården. Idag är det omöjligt i nästan hela EU att ta reda på nivån av vårdrelaterade infektioner eller förekomsten av antibiotikaresistenta bakterier.

Förekomsten av antibiotikaresistenta bakterier mycket hög i delar av Europa, vilket Anne Brynolf skriver om i DN i dag. I Spanien är till exempel MRSA långt vanligare än i Sverige. I Grekland förekommer det bakterier som är helt resistenta mot all antibiotika.

Ingen vill drabbas av infektioner till följd av sin vård, allra minst av antibiotika-resistenta bakterier. Förhoppningsvis skulle fler välja bort sjukhus som de visste hade dåliga resultat. Särskilt om man också får veta att 25000 personer dör i Europa varje år till följd av resistenta bakterier.

Storbritannien redovisar antal fall av MRSA på sjukhusen på den nationella jämförelsetjänsten NHS Choices. Det uppdateras kontinuerligt, där du kan se hur det har sett ut de senaste 12 veckorna, och om sjukhuset ligger över eller under medel. Tyvärr är Storbritannien relativt drabbat av antibiotikaresistens, så jämfört med till exempel Sverige är läget sämre.

I Sverige görs mätningar av vårdrelaterade infektioner två gånger om året. Det går att hitta statistisk över samtliga infektioner för alla sjukhus i landet, bland annat här på OmVård. Om du är nyfiken på olika antibiotikaresistenta bakterier får du däremot gå till Smittskyddsinstitutet. Där finns statistik över antal drabbade fördelat på typ av bakterie och landsting, dock ingenting om var de drabbade har smittats.

Danmark redovisar infektion efter operation, men precis som Sverige berättar de inte vilken typ av infektion det handlar om. För de flesta länder går det inte att hitta någon information alls.

Norge, Sverige och Holland är fortfarande relativt förskonade från resistenta bakterier. I Sverige finns STRAMA-grupperna som arbetar för att hindra spridning av bakterierna. Holland har mycket strikta regler kring behandling av drabbade, allt för att förhindra spridning.

Mätningar av vårdrelaterade infektioner och antibiotikaresistens måste börja göras i hela EU, på samma sätt över hela regionen. Resultatet måste också finnas tillgängligt för allmänheten, på ett sätt som går att förstå. Det ska gå att se bästa och sämsta sjukhus, och hitta varningar om något sjukhus utmärker sig extra.