Igår handlade en del av SVT:s Debatt om den påstådda kopplingen mellan autism/Asperger och mjölk och gluten. Som vanligt på Debatt han ämnet bara beröras, men det var ändå intressant.

Utgångspunkten till debatten var det danska paret Mauritsons bok Kärnfrisk familj, hur de ändrade livsstil och därigenom hjälpte sin autistiske son till ett fungerande liv. Deras omlagda livsstil var total, bland annat drog de ner på TV-, data- och mobiltid, de skapade rutiner och de började ha regelbundna gemensamma familjeaktiviteter. Det som dock har fått mest uppmärksamhet är att de också strök socker, mjölk och gluten ur kosten.

Debatten var som sagt var bara ett smakprov av den pågående diskussionen om orsaken till autism. Som alltid i sådan debatter blir diskussionen skev. Mats Reimers och Claude Marcus, de två medverkande läkarna, evidensbaserade forskningsunderlag ställdes mot föräldrars känsloladdade berättelser.

Det är en svår balansgång. Det är förståeligt att föräldrarna griper varje halmstrå som finns. I en svår situation vill man självklart göra något, och definitivt inte missa något man hade kunnat göra annorlunda. Att göra saker för säkerhets skull måste ligga nära till hands. Genom hela debatten återkom argumentet ”Det skadar ju inte att sluta med mjölk i några veckor/månader”.

Samtidigt måste sjukvården vara evidensbaserad. Att en familj provar att ta bort mjölk ur kosten och sedan märker skillnad hos sitt barn kan som de påpekade bero på att barnet är i en ny utvecklingsfas, eller att familjen samtidigt gör någon annan förändring. Läkare kan inte rekommendera metoder eller behandlingar som inte har något bevis.

Mats Reimer avslutade debatten med en viktig poäng, som tyvärr försvann lite i eftertexterna. Han poängterade att det som faktiskt har fungerat för att hjälpa autistiska barn är beteendeträning och att fånga upp barnen så tidigt som möjligt. Där finns det hopp för barn med autism och deras föräldrar.

Landstingen är dåliga på att använda sociala medier. Fortfarande är OmVård.se ensamma om att erbjuda en plats för användaromdömen om vårdcentraler och sjukhus. Det visar Health Consumer Powerhouse i sin rapport Sjukvård och sociala medier som kom idag.

Bara de stora landstingen har börjat känna på sociala medier. Stockholms läns Vårdguiden finns till exempel på facebook. Annars är det privata initiativ, som OmVård.se och Netdoktor.se, som erbjuder tvåvägskommunikation i någon större utsträckning.

OmVård.se:s bidrag är den omdömesfunktion som vi lanserade i oktober. Genom den har alla besökare på sidan möjlighet att ge omdömen om vårdcentraler och sjukhus, direkt synliga för alla. Vårdgivarna kan i sin tur svara på omdömena.

Vår erfarenhet så här långt är mycket positiv. De som lämnar omdömen är (för det mesta) sakliga och konkreta. Det är mycket beröm och uppskattande ord. Det är också en hel del förbättringsförslag, till exempel kring tillgänglighet för rullstolsbundna. Det kommer också en del kritik, kring läkare som inte lyssnar på sina patienter, svårighet att få kontakt eller att få tid eller annan frustration. Allt är sådant som vårdcentralerna kan vinna på att ta del av.

Vi har också gett vårdcentralerna möjlighet att svara på de omdömen som kommer in. Genom att skaffa ett Vårdgivarkonto finns det möjlighet att svara och förklara vårdcentralens perspektiv.

Vi hoppas att rapporten från Health Consumer Powerhouse och våra erfarenheter bidrar till att sjukvården tar steget in till de sociala medierna. De har mycket att vinna!

Dagens medicin skriver om rapporten.

Vänteläget blir bättre i vården, nio av tio får vård inom 90 dagar, utropar Göran Hägglund och SKL i pressmeddelanden och debattartiklar. Göran Hägglund vill fortsätta att förbättra, han säger sig inte vara nöjd förrän vården är helt fri från köer. Något han skulle kunna titta på nu är operationer som ställs in när patienterna ligger tvättade och klara och väntar på att rullas in i operationssalen.

En ny studie visar att operationer som ombokats med kort varsel ger mer komplikationer än de som utförs som planerat, skriver SvD idag. Depression, urinvägsinfektioner och infekterade sår är några exempel på negativa följder. Det här är rykande aktuellt eftersom halkan den senaste tiden har tvingat sjukhus över hela landet att ställa in planerade ortopediska operationer.

Det är svårt att dimensionera vård. En del vårdbehov är relativt förutsägbart. Det går på ett ungefär att veta hur många som behöver en höftprotes eller som kommer att drabbas av cancer. Annat är förutsägbart, men mer flytande. Någon gång under vintern blir det oundvikligen halka, men den kan komma i mars likväl som i januari.

Det här är ett dilemma för vården. Det är svårt att ta höjd för alla oförutsedda omständigheter. Några förbättringar kan dock göras. Olika team för akutvård och planerad vård ett exempel som läkaren Leif Ryd föreslår för SvD.

En ombokningspeng kanske vore något för Socialdepartementet. Om de ska sätta upp en sådan bör de dock fundera över kriterierna innan de börjar dela ut pengar. Tydliga regler från början behövs så att inte kategorier som ”frivilligt tvångsombokade” eller ”vi hann verkligen inte för det var halt” räknas bort.

För incitamentsprogram kan ge effekt, så länge de inte går att manipulera. Förhoppningsvis har Socialdepartementet lärt sig att sätta upp kloka regler, för landstingen kommer troligen att fortsätta utnyttja alla kryphål de kan.

Smittskyddsinstitutets har börjat prata om ett superregister som plockar ut information ur journaler för att hålla uppsikt över smittsamma sjukdomar. Det kan nog vara en mycket bra idé, bland annat för att faktiskt få koll på effektiviteten och biverkningar hos vaccin.

För några år sedan visade forskning att fågelhonor väljer de hanarna som hade mest symmetriska fjädrar. Resultatet var en sensation efter det visade att honor väljer hanar med många mutationer. Uppföljande forskning visade att det här stämde för många arter, inklusive människor. Kvinnor föredrog lukten av symmetriska män under sin ägglossning. Men ju fler experiment som utfördes och ju längre tid som gick, desto svagare visade sig sambandet vara. Efter några års forskning kunde nya studier inte längre visa att honor väljer symmetriska hanar i.

Det här problemet, att vetenskapliga samband verkar bli svagare ju längre tid som går, skriver författaren Jonah Lehrer i artikeln The truth wears off i The New Yorker. De minskade sambanden finns inom alla vetenskapliga grenar. Omvälvande forskningsresultat publiceras gärna i ansedda tidskrifter och blir världsnyheter. Uppföljande forskning visar nästan alltid att sambandet inte är så starkt, eller kanske inte finns. Detta får inte alls samma uppmärksamhet eller spridning, vilket är ett ständigt problem.

Att det kan bli så fel beror enligt artikeln bland annat på att forskare gärna mäter tills de har hittat sitt samband. Att vilja få bekräftelse på sin tes är en stark drivkraft. Som ett exempel tas akupunktur upp. Så gott som samtliga försök om akupunktur som genomfördes i Kina, Taiwan och Japan 1966-95 visade att metoden har medicinsk effek. Bara knappt hälften av de försök som har genomfördes i USA, Storbritannien och Sverige under samma tidsperiod visade några hälsoeffekter av akupunkturer.

Inom medicin finns många exempel på nya behandlingar och mediciner som till en början visar fantastiska resultat, men så småningom verkar minska i effektivitet. Författaren nämner bland annat andra generationens antipsykos-medicin, som Abilify, Seroquel och Zyprexa. Dessa gav helt fantastisk effekt i kliniska prövningar, men nu är det tveksamt om de faktiskt är bättre än de äldre medicinerna. Jonah Lehrer vill ha öppna databaser med forskningsresultat och fler mätningar innan alltför många slutsatser på forskningen dras.

Smittskyddsregister och utökade kvalitetsregister skulle underlätta uppföljningen av effektiviteten hos nya behandlingar. Det skulle också bli lättare att följa upp biverkningar. Förhoppningsvis går Smittskyddsinstitutet vidare med sin idé och förhoppningsvis följer andra efter.

Uppdatering:

Lehrers artikel möts av intressant kritik av forskaren PZ Myers i bloggen Pharyngula. Han tycker att Lehrer bara tar upp redan kända problem inom forskningen, men vrider till dem så att det låter som att forskning i sig skulle vara meningslöst. Oavsett ståndpunkt så är många mätningar till nytta för forskning.

Haiti är åter i blickfånget på årsdagen efter jordbävningskatastrofen. Precis som hjälporganisationerna och experterna fruktade för ett år sedan är landet fortfarande i stort behov av hjälp. Media och hjälporganisationer målar upp en bild av ett lamslaget land utan framtid.

Återuppbyggnaden av Haiti är svår. Politisk instabilitet, ett icke-fungerande rättssystem, korruption och oklara markägarförhållanden är en del av problemen, skriver SVT. Ett annat är att givarländer inte betalat ut de hjälpinsatser de utlovade. Sverige hör till ett av de länder som i princip har stått fast vid sina löften. Även för 2011 kommer pengar att komma från Sverige.

Stödet till hjälporganisationer har varit massivt. Röda korset och Röda halvmånes-organisationerna har till exempel samlat in 8 miljarder kronor till Haiti. Organisationernas insatser försvåras tyvärr av de många problemen i landet. Röda Korset berättar på sin webbplats om hur oklarheter i vem som äger marken i Port-au-Prince gör det näst intill omöjligt att bygga tillräckligt med ”övergångshem” för de som bor i tältlägren idag. Samma oklarheter är också orsaken till att bara fem procent av alla rasmassor har röjts undan.

Det är svårt för en utomstående att veta vad som kan eller bör göras. Att fortsätta stötta hjälporganisationernas arbetet i landet känns ändå viktigt. FN:s huvudansvariga i Haiti påpekar att mycket ändå har gjorts sedan jordbävningen, skriver SvD. Hälften så många bor i tältläger idag som i juli, enkla bostäder har uppförts, fler barn går i skolan och allt fler hus inspekteras för att se om de är säkra att flytta tillbaka till.

Rödakors-organisationerna kommer att vara kvar i Haiti under återuppbyggnaden, som längst under en tioårsperiod. Rädda Barnen, SOS Barnbyar och Plan Sverige arbetar alla med att förbättra förhållandena för de mycket utsatta barnen i Haiti. Läkare utan Gränser finns kvar, just nu fokuserade på att arbeta med den koleraepidemi som har drabbat landet.

Några rapporteringar om Haiti: SvT, DN, Sveriges Radio, SvD

Hur kunde en studie på tolv barn få ett sådant genomslag? Brittiske läkaren Andrew Wakefield publicerade 1998 en studie i the Lancet där han påstod sig ha hittat ett samband mellan MPR-vaccinet och autism. Världen över valde föräldrar att låta bli att vaccinera sina barn. I Sverige sjönk vaccinationsfrekvensen från 97 till 88 %.

Det märkliga är att inte ens Andrew Wakefield kunde hitta ett hållbart samband mellan autism och MPR-vaccinet. Han tyckte sig misstänka ett samband, och ville därför stoppa trippel-vaccinet tills frågan var utredd. Han var till och med för att barnen fortsatte vaccineras, fast med ett av vaccinen i taget.

Flera väl genomförda och omfattande studier har sedan dess visat att det inte går att se något samband mellan MPR-vaccinet och autism. Wakefields misstanke var inte befogad. The Lancet drog tillbaka artikeln 2010 och beklagade att den någonsin publicerats. I går kom nyheten att studien kanske till och med var en medveten förfalskning från Andrew Wakefield. Det har visat sig att han har ändrat i barnens journal. Enligt en artikel i Brittish Medical Journal ska Wakefield ha fått pengar från en advokat som ville dra igång ett rättsfall mot vaccinationstillverkarna.

Trots allt detta lever fortfarande tanken att det finns ett samband mellan MPR-vaccinet och autism. En manipulerad studie med tolv barn samt kända personer som  instinktivt känner att det finns kopplingar mellan vaccin och autism väger fortfarande tyngre än stora studier för en del föräldrar.

Det är svårt att omvandla forskningsresultatens ”det finns i dag inget bevis för…” eller ”forskningsresultatet tyder inte på något samband…” till något som känns relevant för människor utanför forskningssfären. Det är lättare att ta till sig tvärsäkra uttalanden eller uppseendeväckande rubriker.

Det visar att många människor behöver bli bättre på att värdera forskningsresultat. En studie på tolv barn är oerhört liten. Eventuella samband som kan ses i en så liten grupp kan i en större studie visa sig vara en slump. Först när många studier är genomförda, av många olika forskningsgrupper, kan slutsatser börja dras med större säkerhet.

Mässlingsvaccinet är studerat, många gånger av många olika forskningsgrupper. Slutsatsen är att det är farligare att inte vaccinera än att vaccinera. Mässling är en dödlig, smittsam sjukdom, med risk för svåra komplikationer. Ju färre som är vaccinerade, desto större är riskerna för en epidemi. Det väger tungt. En förfalskad studie på tolv barn borde i sammanhanget väga ingenting.

Media om studien: BMJ, Läkartidningen, Axess, Dagens Medicin, DN, SvD, SR

Det är  allt fler unga kvinnor som skadar sig själva. Förgiftning med alkohol och läkemedel har blivit allt vanligare i gruppen. Det är allt fler som överdoserar paracetamol, det är idag en av de främsta orsakerna till leversvikt. Det är en  allvarlig fråga som inte får tappas bort i var värktabletter säljs.

I mellandagarna har Svenska Dagbladet haft en ambitiös artikelserie om effekterna av att läkemedel får säljas överallt. Som vanligt när SvD tittar på läkemedel är de kritiska och ifrågasättande, på gränsen till alarmistiska.

Fokus för granskningen är värktabletter med paracetamol, som till exempel alvedon. Alvedon är en av de allra vanligaste läkemedlen. Det är effektivt och bra om det används rätt, men är lätt att överdosera. Det är framför allt levern som tar skada då, vilket är mycket farligt. Samtidigt framställs paracetamol som det ”skonsamma” alternativet i reklam.

SvD vill att granskningen ska handla om hur problemet har ökat eller uppstått när läkemedel började säljas överallt. Apoteksföreningens VD Johan Wallér får oemotsagd påstå att ”apoteksbranschen skött försäljningen (av läkemedel) i flera decennier utan att det har varit några problem”. Vilket inte är hela sanningen. Försäljningen av värktabletter har ökat i flera år, långt innan avregleringen. Allt fler äter smärtstillande. En del i onödan, andra för att det är motiverat.

Under senare tid har problemen med smärtstillande börjat diskuteras alltmer. I november kom till exempel nyheten att regelbunden användning av värktabletter kan ge kronisk huvudvärk. Det är bra att diskussionen vaknar, det är viktigt att ha respekt för läkemedel. Det finns inga ofarliga läkemedel. Är de verksamma har de också biverkningar.

Det är också alldeles enormt viktigt att titta på varför så många unga kvinnor mår så dåligt och hur de kan bli hjälpta. Affärerna har naturligtvis ett ansvar att följa de regler som finns och inte sälja läkemedel till personer under arton. Tyvärr är inte de unga kvinnornas problem lösta i och med det. Det är en fråga som behöver tacklas på flera fronter, där handelns slarv bara är en liten del av problemet.

Här hittar du SvD:s artiklar.