I dag presenterar Måns Rosén och Hanna Sjöbergs på DN Debatt hur de anser att de nationella kvalitetsregistren bör utvecklas. Mycket mer pengar, mycket mer samarbeten med forskning och läkemedelsindustri, mer patientmedverkan samt regionala utvecklingscentra är en snabbsammanfattning.

Kvalitetsregistren är värdefulla, och vi är glada att vi kan visa upp resultat på OmVård.se. Att öka patienternas delaktighet är också viktigt, särskilt om man i högre grad kan följa upp sin egen behandling.

Samtidigt finns en oro för alltför mycket samordning. Hanne Kjöller avrådde i gårdagens ledare från samordnade elektroniska journaler. Hon framställer det i ledaren som att några få liv eventuellt kan räddas på bekostnad av den personliga integriteten. Den viktigaste informationen om patienten riskerar dessutom att drunkna i det överflöd av information som skulle skölja över vårdpersonalen om journalsystem skulle bli gemensamma.

Det finns en viktig poäng i att all information absolut inte bör vara tillgänglig för alla hela tiden. Kjöller tar upp exemplen att information om aborter, könssjukdomar och psykologsamtal kan dyka upp när du träffar din läkare i något helt annat sammanhang, vilket kan kännas obehagligt för patienten. Bloggaren Sofia, som har ärr på sina armar efter ett tidigare självskadebeteende, berättar om hur svårt mötet med vården kan vara idag. Hon själv har gått vidare, vilket den läkare hon träffade inte insåg eller respekterade.

Utökade kvalitetsregistren är inte samma sak som en sammanhållen, elektronisk journal. När uppgifterna hamnar i kvalitetsregistren är de avpersonifierade och går inte att koppla till en viss patient. Med de förändringar som föreslås, med mer kopplingar till befolkningsregistret, och mer information från patienterna själva, närmar de sig varandra. Det är troligen en positiv utveckling, som kan ligga till grund för en snabb och viktig utveckling av vården.

Problemet, och lösningen, ligger både i hur man hanterar vilken information som ska vara synlig och i hur vårdpersonalen hanterar patienten. Vårdpersonalen måste kunna se hela individen, med all den historia patienten bär med sig, utan att värdera det. Patienterna måste kunna lita på att personalen är just fördomsfri och icke-värderande. Tidigare sjukdomshistoria kan vara en värdefull ledtråd till diagnostisering och behandling. Patienten har också rätt till en bedömning utifrån läget här och nu. Sofias berättelse är ju ett exempel på hur det absolut inte ska gå till.

Läs andra bloggar: Hans Åberg, Lars-Ericks blogg och Inger Fredriksson.

Nästan oavsett vilket perspektiv man har, oavsett om man tittar på hälsa, livslängd, medicinanvändande, vårdutnyttjande eller hur svåra sjukdomarna blir, finns stora skillnader. Högutbildade är friskare, utnyttjar mer vård och får i högre utsträckning specialistvård än lågutbildade. Män får mer dyra mediciner än kvinnor, men kvinnor konsumerar mycket mer medicin än män. Män lever kortare och dör oftare av undvikbara orsaker (bland annat övervikts- och alkholrelaterade sjukdomar, rökning och bilolyckor).

Debatten om vårdens ojämlikhet har präglat de senaste dagarna för OmVård. I fredags ordnade Svenskt forum för vårdkvalitet en workshop på temat ”Lika behov – olika vård” och i dag höll Dagens Samhälle i samarbete med LIF seminariet ”Sjukvården är ojämlik”.

På seminariet idag presenterade IMS Health en rapport om skillnader i läkemedelsanvändning över landet. Det mest slående exemplet var användandet av alzheimer-medicin, där bara Västerbotten når upp till målet att minst 63 % av de drabbade ska få läkemedelsbehandling. I det landsting som ligger lägst, Örebro, får bara knappt 30 % av patienterna läkemedelsbehandling. Även för de andra terapiområdena märks skillnader, även om de inte är så påfallande som för alzheimer.

Bilden av ojämlikheterna nyanserades delvis under dagen. Roger Molin från SKL tryckte på att det måste finnas olikheter för att vården inte ska bli statisk. Det går inte att införa allt nytt över hela landet på en gång. Det går heller inte att ha en organisation som är så genomstyrd att alla arbetar likadant överallt över hela landet.

Sant, men frågan kvarstår, vad ska en alzheimer-drabbad i Örebro göra? Har den bröstcancersjuka i Jönköping, Östergötland eller Kalmar någon möjlighet att ifrågasätta sin medicinska behandling? Slå sig till ro med vetskapen att vården inte KAN se likadan ut över hela landet? Nöja sig med att skillnader MÅSTE finnas.

Samtliga deltagare på seminariet lyfte fram behovet av strukturerade uppföljningar av patienterna. Istället för att sjukvården ska få mål som att en viss andel ska få en viss behandling borde målen handla om hur friska patienterna blir. Det skulle vara en viktig utveckling, där patientföreningar och sjuka bör driva på allt de orkar och kan. Mätningar där patienten anger sin hälsa och sitt välmående och kan se sin utveckling kopplat till den behandling den får skulle vara ett värdefullt verktyg för alla patienter som vill bli så frisk som möjligt.

I fredags kom senaste uppföljningen för fördelningen till den så kallade kömiljarden.

De flesta skulle nog tolka väntetidsläget som ett misslyckande. Bara 6 av 21 landsting klarade kraven för besök till specialistvård. Ännu sämre är läget med operation, endast 2 av 21 landsting klarade köerna. Vid senaste mätningen klarade nästan alla landsting kraven. Att läget är så mycket sämre är inte oväntat. Kraven för att få del av kömiljarden har skärpts. Det funkar inte längre att placera patienter i ”frivilliga köer” och fler operationer och besök räknas in.

De nya, tuffare kraven visar också hur olika det ser ut över landet. I Dalarna väntar 50 % av patienterna mer än 90 dagar, medan Halland är bäst med bara 13 % av patienterna som väntat mer än 90 dagar. Den jämlika svenska vården är inte särskilt jämn.

SKL väljer i sitt pressutskick att lyfta fram att 8 av 10 får vård i tid i snitt över landet. Försämringen har inte drabbat snittpatienten, framhåller de, det är bara så att en del av landstingen inte får del av pengarna.

Göran Hägglund å sin sida är missnöjd. Det behövs kraftiga ansträngingar av landstingen med längst köer, säger han till DN.

Det är bra att Göran Hägglund är kritisk och fortsätter ställa krav på landstingen. Förhoppningsvis är han också självkritisk och tar med sig de om de ska genomföra en ny morots-reform. Nästa bör starta med en rimligare nivå på kraven, utan motsvarighet till de genanta ”frivilliga” köerna.

Tre medicinprofessorer, däribland den välkända cancerläkaren Mef Nilbert, vill i en debattartikel avdramatisera DNA-test. De vill att DNA-test ska ses som lika självklara i vården som snabbsänkor och mätningar av kolesterolvärde. Johan Björkegren, en av skribenterna, är rådgivare till företaget DNA-guide AB som säljer DNA-test på nätet.

De tre skribenterna har flera poänger. Självklart ska man inte förringa människors förmåga att fatta medvetna beslut eller deras önskan att lära känna sig själv för att bättre kunna ta hand om sig. Det är bra om människor blir mer medvetna om sina riskfaktorer och försöker leva ett hälsosamt liv. Som debattörerna skriver behöver det dessutom inte vara värre att få veta att man har en genetisk förhöjd risk för till exempel hjärt- och kärlsjukdomar än att få veta att man har ett förhöjt kolesterolvärde och därmed en förhöjd risk för samma sjukdomar.

Men flera saker ska man vara medveten om när man väljer att göra ett DNA-test. Framför allt ska man veta att kunskapen om hur DNA-proverna ska tolkas är fortfarande låg. Det är ett område med potential, men mycket kommer att förändras i hur det används. Det är inte ens säkert att DNA är det som kommer att vara det mest intressanta att titta på. Det är ett experimentellt och spekulativt område. Det kan ju självklart ändå kännas värdefullt att delta i något som är under uppbyggnad, man kan ju på så sätt bidra till utvecklingen.

Testerna ger oftast inga fullständiga svar. Eftersom olika företag tittar på olika delar av DNA:t, och dessutom tolkar resultaten olika, kan man få helt olika resultat beroende på vilka som utför testet. I ett försök som genomfördes i USA fick fyra personer av de fem som deltog resultat som inte stämde med deras hälsostatus eller bakgrund, skriver Reuters.

Informationen om resultaten kan vara svår att tolka och värdera. Läs till exempel utdraget från journalisten Håkan Lindgrens resultat i Helsingborgs Dagblad. Till exempel verkar informationen ”Män med två kopior av riskvarianten har 6,6 % lägre HDL-nivåer än de som saknar riskvarianten.” mest vara en omväg till att mäta kolesterolvärdet direkt.

Rekommendationerna för de stora folksjukdomarna är också de vanliga – ät bra, rök inte, motionera och se till att röra dig i vardagen.

Att ha en förhöjd medvetenhet om riskområden kan självklart medföra tidigare tester och därmed eventuellt en tidigare upptäckt av sjukdomar. På DNA-guide kan man till exempel testa om man bär på en gen som ger ökad risk för bröstcancer. Det kan vara bra att känna till, bland annat eftersom man då kan börja med mammografi tidigt. Det man dock måste komma ihåg är att de allra flesta fallen av bröstcancer inte beror på den genen. Att sakna genen säger inte så mycket om risken för bröstcancer.

Debattartikeln har fått två repliker, båda läsvärda. Här är också en artikel från SvD den 8 november.

Köerna till organbyten är längre än någonsin skriver UNT. Idag väntar 750 svårt sjuka patienter på organ. Hittills i år har 497 organ donerats. Den här veckan är utlyst till Donationsvecka, för att informera om donationer och Donationsregistret och få fler att anmäla sig. Idag är 1 501 137 personer registrerade.

I Sverige är donationsviljan högst i Europa. Trots det är andelen donatorer per capita relativt låg i Sverige. I till exempel Spanien är siffran dubbelt så hög i som i Sverige, fortsätter UNT. Det beror bland annat på att alltför få personer har gjort sin vilja känd. Det beror också på att Spanien har en sjukvård som är bättre organiserad för att ta hand om organ.

En viktig diskussion i sammanhanget handlar om att använda livsuppehållande åtgärder på döende personer för att kunna ta tillvara deras organ. Ett intressant exempel är diskussionen mellan Göran Hägglund och Annika Tibell, ordförande för Svensk transplantationsförening i Studio ett i Sveriges Radio. Göran Hägglund håller fast vid principen att ingen människa får vårdas för någon annans skull, vilket Annika ifrågasätter. Om en person har valt att donera och vill att dennes organ ska tillvaratas, är inte livsuppehållandet då att möta dennes vilja?

Även Läkaresällskapets etiska råd är inne på samma linje som Annika Tibell. De vill kalla vården för donationsförberedande behandling av döende patienter, och utifrån detta begrepp diskutera vad det skulle innebära, etiskt, juridiskt och medicinskt. Tydligheten är en förutsättning för att kunna kommunicera med allmänheten och inte skada förtroendet för vården, tror de är att vara mycket tydlig med vad det handlar om. Läkaresällskapet framhåller att dagens otydlighet har lett till osäkerhet inom sjukvården, och att olika sjukhus hanterar frågan olika.

Diskussionen om organdonation rör de svåraste frågorna om liv och död. Därför är Läkaresällskapet inne på en oerhört viktig diskussion. Ju tydligare och klarare det blir vad som gäller, desto lättare är det att förstå vad som händer i vården i livets slutskede för de drabbade, och det blir lättare att ta ställning till vilken vård som ska ges.

Än så länge är det viktigaste att göra sin vilja känd, oavsett om det är att tillåta organdonation eller inte. Det finns tre vägar:

• Berätta om din önskan för dina anhöriga (det kan vara bra att göra även om du också använder någon av de andra vägarna)
• Hämta ett donationskort på apotek eller vårdcentraler, fyll i och förvara det i din plånbok
• Anmäl dig via webben. Med e-legitimation blir det klart på en gång. Utan e-legitimation får du ett brev bekräftelsebrev hemskickat. Om allt stämmer i brevet behöver du inte göra något mer

Korta fakta om donation och transplantation från donationsrådet:
Varje människa har rätt att själv bestämma om man vill donera eller inte. När den avlidne har uttryckt sin vilja så är det den som gäller.
Om viljan är okänd är det de närstående som får tolka den avlidnes inställning till donation. Transplantationslagen bygger på att alla förväntas vara positiva till donation om viljan är okänd.
Av de c:a 100 000 personer som avlider varje år så kan få bli aktuella för organdonation, bara c:a 200-250. För att kunna donera organ måste dödsfallet ske på en intensivvårdsavdelning under pågående respiratorbehandling.
Det finns ingen åldersgräns för att donera organ eller vävnader.

Hanne Kjöller i DN och Johannes Forssberg i Aftonbladet har båda kommenterat diskussionen om livsuppehållande vård för organdonation, med motsatta slutsatser.

Göran Hägglund förtydligar sina ståndpunkter i SvD den 20 oktober. Han är helt emot en ny utredning av en förändrad lagstiftning, ingen ska vårdas för någon annans skull. Vilket besvaras av Stellan Wellin i en debattartikel, också i SvD.

Svenska patienter har mycket få lagstadgade rättigheter, men en av dem som faktiskt finns är att patienter med livshotande sjukdomar har rätt till en second opinion, en andra bedömning. Det kan till exempel handla om att utvärdera vilken cancerbehandling som passar den sjuke bäst. Läkare ska upplysa om rätten till second opinion och patienten ska få hjälp att träffa en andra läkare. Om det inte går att få second opinion i det egna hemlandstinget ska patienten få hjälp att komma till en läkare i ett annat landsting.

I dagarna har både Svenska Dagbladet och TV4 rapporterat om 2ndView, ett företag som erbjuder second opinion till cancer- och hjärtsjuka. Företaget grundades och ägs delvis av Roger Henriksson, som är chef för cancervården i Stockholms län och en ledande expert på cancersjukdomen gliom. 2ndView grundades för fem år sen, och redan då kritiserades det för att det i företagsform gör sådant som borde erbjudas av landstinget. För ett par år sedan verkade stormen ha lagt sig, men nu har den alltså väckts till liv igen. I rapporteringen (SvD och TV4) får kritikerna stor plats.

- Konstigt och oetiskt att tjäna pengar på svårt sjuka cancerpatienter när man är landstingsanställd, säger Elisabeth Lidbrink från Radiumhemmet i Svenska Dagbladets artikel.

En annan röst i artikeln är Ulrik Ringborg, förre chefen för Radiumhemmet: - Det är en helt överflödig verksamhet eftersom behovet av rådgivning kan tillgodoses inom den offentliga vården.

Till TV4 säger Göran Edbom som är verksamhetschef i Umeå att: -Vi ber nu samtliga läkare att avsluta sina uppdrag inom 2ndview, inte på grund av att att vi anser att de behöver leda till komplikationer, utan eftersom det kan skada allmänhetens förtroende för vården.

I verkligheten är läget inte lika svart-vitt. Det är inte helt enkelt som patient att få en second opinion. Alla läkare tar inte upp frågan, det finns inte glasklara rutiner kring vem patienten ska få träffa eller när.

Som patient med cancer- eller hjärtsjukdom känns det naturligtvis angeläget att så fort som möjligt få träffa en läkare. Att läkaren är verksam inom landstingsvården är positivt, eftersom det bör vara någon med expertkunskap som genomför second opinion. Läkaren bör vara insatt i aktuellt forskninsläge och ha stor kunskap om olika behandlingars för- och nackdelar. Eftersom Sverige är ett litet land med enbart landstingsdrivna universitetssjukhus är det främst landstingsanställda läkare som kan komma på fråga för en väl genomförd second opinion.

Nyhetsrapporteringen borde också titta på bristerna i landstingsvården och fördelarna med företagets verksamhet. Att 2ndView startades berodde på att det fanns en brist i second opinion-rutinerna i landstingsvården. Idén är god – patienten får en plats utanför landstinget att vända sig till, och kan dessutom vara initiativtagare till besöket och läkare från hela Sverige fungerar som konsulter. Att det är i företagsform och att delar av företaget ägs av medicinföretaget Roche är eventuellt inte den bästa lösningen. 2ndView har funnits i fem år. På den tiden borde landstingen ha kunnat ta fram en alternativ lösning, om företaget var ett så stort problem. Att bara lägga ner företagets verksamhet är inte rätt väg att gå.

Fler artiklar om händelserna: SvD, TV4, Dagens Medicin. Lär också George Schottls inlägg om hur svårt det är att få Second Opinion i den vanliga vården och vad 2ndView har inneburit för honom och andra cancersjuka.

Basen för OmVård.se är mätningar av vårdens resultat och arbetsmetoder. Det är tack vare dem man till exempel kan jämföra hjärtintensivvården på Södersjukhuset och Karolinska. Igår och idag samlas Sveriges vårdregisterelit i Örebro för att diskutera registrens framtid och utveckling.

Att se på vården i form av resultat och statistik kan lätt skapa en distans till vårdens verklighet, särskilt till patienten. Ändå påverkas vården högst påtagligt av kvalitetsregistren. Flera verkningslösa och ibland farliga behandlingar har rensats bort från den dagliga sjukvården. Det har blivit synligare vilken vård som ges på olika platser vilket gör att det är möjligt att förändra och förbättra.

Det har också blivit allt tydligare vilket värde Sverige egentligen har i kvalitetsregistren. Tack vare den systematiska registreringen och våra personnummer har Sverige möjlighet att följa upp och utvärdera behandlingar på ett mycket fördelaktigt sätt. Det innebär dels att vi kan optimera de behandlingar som ges, dels att vi borde kunna locka till oss läkemedelsföretag som vill genomföra forskningsprojekt i Sverige = mer pengar till vården, bättre utnyttjande av vårdens resurser och en vård i framkant.

Idag skapas och drivs registren av eldsjälar som vill förbättra vården i sitt område. Det har medfört att alla register är utformade olika, ställer olika frågor och har olika inmatningsgränssnitt. De läkare eller sjuksköterskor som har hand om registreringen måste logga in i varje system för att kunna föra in informationen. En del register är delvis överlappande, och nästan inget register klarar av att plocka upp information direkt från journalerna. Det medför ofta dubbel- och trippelarbete. Trots det är täckningsgraden god. Till exempel följs nästan alla bröstcancerpatienter upp i bröstcancerregistret.

Om registren verkligen ska bli de framgångar man hoppas på idag måste dock några stora förändringar göras. Registren borde samordnas med varandra så att det till exempel bara är en plats att registrera på, oavsett sjukdom eller behandling. Automatisk överföring från journalerna till kvalitetsregister är också en nödvändighet.

Dessutom borde patienterna bli mer delaktiga i att både lägga in information och se sin information. Till exempel ligger en stor del av vården av kroniska sjukdomar på patienterna själva, de skulle vinna på att kunna följa sin egen utveckling bättre.

Slutligen borde registren inte längre ligga under SKL. SKL är en arbetsgivar- och intresseorganisation för landstingen och regionerna. De jobbar för sina 18 landsting, 2 regioner och 290 kommuners och strävar efter att hålla dem på gott humör. Registren ska inte vara till för att understryka att vården är bra i Sverige, utan för att göra vården bättre. Det oberoende granskningsinstitutet vore troligen en bättre samlingsplats.

Hanne Kjöllers ledare i gårdagens DN tar upp den viktiga frågan om hur landstinget i Stockholms län fördelar sina resurser. Den vård som vanligtvis diskuteras är Vårdval Stockholm. Viktigt, självklart, eftersom primärvården berör så många människor. Samtidigt hamnar de allvarligt sjuka i skymundan, och då särskilt de allvarligt sjuka som behöver rehabilitering.

Hanne Kjöller skriver särskilt om Vilma, som 19 år gammal opererades för en hjärntumör. Den medicinska behandlingen av tumören ha gått bra, men Vilma fick stora neurologiska skador och eftervården verkar ha varit mycket otillräcklig. Vilma har inte fått chansen att komma tillbaka efter sin svåra sjukdom.

Patientföreningen Neurologiskt Handikappades Riksförbund har i många år kämpat med att lyfta frågan om den bristfälliga vården och rehabiliteringen för personer med neurologiska handikapp. Många neurologiska sjukdomar är degenerativa, de drabbade blir sämre och sämre. Sjukdomarna går ofta inte att bota. Däremot går det att fördröja försämringen och förlänga friska perioder. En del andra kan faktiskt med hjälp av rehabilitering komma tillbaka efter till exempel bilolyckor, fallskador eller tumörer. Att arbeta för att förbättra eller förhindra försämring kan innebära mindre beroende av hjälp, avlastning för anhöriga, fler år i arbetslivet och många andra positiva effekter.

Trots de klara fördelarna med att förbättra rehabiliteringen är det få politiker som lyfter frågan. Vårddiskussionen fastnar istället vid frågan om tillgänglighet till primärvården och det första besök och behandling. Politiker får inte glömma att det finns patientgrupper som inte går att bota snabbt och enkelt, men där vinsterna, för individen och samhället, kan bli stora.

47 000 slumpvis utvalda patienter inom öppen- och slutenpsykiatri har fått möjlighet att svara på en enkät om den vård de har fått. Undersökningen var mycket efterlängtad från vår sida, eftersom det idag är näst intill omöjligt att få veta något om hur bra de olika psykiatriska mottagningarna och sjukhusen fungerar. Tyvärr var svarsfrekvensen så låg att SKL valde att gå ut med resultaten på landstingsnivå, vilket gör att vi inte kan berätta om hur enheterna uppfattas på OmVård.se. SKL verkar trots allt vara nöjd med resultatet. Att relativt många patienterna upplever ett gott bemötande och har förtroende för personalen lyfts fram.

Landstingen är glädjande nog mer självkritiska, utifrån vad de skriver på sina webbplatser. De flesta lyfter fram de områden där det verkar finnas brister och kommer också arbeta mer aktivt med att få patienter att faktiskt svara på nästa undersökning. Områden som genomgående har fått dåliga resultat är tillgänglighet, långsiktig och gemensam vårdplanering, information till patienterna om vilka varningssignaler de ska se upp med samt information om läkemedelsbiverkningar och platser att klaga på vården.

Däremot har flera patienter uttryckt stor tacksamhet kring personalen som jobbar inom psykiatrin. Landstinget i Kronoberg nämner några exempel, där personalen har gjort stor skillnad för patienter. Det når förhoppningsvis fram till de berörda.

Patientenkäterna får aldrig bli något att slå sig till ro med. Landstingen verkar uppfatta det, flera pratar om förbättringsmöjligheter och ständig utveckling. Även SKL borde vara mer självkritiska och tydligare stå för att allt inte är optimalt i den svenska sjukvården, för patienternas skull.

Nu har vi öppnat upp en kanal mellan vårcentralerna och patienterna direkt på OmVård.se. Som patient kan du lämna ett omdöme om en vårdcentral, och som vårdcentral kan du ge ett officiellt svar.

Vi har under året som har gått fått många frågor och kommentarer via alla tillgängliga kanaler som borde gå direkt till vårdcentralerna. Det är svårt att nå vårdcentraler via mail och telefon, och för många är det svårt att ta upp frågor och omdömen direkt på plats. Därför bestämde vi oss för att öppna utrymme för dialog på OmVård.se.

På varje vårdcentrals sida finns nu ett utrymme för omdömen. Alla kan lägga omdömen, läsa vad andra har skrivit och svara på varandra. För vårdcentralerna finns också möjligheten att skapa ett vårdgivarkonto och svara som officiell representant.