Regeringens vallöfte med ett oberoende institut som ska granska vården börjar nu ta form. Institutet är tänkt att utvärdera och följa upp vården på systemnivå, beskriva och jämföra vårdens kvalitet på vårdenhetsnivå, sprida informationen till allmänheten samt utveckla metoder för att förbättra vården ännu mer.

Vi är nöjda med att det här börjar bli verklighet. Efter att ha arbetat intensivt med kvalitetsinformationen för vården inser vi att det ser mycket olika ut med hur vården granskas och följs upp. Psykiatrin, till exempel, har ingen nationell uppföljning, trots att så många i Sverige drabbas av olika psykiska sjukdomar. Det finns heller ingen nationell uppföljning av bröstcancervården, även om det är på gång. Däremot är uppföljningen av höftprotesoperationer och förlossningar mycket omfattande, fast med helt olika tänkta användningsområden.

Det är lovvärt att förslaget hela tiden återkommer till att patienten ska sättas i centrum och att patienten måste informeras.

Vi vill dock göra två kommentarer till förslaget.

OmVård.se är idag den enda nationella jämförelsetjänsten för vård. Vi omnämns flera gånger i förslaget tillsammans med SKL som en part som INTE kan stå för patientinformationen. Förslaget vill att informationen ska komma från en oberoende aktör, vilket varken vi eller SKL räknas som. Det kan vara rimligt, SKL är kommunernas och landstingens intresseorganisation och vi finansieras av Svenskt Näringsliv.

Däremot är det inte rimligt att vi inte tillfrågas som samtalspartner under utredningens gång. Under tiden vi har arbetat med OmVård.se har vi kommit långt kring hur man presenterar data på ett enkelt sätt och vad patienter vill ha, vilket borde vara av högsta relevans för den fortsatta arbetet med institutet.

Det andra är att institutet måste göra icke sekretessbelagd information tillgänglig för externa aktörer. Det är inte valbart. Sverige har förbundit sig att följa PSI-direktivet. Det säger i korthet att information som är insamlad med offentliga medel måste göras tillgängligt för externa aktörer, företrädesvis i digital form. EU-kommissionen har redan hotat dra Sverige inför EU-domstolen eftersom regelverket inte följs.

Därför bör institutet redan från början utgå från att de enkelt ska kunna dela med sig av den data som samlas in.

Peter Andersson har också uppmärksammat att vi omnämns i utredningen. Läkartidningen har skrivit om myndigheten.

Anna Berglund, Josephine Jansson och Hannafia Spånberg förlöstes med kejsarsnitt utan bedövning, vilket har uppmärksammats av bland annat SVT, Sydsvenskan och SvD. Kvinnorna beskriver smärtan, hur de kämpar emot, fäktar och skriker. Josephines berättar i intervjun att hon inte tänker skaffa några fler barn, aldrig någonsin mer. Som så många andra som har felbehandlats i vården säger hon också att hon inte vill att det ska hända någon annan. Ingen annan ska behöva utsättas för det hon var med om.

Gemensamt för de tre kvinnorna är att felbehandlingen inte följdes upp. Egentligen skulle sjukhusen ha gjort en Lex Maria-anmälan till Socialstyrelsen. De bör också göra en intern genomgång för att se vad som gick fel och hur de kan undvika samma fel igen. Istället har de lagt händelsen åt sidan. Varken sjukhusen eller kvinnorna vet varför bedövningen inte tog eller vad som hade kunnat göras annorlunda.

Det finns ingen statistik över hur många kvinnor som är otillräckligt bedövade vid kejsarsnitt, eftersom det inte finns med i Socialstyrelsens statistik över förlossningar. Det finns inte heller någon sammanställning av eventuella Lex Maria- eller HSAN-anmälningar. Problemet kan helt enkelt vara förskräckande stort eller försvinnande litet. För de drabbade kvinnornas skull och för framtida förlossningar måste vården följa upp händelser som de här.

En blivande mamma har också rätt att få veta hur det ser ut på det sjukhus där hon ska föda. Om ett sjukhus gör ett misstag av den här omfattningen måste blivande mammor kunna få veta det och få veta vad som görs för att det ska undvikas i framtiden. Vi har rätt att kräva god vård.

Nu finns resultatet från den Nationella Patientenkäten på OmVård.se! Sedan SKL igår släppte resultatet har vi arbetat idogt med att göra resultatet tillgängligt även hos oss.

Sök efter den Vårdcentral eller Hälsocentral som du är intresserad av och jämför med andra vårdgivare i ditt landsting. Du kan till exempel enkelt jämföra vårdgivare i din hemkommun med vårdgivare i kommunen där du arbetar!

Den Nationella Patientenkäten genomfördes hösten 2009 av företaget Indikator på uppdrag av Sveriges kommuner och landsting. Ungefär 100 000 patienter fick svara på frågor om sitt senaste besök på vårdcentralen, och ungefär 830 av Sveriges vårdcentraler har blivit bedömda. På det stora hela blev resultatet gott, framför upplever patienterna att de har blivit bemötta med respekt och på ett hänsynsfullt sätt. Ett gott betyg för läkarna och sjuksköterskorna i primärvården!

Det är också föredömligt att SKL genomför den här typen av undersökningar. Att låta patienterna själva berätta om sin upplevelse av vården är en förutsättning för att vården ska kunna utvecklas på rätt sätt. Förhoppningsvis tar nu landsting och vårdgivare till sig av både goda och mindre goda resultat.

Nästa steg är att presentera informationen på ett lättåtkomligt och förståeligt sätt för patienterna, som ju i allra högsta grad påverkas av vårdgivarens kvalitet. Oavsett vårdval är det viktigt att veta hur den egna vårdgivaren är jämfört med andra. Är den vård och det bemötande jag får rimligt? Borde jag kunna ställa andra krav på min vårdgivare?

För tillfället presenteras informationen på undersökningsinstitutet Indikators webbplats i en tillfällig lösning. Så småningom vill SKL själva erbjuda en jämförelsefunktion på sin webbplats 1177.se. Vi har tidigt uttryckt intresse för att visa upp datat på OmVård.se, eftersom vi har en färdigutvecklad webbplats med i princip samtliga vårdcentraler i Sverige och ett gränssnitt som är utvecklat för enkla och lättförståeliga jämförelser.

Tyvärr har inte SKL utnyttjat den möjligheten på det sätt de hade kunnat göra. I december stoppades utvecklingen av 1177.se upp när Logica hoppade av samarbetet. Redan då borde det ha varit tydligt att resultatet från patientenkäten skulle komma så mycket snabbare än de själva skulle kunna ta fram en väl fungerande lösning.

Att SKL inte har hoppat på ett samarbete med oss har naturligtvis inte hindrat oss från att presentera datat på OmVård.se. Bara ett drygt dygn efter att siffrorna blev tillgängliga hos Indikator kan vi nu stolt visa upp patientomdömen om knappt 1000 vårdcentraler. Se om du hittar din!

Läs SKL:s pressmeddelande och titta på deras vd Håkan Sörman. Du kan också läsa om patientenkäten i DN, SvD, Läkartidningen och hos SR. I Dagens Medicin kan du läsa om hur Indikators hemsida kraschade på grund av det hårda trycket. Vårdföretagarnas Hans Dahlgren har skrivit en debattartikel i Newsmill. Du kan också läsa hur det ser ut ur en läkares perspektiv hos Tankesmedja Allmänmedicin.

Debatten om patientsäkerhet har tagit fart i och med lagrådsremissen som bygger på patientsäkerhetsutredningen som Göran Hägglund lämnade in förra veckan. Göran Hägglund vill, som vi tidigare har skrivit om, få ner fel och misstag i vården och rensa bort olämplig vårdpersonal.

Något som det pratas om alldeles för lite är vikten av uppföljningar. Det finns ingen chans att systematiskt upptäcka fel, brister och misstag om det inte finns något sätt att sammanställa händelser. De måste också följas upp gemensamt och åtgärder måste genomföras. Oavsett om det är att ta ifrån läkare legitimationen eller lägga om rutinerna för vårdavdelningen.

Sydsvenskan skrev i torsdags om att sjukvården i region Skåne saknar ett gemensamt system för att sammanställa vilka misstag som sker. De har ingen strategi för patientsäkerhetsarbete och de har ingen överblick över hur många patienter som felbehandlas varje år. Det gör det lätt att missa sådant som är viktigt för patientsäkerheten.

Samtidigt får Stockholms Läns Landsting kritik av sina revisorer för att det inte finns något bra sätt att följa upp kvaliteten hos vårdgivarna i primärvården och framför allt för att det inte finns några rutiner för att avsluta samarbetet med vårdgivare som inte sköter sig eller håller tillräckligt hög kvalitet. För en patient är det svårt att bedöma kvaliteten på vårdcentralerna eftersom primärvården ytterst sällan deltar i kvalitetsuppföljningar. Revisorerna tycker att många fler kvalitetsindikatorer borde följas upp för primärvården och att konsekvenserna av otillräcklig kvalitet borde bli mycket tydligare.

För att kunna förbättra vården behövs ett öppet klimat där problem och misstag kan diskuteras och åtgärdas. Vårdgivarna måste våga stå för och diskutera misstagen med patienter som har råkat ut för dem. De allra flesta som råkar ut för fel i vården vill få bekräftelse på att det faktiskt var ett fel och få bekräftelse på att det inte kommer att hända igen. Uppdragsgivarna måste också ha en plan för vad som ska hända när en vårdgivare inte når upp till en tillräcklig kvalitetsnivå. Patientens säkerhet och hälsa måste vara det centrala, alltid, hela tiden.

Läs mer i Läkartidningen och Dagens medicin.

En av de grundläggande faktorerna i ett jämlikt förhållande är att båda parter har tillgång till samma information. Förhållande mellan vårdgivare och vårdtagare är absolut inte särskilt jämlikt. Vården har för det mesta ett övertag när det gäller kunskap, friskhet och rutin. Och vården äger också din journal.

Så här skriver Vårdguiden:

Journalen är i första hand ett arbetsredskap för dem som arbetar med och ansvarar för din hälso- och sjukvård, men du har i regel rätt att ta del av vad som står i den.

Den är alltså inte din, och det är upp till vårdgivaren att avgöra om du ska få den, i alla fall till att börja med. Det som kan hindra dig att se den är om innehållet kan skada din fortsatta behandling eller någon annan person.

Jag ville idag få ut min journal från min vårdcentral. Jag har ganska nyss flyttat, och tänkte hitta en vårdcentral i området. (Naturligtvis har jag använt OmVård.se för att jämfört de olika alternativen där jag bor. Det finns tre VC på hyfsat avstånd, där en är överlägsen i patientomdömen och tillgänglighet. Jag tänkte sikta på den.)

Att få tag på rätt person som kunde ge mig journalen var trassligt till att börja med. En läkare måste godkänna att jag ska få tillgång till journalen. De läkare jag har varit i kontakt med har slutat eller är föräldralediga. Så jag skickades runt mellan olika personer på vårdcentralen tills jag till slut hamnade hos en trevlig och hjälpsam läkare.

Hon skrev ut journalen åt mig efter att ha gått igenom den. Jag frågade hur ofta det händer att man inte får ta del av sin journal. Mycket sällan, berättade hon. Hon hade aldrig varit med om det. Det är en oerhört sällsynt och ganska trasslig procedur.

Vore det inte rimligt att man som patient har tillgång till sin journal hela tiden? Utan massa trassel? Vad händer till exempel med journalen om vårdcentralen har lagts ner eller bytt ägare?

Det är naturligtvis viktigt att kunna få tillgång till hjälp för att tolka journalen. Och naturligtvis ska de undantagsfall som nämns ovan gälla även i fortsättningen.

Men är det inte en förutsättning för en i alla fall jämlikare vård att patienter enkelt ska kunna ta del av informationen om sig själv? Att grundläget är att man kan se sin journal, via till exempel ett webbgränssnitt, och att begränsningar av tillgången endast görs i undantagsfall?

Vi har tidigare diskuterat journaler i inlägget Ge oss rätten till våra egna journaler.

Om du vill länka till OmVård från din webbplats kan du använda den knapp vi har tagit fram. Den ser ut såhär:

Lägg in följande i er HTML-kod:

<a href=”http://www.omvard.se” ><img alt=”Omvård.se” style=”border-width:0″ src=”http://knapp.omvard.se/knapp.gif” /></a>

Du kan också ladda hem knappbilden från http://knapp.omvard.se/knapp.gif och länka den till http://www.omvard.se

Göran Hägglund presenterade idag lagrådsremissen för den nya patientsäkerhetsutredningen. Förhoppningen är att de nya reglerna ska höja säkerheten och minska onödiga vårdskador och dödsfall i vården. I förslaget ingår att Socialstyrelsen ska utreda anmälningar, och då främst titta på organisatoriska problem. Det ska alltså bli mindre fokus på enstaka personer misstag eller fel och mer på organisationen.

Vilket inte alls är den bild Göran Hägglund målar upp i intervjuer och presentation. Han pratar om hårdare tag mot olämpliga yrkesutövare och att det ska bli lättare att dra in legitimationer och använda prövotidspåföljd. Han tror att det kommer bli många fler läkare som förlorar legitimationen till att börja med, men att det kommer att bli mindre så småningom, när systemförändringarna har trätt i kraft.

Reglerna ska alltså på något sätt kombinera ett ökat ansvar för organisation och ledning med ökade möjligheter att straffa dålig vårdpersonal.

Det finns en hel del bra med förslaget, bland annat att privatpersoner ska kunna rapportera en händelse istället för att rapportera specifika personer, vilket kan göra det lättare att anmäla. Det ska bli ännu tydligare att vårdgivare måste jobba med systematiskt förbättringsarbete. Vårgivare ska också bli skyldiga att berätta för patienter om de har råkat ut för en vårdskada.

Annat är riktigt konstigt. Det kommer inte gå att överklaga Socialstyrelsens beslut, så länge det inte handlar om indragna legitimationer. Erinran och varning kommer att tas bort och ersättas av prövotid och indragen legitimation. Dessa ska däremot användas oftare.

Erinran och varning har tagits bort, eftersom utredaren tror att påföljderna får personalen att dra sig för att rapportera om fel och problem. Nu förväntas de bli aktivare i att rapportera fel och brister på arbetsplatsen, samtidigt som prövotid och indragen legitimation förväntas användas flitigare. På något sätt ska det här gå ihop sig.

HSAN har kritiserat patientsäkerhetsutredningen. Läkarförbundet är nöjda. DN, SvD, Dagens Medicin och SR Ekot har berättat om lagrådsremissen. Och här finns lagrådsremissen. Tankesmedjan allmänmedicin har också bloggat om förslaget.

”Våga prata bajs med din läkare”, ”Ta din kropp på allvar”, ”Ta eget ansvar för din hälsa” och ”Stötta anhöriga till cancersjuka”. Det var några av uppmaningarna från debattörer under Världscancerdagen på Berns igår.

Världscancerdagen på Berns anordnades av Nätverket mot cancer. De arbetar för att förebygga cancer, få bort orättvisor i cancervården och införa en patienträttighetslag. Frågorna diskuterades i föredrag och två paneldebatter.

Tobak och kost/motion står bakom en tredjedel vardera av alla cancerfall i Sverige, berättade Mef Nilbert som är överläkare i onkologi vid Skånes universitetssjukhus. Det är alltså faktorer som vi själva kan påverka. Det är också större chans att överleva cancer än rökning. Hälften av alla rökare kommer att dö i förtid av rökrelaterade sjukdomar, medan färre cancerdrabbade dör av sin cancer.

Hur cancer ska förebyggas diskuterades i en debatt med kända debattörer. Amelia Adamo ställdes till försvar för media som inte informerar tillräckligt om hur cancer kan förebyggas. Men som Amelia påpekade, det är ingen brist på information i samhället. De tidningar som hon är ansvarig för pumpar ut information om hälsa, motion och att ta hand om sig själv. Problemet är att de som inte är intresserade tar inte till sig information.

Hon fick medhåll från Ola Kallemur, som är presschef på SEB. Han berättade hur viktigt det är att lyssna på sin kropp. I fyra år gick han runt med en fruktansvärd huvudvärk innan han kollade upp det. Det visades sig vara tumörer i hjärnan som hade hunnit växa sig till elakartade.

En eventuell patienträttighetslag diskuterades i en paneldebatt med politiker och representanter för vården.

Ylva Johansson berättade att Socialdemokraterna inte nödvändigt är för en patienträttighetslag. De är mot en rättighetslag som innebär att man har rätt till en låg grundnivå och får finansiera resten själv.

Alliansen var för en rättighetslag. Vad en ska innehålla framgick inte helt tydligt, men sådant som att alla patienter ska ha en kontaktperson och en vårdplan togs upp. Framför allt ska patienten inte av kostnadsskäl undandras effektiv behandling.

Det blir allt tydligare att valrörelsen håller på att ta fart. Patienträttigheter kommer helt klart att bli en av de heta frågorna. Varför den är ett hot och vad alternativet är blir intressant att höra mer om.

De senaste veckorna har jag tänkt rätt mycket på ett brev som har kommit till bloggaren Vimmelmamman, som bland annat bloggar om sitt liv med cancer i tjocktarmen.

Frågeställaren, Ella, är bekymrad över att så få av bloggens läsare själva har cancer. Hon känner sig i otryggt sällskap och efterfrågar ett forum med andra med cancer. Hon är rädd för att andra läsare är inne för att känna sig lyckligt lottade som inte är sjuka.

Jag har gått och funderat på Ellas kommentar ett tag nu. Jag följer Vimmelmamman och många andra som bloggar om sitt liv med sjukdomar av olika slag. Ibland läser jag bloggarna med stor sorg och oro när det är mörkt och svårt. Andra gånger får jag möjligheten att glädjas över positiva besked eller framsteg och framgångar hos de sjuka. En del har kommit förbi sin svåraste tid och fördjupar sig nu i att hjälpa andra med samma problem.

Gemensamt är att det är individer som berättar utifrån sina egna erfarenheter vad som är viktigt för dem. De sätter själva sin agenda, och de har en plats i omvärlden när det passar dem. Det handla inte om att placeras in i ett nyhetsflöde eller driva en fråga som är aktuell.

På OmVård.se vill vi arbeta för en vård med hög kvalitet, där du ska kunna hitta en vårdgivare som kan hjälpa dig på bästa sätt. Det är idag kvalitetsskillnader mellan vårdgivare. En del sjukhus arbetar hårt med kvalitetsförbättringar, andra verkar ha tappat bort sig i besparingar och vanor.

När vi skriver och funderar på sidan blir det ändå ur ett systemperspektiv. Vi arbetar inte inom vården, vi är inte patienter, förutom enstaka besök på vårdcentral. Vi kan följa och berätta om trender och vårdnyheter, prata med landsting och politiker. Det är lätt att förvirra sig in i diskussioner om ersättningsmodeller och prioriteringsförslag.

De här bloggarna sätter fokus på det som är viktigast – att det är individer som har sjukdomar, och att det är för dessa individers skull vården finns.

Några bloggar vi läser är George med Liemannen bakom axeln, Annas blogg om livet här och nu, Ratty’s blogg om livet och Pysans tankar: Metastasdödaren som alla bloggar om livet med cancer.

Tankestormar, Sofias tänkta tankar och RMW’s blogg har alla gått igenom svåra perioder med självskadebeteende, ätstörningar eller missbruk och hjälper nu andra i samma situation. Faster Ester är kontaktperson till Anna, som just nu går igenom psykiska problem.

Heja Abbe & brorsan är en fantastiskt fin blogg om Abbe som är född med hjärtfel och kromosomavvikelsen 22q11. Honungspojken har en mycket ovanlig medfödd hjärnskada. Smulgubben är CP-mammans nya blogg, och skrivs av en mamma till en CP-skadad flicka. En liten kille med stort hjärta handlar om Zebbe med Duchenne Muskeldystrofi.

Det finns många, många mer, så viktiga och läsvärda! Tipsa gärna om andra bra bloggar!

Precis när jag lagt upp det här snubblade jag över Annas anatomi, där Anna bloggar om sin son Gustav som har lymfom. Gustav har också en egen blogg. Läs båda!