Du har egentligen varit sjuk sedan du var liten, berätta lite om din sjukdomshistoria.
- När jag var fyra år gammal föll jag från ett träd och fick besvär med en fot och en handled som inte ville bli riktigt bra. Blodprover togs redan då för att se om jag hade någon form av barnreumatism, jag fick även träffa en läkare från reumatologen. Men blodproverna var bra så jag ordinerades träning och sjukgymnastik.

Misstankarna dök upp igen under åren, speciellt om jag hamnade hos en ny läkare. Samma prover togs gång på gång men visade aldrig på någonting. Proceduren upprepades med jämna mellanrum hos företagsläkare, sjukgymnaster och vårdcentraler under de följande åren.

Hur gick det till när du till slut fick din diagnos?
- Vändningen kom när jag var tvungen att operera ut tre av mina visdomständer, år 2005. Käkkirurgen reagerade på att jag hade svårt att gapa och att det gjorde så fruktansvärt ont i mina käkleder.

Kirurgen ringde reumatologen och talade om att jag besökt vårdcentralen så det räcker och verkligen behövde få komma till rätt ställe. Ett par månader senare kom kallelsen. Jag kan nog inte beskriva med ord hur mycket käkkirurgens personliga engagemang betydde för mig!

Varför tog det så lång tid innan de kunde fastställa din sjukdom tror du?
- I efterhand har jag fått veta att blodprover bara är en del numera och att en diagnos sällan ställs enbart med hjälp av dessa. Jag fick min diagnos ganska snabbt när jag väl hamnade hos rätt människor och i rätt tid men det var en lång väg dit.

Hur var bemötandet i vården innan du fick din diagnos?
- Innan jag fick min diagnos blev jag oftast behandlad för mina symptom, det som var värst för stunden. De flesta reagerade med att ”det här måste vi kolla upp mer” och det lät ofta bra vid ett första besök men sedan rann det ut i sanden.

Att bli tagen på allvar är viktigt och det tycker jag att jag oftast blev till en början. Men det jag mest har varit irriterad på är bristen på långvarigt engagemang och viljan att gå ett steg längre. Många har lyssnat men inte tillräckligt bra.

Har du kunnat vara delaktig i beslut och upplägg av din vård?
- Jag känner att jag har kontroll men kanske inte att jag har massor av valalternativ. Som vuxen har jag till viss del kunnat styra min vårdsituation, till exempel när det gäller sjukgymnastik eller annan rehabilitering. Föreslår en läkare en behandling eller medicin som jag inte varit nöjd med tidigare så känner jag att jag kan tacka nej och få hjälp med förslag på annat som går att göra.

Före jag fick min diagnos kände jag ofta ilska över att jag inte fick någon remiss vidare när läkarna på vårdcentralen inte kunde hjälpa mig tillräckligt. Då kändes det som allt stod utanför min kontroll. Det var också svårare att känna sig involverad utan diagnos. Jag kunde inte söka information på samma sätt och hade inte erfarenhet av så många behandlingar.

Vad tycker du är god vård?
- För god vård krävs engagemang från vårdgivaren. Det är nästan läskigt hur mycket ”rätt person på rätt plats” betyder för upplevelsen av vården och även kvaliteten. Det måste finnas ett positivt personligt bemötande och en vilja att se till att det blir så bra som möjligt för just den individ de har framför sig. God vård är anpassad för den enskilda patienten.

Något annat som behövs för god vård och god kvalité på vården är kunskap och information. En kunnig vårdgivare inger trygghet och därför är det bra att hamna ”rätt” så fort som möjligt. Bra information om olika vårdgivares specialområden samt ett bra system för att komma i kontakt med dessa är värdefullt.

En enskild vårdgivare behöver inte veta allt men måste kunna säga ”jag vet inte, men jag ska ta reda på det” och sedan hålla sitt löfte. Information till patienten är viktig. Den ska vara lättillgänglig och patienten ska helst kunna gå igenom den i efterhand, därför bör den finnas skriftligt. Vården bör vara ett samspel och inte något som får patienten att känna sig överkörd eller utelämnad.

Emma är idag 27 år, pluggar till bibliotekarie och driver bloggen En blogg med friskhetstecken.

Bilden i artikeln föreställer inte Emma.